書名：謎病睡美人：各種罕見心身症的奇妙故事，一位腦神經專家的醫療人類學全球踏查報告

作者簡介

姓名：蘇珊•歐蘇利文Suzanne O’Sullivan
都柏林聖三一大學醫學系畢業，專精神經學與臨床神經生理學。曾任職英國皇家倫敦醫院，現為倫敦神經學暨神經外科手術國家醫院顧問，並為英國癲癇學會專家。二○一五年亦取得倫敦大學伯貝克學院之創意寫作碩士學位。
專精複雜型癲癇研究與功能型神經障礙，亦對心因性障礙症特別有興趣。前作《It's All in Your Head》在探討心因性生理疾病（心身症），曾獲得英國皇家生物學會圖書獎，以及英國衛爾康基金會圖書獎肯定。前作《腦內風暴：頂尖神經科醫師剖析離奇症狀，一窺大腦異常放電對人體的影響》獲得英國《衛報》年度最佳書籍。

譯者簡介

姓名：朱怡康

專職譯者，守備範圍以宗教、醫療、政治與科普為主。譯有《為神而辯》《塔木德精要》《二十一世紀生死課》《自閉群像》《怎樣說科學》《為什麼我們製造出玻璃心世代？》《也許你該找人聊聊》《「我反對！」不恐龍大法官RBG第一手珍貴訪談錄》等書。其他歷史與科普譯作散見於《BBC知識》月刊。
臉書專頁「靈感總在交稿後」：www.facebook.com/helpmemuse

書籍目錄

1. 前言：神秘怪病│Preface
2. 睡美人│Sleeping Beauties
3. 瘋病│Crazy
4. 失樂園│Love
5. 身駕馭心│Mind over matter
6. 蹄聲聯想│Horses Not Zebras
7. 信任問題│A Question of Trust
8. 勒洛依鎮的女巫│The Witches of Le Roy
9. 正常行為│Normal Behaviour
10. 結語│Epilogue

推薦序/導讀/自序

前言：神祕怪病

神祕（mystery）：目前仍屬祕密、不可解或未知之事。

我最早是從新聞網站讀到這個故事。當時是二ま一七年末，報導的標題是〈瑞典的神祕怪病〉。九歲女童蘇菲已形如槁木超過一年，動也不動，了無反應，不與人溝通，不吃不喝，甚至不睜開眼睛。事實上，她有很長一段時間只是靜靜躺著，似乎渾然不覺時光流逝。
該篇報導附有一張蘇菲的照片。她裹著一張粉紅毯子，背後黃色條紋的壁紙上釘著幾張孩子的塗鴉——也許是她發病前畫的。照片背景不是醫院，她躺在自家臥房床上。雖然她對外界毫無反應，但醫學檢查證明她的大腦健康無恙。掃描不但沒能解釋她為何陷入昏迷，反而顯示她沒昏迷。醫生群對她無計可施，只好請她家人帶她返家自行照顧。她就這樣躺了數月，沒有好轉，也沒有惡化。
雖然報導標題把蘇菲的病寫得猶如無解之謎，但內文其實已透露原因。蘇菲一家原本是俄國人，遭到當地黑幫迫害，逃到瑞典尋求庇護，蘇菲曾經目睹母親被人毆打，父親被警察逮捕。他們一家逃離俄國，抵達瑞典後沒多久，蘇菲就發病。所以醫生合理假設她的病是心理因素造成的。
身為神經學家，我很清楚心理對於身體所能發揮的力量，也許比大多數醫生都更明白。我不時看到因為心理機制、而非身體疾病失去意識的病人。我認為這種現象一點也不罕見，甚至稱不上不尋常。許多轉介給我的病人以為自己是癲癇，但他們至少有四分之一是解離型癲癇或心身症癲癇。這種個案為數不少，在我的執業生涯裡不算異數——來神經科求診的病人，可能有高達三分之一其實是心身症。他們的身體症狀是真實的，也的確導致他們失能，只不過那些症狀不是疾病所致，而是心理或行為因素造成。不論麻痺、失明、頭痛、暈眩、昏迷、顫抖，還是任何一種你想得到的症狀或失能，都有可能是心身症。而當然，心理因素不只可能引起神經問題，也可能影響身體任何一個器官，造成各式各樣的症狀，從皮疹、呼吸困難、胸痛，到心悸、膀胱問題、腹瀉、胃痙攣⋯⋯幾乎無所不包。
然而，儘管這類病症隨處可見，很多人還是心存懷疑，認為它們不像其他醫療問題那麼「真實」。我承認，我實在不懂大家為什麼小看心理對身體的影響，因為我知道身體會以各種方式對我說話，不論我想不想聽：我的姿勢會隨心情而變；即使我不想透露對別人的觀感，一沒控制好表情就等於昭告天下。既然內在世界會化為外在動作，說心理問題可能致病似乎並不過分。在我看來，「身體為心理代言」應該是不證自明之理，但我有種感覺，不是每個人都像我一樣，把身體變化和想法意念的關連看得這麼理所當然。所以，見到一個孩子因為極端壓力而出現僵直（catatonic）問題，大家才會如此詫異又困惑不已。
不過，只要想想醫生和科學家忽視心身症的歷史有多長，我們或許不會太驚訝大眾為何如此低估其威力。幾乎大半個二十世紀裡，大眾都透過佛洛伊德的眼光看神經性心身症，稱之為「歇斯底里症」（hysteria）或「轉化症」（conversion disorder）。在佛洛伊德對這個主題的開山之作《歇斯底里症研究》一書中，他推斷癲癇、麻痺、歇斯底里所造成的各種失能，都是隱藏的心理創傷轉化為身體症狀。舉例來說，過於害怕表達想法的女性可能壓抑恐懼，以致失去語言能力。依佛洛伊德的設想，每個症狀都能回溯到心理創傷形成的特定時刻。他的想法非常有吸引力，甚至直到現在，還是有許多人（包括不少醫生）相信：只要從被壓抑的創傷和被否認的虐待切入，就足以完全解釋所有心身症。然而，由於有些醫生堅信病人的問題在否認尚未解決的內心衝突，而病人如果不願接受這種解釋，便正好映證了醫生的觀點，所以數十年來，「心身症必因心理創傷而起」的看法其實對醫病關係有損無益。
心身症領域的科學進展停滯，為神祕敘事留下了許多開展空間。一個人的大腦看來完全健康，怎麼可能陷入昏迷？心身症患者的神經傳導路徑明明絲毫無損，為何腿部會癱瘓？那個虛無飄渺、被稱為「心智」的東西是怎麼造成癲癇的？事實上，二十一世紀已經為回答這些問題投入大量心血。在神經學領域，心身症已然成為顯學，相關研究迅速增加。至少在科學界，我們已經懂得更細膩地剖析心身症的成因，不再將之一味歸因於心理壓力。目前尚待努力的是，這些新知仍局限於專科醫生和病人團體之內，大眾對其依然相當陌生。
現在有人將過去稱為「歇斯底里症」的病改稱為「轉化症」，但更新、也更貼切的名稱是「功能性神經症狀障礙」（functional neurological disorder，FND）。雖然大多數醫學專科仍在使用「心身症」一詞，用來指涉他們認為是心理因素所致的醫療問題，可是神經科已逐漸以「功能性」（functional）取代「心身性」（psychosomatic），傾向使用前者，是因為既點出神經系統的功能出了問題，又拿掉了經常被（錯誤）解讀成心理脆弱、甚至瘋癲的前綴詞「psych」。「功能性」既指出這是生物性問題，又不像昔日觀點那樣假設壓力的存在。功能性一詞保持了開放性，接受情緒創傷不是心理過程影響大腦功能，甚至造成失能的唯一可能。
不論是一般醫學上的「心身症」，還是神經科的「功能性神經症狀障礙」，不但都十分常見，也都可能發展成非常嚴重的症狀。可是大家未必都能意識到這點，因為在大眾領域，它們可能被各種誤解、委婉說詞、陳腔濫調掩蓋，很難受到注意。從媒體報導就看得出來，他們經常把功能性神經症狀障礙說成「神祕怪病」。
二ま一九年，《鏡報》一篇報導如此下標：「神祕怪病導致女童癲癇，行為有如幼兒」。文中女童阿萊瑟雅十歲，在林肯郡上學。除了癲癇之外，她還有四肢無力的問題。她一開始是腳痛，後來對光線和噪音愈來愈敏感，接著肌肉日益衰弱，最後連頭都沒辦法從枕頭上抬起。另一方面，隨著癲癇症狀逐漸嚴重，她還出現古怪的幼兒行為：她忘了怎麼使用刀叉，必須像嬰兒一樣由旁人餵食。不過，儘管報紙標題說她罹患的是神祕怪病，她的神經科醫生其實已經做出明確診斷：非癲癇性發作（non-epileptic seizures，心身性癲癇的諸多名稱之一）和功能性神經症狀障礙。寫這篇報導的記者顯然不認為這兩項診斷稱得上醫學解釋，因為他接著就說：「醫學檢查未能提供任何答案」。
看完蘇菲和阿萊瑟雅的故事之後，我開始思考：媒體在報導心身症和功能性疾病的時候，為什麼獨鍾使用「神祕疾病」一詞？不會是基於我們還不完全了解它們的成因，只能根據現有知識猜測造成心身症的生物機制，畢竟我們不清楚成因的神經疾病很多：多發性硬化症、運動神經元疾病、阿茲海默症等等，這些病我們都不完全了解，無法治癒，也都不知成因，可是在提及的時候，我們會直接說出病名，不會用神祕疾病這種模糊的稱呼籠統帶過。
為功能性神經症狀障礙（以下簡稱FND）患者做客觀醫學檢查乃是常規，即使患者嚴重失能亦然。癱瘓的FND患者，掃描結果依然正常，即使是陷入昏迷的個案，腦電圖還是沒有異狀。我們也許無法解釋多發性硬化症的成因，但患者至少可以拿出白紙黑字的磁核造影結果，明確指出他們的大腦和脊髓哪個部位異常，為自己的受苦背書。但我得說，缺乏檢驗佐證也不可能是功能性神經症被當成神祕疾病的原因，因為偏頭痛同樣無法以掃描佐證，卻不會被當成神祕疾病。FND雖是臨床診斷，卻又遠遠不只是臨床診斷而已。拿帕金森氏症來說，它一直到非常晚近才有檢驗可以佐證，在此之前，醫生只能靠病歷和臨床檢查做診斷，但沒人會說帕金森氏症是神祕疾病，也沒有人會只因沒有客觀檢查佐證，就否認此診斷。難道大家對心身症和FND有雙重標準？
在我看來，最容易被冠上神祕之名的，往往是與「心智」（mind）概念相關的疾病。雖然多數人察覺得到情緒與身體常見變化的關連（例如流淚或臉紅的反應），卻很少能推及更極端的認知過程與身體健康之間的互動。我們知道自己能訓練大腦，透過它解決智力上的難題（例如下棋）或掌握複雜的身體技能（如足球），卻難以想像大腦也可能拋下好不容易學到的本領。可是，既然某一些行為能教會你新的技巧，顯然也會有另一些行為能移除這種技巧，不是嗎？這正是許多心身症和功能性疾病發展的基本過程。
心身醫學領域的確還有許多未解之謎，神經學領域亦不遑多讓，有待回答的問題數不勝數。可是，現在幾乎只剩功能性神經症（以及被統稱為「心身症」的諸多病症），仍需要甩掉數百年的窠臼，為自己爭取作為醫學疾病的正當性。
看了蘇菲的故事，我認為她很可能是受到創傷，以至於關閉了與外界連結的生理機能。有一種生理和心理過程叫「解離」（dissociation），指的是記憶、感知、身分認同發生斷裂，可能導致自我感喪失（depersonalization），並造成暈眩、昏厥、失憶，甚至解離型（心身型）癲癇等症狀。雖然大腦沒病卻失去自我意識的現象可以用「解離」解釋，然而，光是用佛洛伊德所謂的「心理機制」，就足以讓蘇菲陷入昏迷嗎？我們能說她的昏迷不過是較為嚴重的生理壓力反應嗎？
我見過很多人像蘇菲這樣，因為解離而失去意識幾個鐘頭，甚至幾天，成人兒童都可能出現。不過，這不代表蘇菲的故事對我來說一點也不神祕，因為她有一些特點我從未見過：她已經動也不動超過一年，而且一次也沒睜開眼。我見過很多人因為解離而失去意識，但從沒見過像她這麼嚴重的。更耐人尋味（也更令人憂心）的是：蘇菲不是孤例，還有很多孩子和她一樣——而且全都在瑞典。從二ま一五到二ま一六年，瑞典各地有一百六十九個孩子上床之後再也沒有醒來。我們面對的是一個罕見的兒童醫療問題，還集中在單一國家。如果我把蘇菲的問題歸因於她的心理壓力，怪罪給她腦子裡的生理過程，又該怎麼解釋這種奇怪的地理分布呢？
西方醫學訓練出來的醫生傾向用刻板的方式解讀症狀，把疾病視為病人個人的事。如果有人胸痛，我們會先檢查心臟和肺臟，再去考慮別的可能性；如果我們認為問題可能是心理因素造成，我們會在病人的情感生活裡找答案。雖然每個醫生都知道外在因素也會影響疾病，但我們無法控制病人所處的環境，只好把注意力全部集中在眼前的病人。雖然醫病關係本身有其親密的特質，但醫療制度要求我們在院所高牆之內執業，只處理符合自己專科資格的問題。蘇菲和其他一百六十八個瑞典昏迷兒童的故事，讓我看見自己對影響病人甚鉅的外在因素多麼疏忽。雖然傾聽FND患者的個人故事已經讓我獲益良多，但我顯然還需要進一步拓展視野。
一九七七年，美國精神科醫師喬治・恩格爾對醫界提出諍言，批評醫生單從（或主要從）生物學角度看待疾病的傾向。他在一篇發表於《科學》期刊的論文裡提醒：行為在環境背景下發生，所以看人絕對不能脫離環境背景。他建議採取新的醫學模式，稱之為「生物－心理－社會醫學」（biopsychosocial medicine）。
每個醫學問題都有生物、心理、社會三個面向，只是三者比重不同。例如癌症既是生物問題，也會帶來心理衝擊，還會讓患者在社會生活上遭遇困難。有的癌症則是環境所致。而不論是哪一種，都會影響一個人在世界上的位置，也都有能力破壞生理機制，並造成嚴重的心理痛苦。相較於癌症，因壓力事件而起的反應性憂鬱症（reactive depression）雖然主要是心理疾病，但同樣有其生理和社會面向。在生理層面，它會造成體重增加或減少、高血壓、失眠、掉髮以及許多身體變化。在社會層面，雖然情緒低落牽涉到腦內化學變化，但憂鬱症既有社會成因，也與社會因素息息相關，既能影響一個人在生活中的互動品質，康復過程亦受旁人的回應方式影響。癌症和憂鬱症都是生物－心理－社會疾病，只是三種因素的比例不同。恩格爾鼓勵醫界將疾病的社會面向放在心上。
心身症的英文是psychosomatic disorders，psyche指「心智」，soma指「身體」。心智是大腦的功能，是生理機制創造的，不是笛卡兒所談的無形的獨立存有，也不會在死亡時飄出身體。記憶、覺知、感覺、意識都是心智的一部分，即使我們對它們並不完全了解，但它們都有某種可測量的神經性質。儘管如此，很多人都認為：描述心智的時候若不談環境，就像忽視社會對健康的影響一樣愚蠢。哲學家大衛・查爾默思曾用一個思考實驗說明心智如何向外延展到環境，他的故事是這樣的：奧圖和茵佳兩個虛構人物要去博物館。奧圖有失智症，所以他依照寫在筆記本上的指示過去；茵佳的記憶沒有問題，所以方位都在她腦子裡。因此可說，奧圖的心智向外延展到他的筆記本，筆記本取代了他喪失的認知程序。奧圖的筆記本和茵佳的記憶發揮了同樣的功能。
雖然少數醫生仍不贊同疾病的生物－心理－社會概念，然而大多數醫生已不再用有限的框架看待心智，可是，即使我們有意在實務中結合這些觀念，現代醫學體系並未提供足夠的空間。醫院裡的醫生分工精細，很多人只處理一個器官，不敢越專業雷池一步。雖然有些醫生更注意整體因素（全科醫師尤其如此），但即使是他們，還是把焦點放在生理層面。至於我，我以前的確也忽略了外在因素對身心（功能性）疾病的影響，原因很簡單：我覺得這些問題太大，大到沒辦法探究。患者家人和同儕的影響的確問得出來，但教育、宗教信仰、文化傳統、健康照顧系統、社會服務系統、主流媒體、社群媒體和其他種種因素的影響，又該從何問起？以蘇菲的極端例子為代表的瑞典兒童案例，正是我需要的提醒，讓我牢牢記住社會和文化對形塑疾病何其重要，觀察它們的影響能學到的東西又何其多。心身症和FND的答案，未必在患者的腦子裡。
在一塊小小的地理區域之內，出現一百六十九名兒童據信因為心理因素陷入昏迷，意味著有一百六十九顆大腦被誘迫或重塑，以獨特而怪異的方式行動。受害者的地理分布既然這麼集中，他們的社會環境裡一定有某種因素造成了這種可能性。
二ま一八年，我去了一趟瑞典。探望過和蘇菲一樣的孩子之後，我發現：類似這種在小型社群中爆發的集體疾病，其實能提供我們很多資訊，讓我們看見社會和文化因素如何影響生物機制和心理，進而創造出心身症和功能性障礙症。這些疾病猶如放大鏡，讓社會因素對健康的影響變得清晰。瑞典之旅讓我注意到其他同樣耐人尋味的案例：在美國德州，尼加拉瓜族群傳承的敘事將癲癇代代相傳；在哈薩克的一個小鎮，一百多人「莫名其妙地」連續沉睡數日；在哥倫比亞，數百名年輕女子的人生因癲癇破碎；在紐約上州，媒體炒作對十六歲中學學生的健康造成嚴重影響。不論在走訪各地或瀏覽報紙的過程中，我都發現一些主題不斷出現在很不一樣的族群身上，而且即使在當中最奇特的故事裡，也有許多片段讓我想起我的病人。瑞典那些孩子陷入局限於特定時空的健康危機，但他們絕不是唯一有這種遭遇的一群。集體心身症出現在世界各地，每年爆發多次，但因為受到影響的群體看似毫無關連，所以他們沒有機會從彼此身上學習。
蘇菲屬於一個群體，這個群體的共同點一定是他們之所以都昏迷的關鍵。阿萊瑟雅也屬於某個群體，即便她自己不知道。與她處境相似的還有數十萬人，其中一些幸運獲得診斷，但更多的人只能無奈接受「神祕怪病」的標籤，不知道醫學已有進展，他們的病現在可以得到解釋，更重要的是：他們現在能夠得到幫助，只要他們知道該往哪裡找。

文章試閱

第一章 睡美人
化約論（reductionism）：相信人類行為可以拆解成較小的部分加以解釋。

我罕見地躊躇不前，而且才到房門口已微微產生幽閉恐懼。我想掉頭，但大家魚貫進入我前方的房間，還有一人停在我正後方，貼得有點太近，想臨陣脫逃也來不及了。
我看到諾拉躺在我右手邊的床上。她大概十歲，我猜想。這裡是她的房間。我來的時候就知道會看到什麼，但還是沒做好心理準備。雖然已經有五個人和一隻狗走到床邊，她卻像是完全沒注意到我們，文風不動地閉著眼睛，神態平靜。
奧爾森醫生俯身輕拍她的臉頰，說：「她已經像這樣超過一年半了。」
這裡是瑞典斯德哥爾摩北方一百英里的一座小城宏達爾。我的地陪奧爾森醫生是一位纖瘦黝黑的六旬女士，淡褐髮色前方有一片顯眼的白色瀏海。她從諾拉第一次發病就開始照顧這個孩子，和他們一家人都熟。奧爾森醫生的丈夫山姆和他們家的狗也來了。這兩人一犬常來諾拉家，對這裡熟門熟路，從大門直接把我帶進諾拉的房間，對我來說有點太突然。前一分鐘我們還在戶外正午陽光下，後一分鐘就走進一個沉睡孩子的昏暗房間。我有股衝動想去拉開窗簾。奧爾森醫生大概也有這種感覺，因為她直接走向窗戶，拉開簾子讓陽光透進來，轉頭對諾拉的父母說：「得讓她們知道現在是白天。她們的皮膚得曬曬太陽。」
「她們知道現在是白天。」她的母親趕忙辯解：「我們早上讓她們在外面待過了，是因為你們要來才讓她們躺回床上。」
房間不是諾拉一個人的，比她年長一歲的姐姐赫蘭也在房裡，靜靜躺在我左手邊那張雙層床的下舖。我從門口只看得到她的腳底。上舖是她們弟弟睡的，現在空著。弟弟還健康，我進房時看到他從轉角探頭偷看我。
奧爾森醫生轉身對我說：「蘇珊，妳杵在那裡幹嘛，怎麼不過來打聲招呼？妳不就是來看她們的嗎？」
她在諾拉床邊蹲下，伸手把這孩子的一頭黑髮撥到一側。我站在門口猶豫了一下，幾乎是掙扎著踏出這最後幾步路。我覺得自己一定會忍不住掉淚，但我不想其他人看見。不是怕丟臉——我也是人，見到別人不幸本來就會悲傷，看到病童尤其讓我難過——而是這家人已經受了這麼多苦，我不想讓他們還得反過來安慰我。我擠出笑容走近諾拉，一邊瞄了赫蘭一眼。令我驚訝的是，她居然睜眼看了我一下，然後再度閉上。
「她醒著嗎？」我問奧爾森醫生。
「對，赫蘭還在前期。」
諾拉絲毫沒有醒來的跡象，只是靜靜躺在床上等我。她穿著粉紅色洋裝和黑白相間的緊身褲，頭髮濃密，富有光澤，皮膚卻十分蒼白。她的嘴唇幾乎毫無血色，只透出淡淡的粉紅。她雙手交疊在腹部，神態平靜，像吃了毒蘋果的公主。全身上下唯一透露出她病態的，是伸進鼻子、用膠帶固定在臉頰的鼻胃管；而她唯一的生命跡象，是微微起伏的胸脯。 我在她床邊蹲下，向她自我介紹。雖然我知道就算她聽得到我說話，大概也聽不懂（她懂的英語很少，而我完全不會說瑞典語和她的母語庫德語），但我還是希望我的語調能讓她安心。我說的時候又看了一眼赫蘭。她睜著眼睛對上我的視線，讓我能看見她在看我。我對她微笑，但她的表情絲毫沒有變化。她們的母親站在諾拉床尾，一側肩膀倚在牆上。她是個讓人忍不住多看一眼的女子，顴骨高，額頭上有一塊明顯的淡褐色胎記。她讓奧爾森醫生主導一切，但也在一旁仔細觀察我，整個人看起來鎮定莊重。她的丈夫，三個孩子的父親，則在房門外踱來踱去。
如同我在報紙上讀到的女孩蘇菲，二十多年來，瑞典零零星星有數百個孩子陷入沉睡，諾拉和赫蘭便是其中之二。昏睡病的病程緩慢，不易察覺，這場大流行正式的醫學報告最早出現在二ままま年代初。病童一開始是變得焦慮和憂鬱，接著行為逐漸改變：先是不再和其他孩子玩，一段時間之後甚至不再玩耍。他們變得愈來愈退縮，最後沒辦法上學。他們話愈來愈少，最後不再開口，只躺在床上。當他們進入最深的沉睡期，便不再進食，不再睜眼，完全不動，對家人和朋友的鼓勵毫無反應，似乎也感覺不到疼痛、飢餓或不適。簡言之，他們不再與世界互動。
最早出現症狀的那些孩子曾入院，醫生給他們做了電腦斷層掃描、血液檢查、腦電檢查（又稱腦波檢查），甚至做腰椎穿刺抽脊髓液檢查。結果無一例外，全部正常。儘管這些孩子對外界毫無反應，腦電圖卻像健康人一樣出現「醒－睡」週期。情況最嚴重的一些孩子轉入加護病房，由醫護人員嚴密觀察，但還是沒人能喚醒他們。因為查不出病因，醫院能提供的幫助十分有限。他們用鼻胃管為孩子餵食；物理治療師每天為他們活動關節，確保呼吸道暢通；護理師也定時為他們翻身，免得他們因為長期不動產生褥瘡。最後，住不住院對他們來說差別不大，許多孩子被帶回家中由父母照顧。孩子的年紀從七歲到十九歲都有，較為幸運的沉睡數月，更多人過了數年才醒過來，其中一些直到現在仍未清醒。
這病症是何時出現的，以前從未遇過，所以也沒人知道該怎麼描述它。說它是「昏迷」，似乎不盡正確：昏迷指的是陷入深層的無意識狀態，但一些孩子好像還是察覺得到周遭變化，檢查顯示他們的大腦對外界刺激有反應。說它是「沉睡」，也不太對：睡眠是自然的，但這些孩子並非如此，他們怎麼也叫不醒。最後，瑞典醫師群決定用「淡漠」（apathy）來形容這種症狀。依瑞士精神病學家卡爾・雅斯培的定義，「淡漠」是沒有感覺、無意行動，苦樂無動於中，全然不受情感或其他事物所動。醫師群認為這個描述符合他們見到的狀況。幾年後，「淡漠」成為正式的醫學名稱——瑞典文Uppgivenhetssyndrom——字面意義是「放棄」，英譯為resignation syndrome，中譯為「放棄生存症候群」。
站在諾拉床邊，我覺得這個名稱不失精準。奧爾森醫生掀開諾拉的洋裝，露出她的腹部，讓我看她緊身褲裡還包了尿布。諾拉毫不抗拒這侵犯之舉。她一隻手垂在床邊，狗過來用鼻子拱她的手，她還是沒有反應。奧爾森醫生輕壓她的腹部，拿聽診器聽，接著又聽聽她的心臟和肺部。不論是檢查、奧爾森醫生的親切閒談、屋裡的陌生人，還是狗在房內走來走去，統統沒有引起任何一點反應。
奧爾森醫生不時會轉頭對我說檢查結果。
「心率九十二，偏高。」
我聽了一陣不安，又難過起來。我也覺得九十二偏高，不像沒有情緒、超過一年文風不動的孩子的心率。這個數值顯示她處在情緒激發狀態——換句話說，和淡漠恰恰相反。心率是由自律神經系統控制的，不受意識操控。副交感神經在我們休息時將呼吸和心跳放慢；交感神經系統在危機時啟動戰或逃機制，加快心跳以準備行動——諾拉的身體在準備什麼呢？
奧爾森醫生捲起諾拉的袖子量血壓，她還是動也不動。「一百，七一。」奧爾森醫生對我說。這倒是孩童休息時的正常數值。她抬起諾拉的手讓我看看它多麼無力，她一鬆手，那隻手就直直落回床上。我看過一些奧爾森醫生的報導，她曾把冰袋放在這些孩子的皮膚上，看看他們會不會有反應。我也看過報紙上的一張照片，一名放棄生存症候群的病童敞著的肚子上放了一包冷凍蔬菜。我讀醫學院時學過，疼痛刺激是評估病人有沒有意識的標準程序。但我現在不這樣做了，因為我漸漸認為這是不必要的殘酷檢測。所以，我很高興奧爾森醫生並不打算為我再做一次這種測試。孰料她轉向我，要我為諾拉做些檢查。
我遲疑了。我是醫生沒錯，但我不是諾拉的醫生。我向諾拉的母親望了一眼，她還是站在床尾。我們兩個語言不通，之前短短的幾句對話都是透過奧爾森醫生。她似乎很高興我來訪，但我多希望能不經轉傳直接和她聊聊。我們圍在床邊的一群人語言太多，彼此之間的關係又各有不同，我很難捉摸房裡的氣氛。
奧爾森醫生挑挑眉毛問我：「不然妳來這裡做什麼？」
問得好。一時之間，我也不曉得自己為什麼在這了。在執業生涯中，我其實見過不少和這兩個孩子有點類似的病人。她們哪一點特殊到讓我覺得非跑這一趟不可？我本來到底想得到什麼？
奧爾森醫生用拇指輕輕撥開諾拉的眼瞼。諾拉的眼睛上翻，只看得到眼白。「貝爾現象（Bell’s phenomenon）。」奧爾森醫生說。
貝爾現象是閉眼時的正常反射動作：眼球會在眼瞼閉上時向上翻。但奧爾森醫生是刻意撐開諾拉的眼睛，不讓她閉上，所以我看到的是這孩子抗拒睜眼的證據。她的眼球之所以上翻，是因為她正試圖讓眼睛闔上。這到底是無意識的反射動作，還是諾拉其實是更主動地抗拒溝通呢？
「試看看嘛。」奧爾森醫生進一步慫恿我：「妳才是神經科醫生，對吧？」
我想起我為什麼會來這裡了。奧爾森醫生是已經退休的耳鼻喉科醫生，她亟欲幫助這兩個孩子，多給這家人一些支持。她歡迎我來訪，是因為我是神經科醫生。她希望我能解讀臨床症狀，為這種至今無解的病症提出解釋，給兩個女孩的苦痛一個說法，好說服別人幫助她們。好像諾拉不吃不動躺在床上一年半這事本身，還不夠奇特到讓她得到需要的幫助。找神經科醫生這種腦部疾病專家來看看，說不定能為診斷添點分量——至少奧爾森醫生希望如此。
這便是現代醫學的運作邏輯：疾病（disease）才能引人矚目，病症（illness）如果不能找到證據證明它是疾病所致，就不會受到關注。所以在醫學疑難雜症中，心理問題、心身症、功能性疾病是最不受重視的。
「妳來檢查看看。」奧爾森醫生又說了一次。
我硬著頭皮捧起諾拉的雙腳，先捏捏肌肉，再活動四肢，評估靈活度和肌張力。她的肌肉感覺起來還算健康，沒有流失，她的反射動作也正常。除了毫無反應之外，她沒有什麼地方不正常。我試著像奧爾森醫生那樣撥開她的眼瞼，感覺她在抗拒。奧爾森醫生要我對她的臉頰做觸診，不同於她幼小身軀的其他肌肉，她臉部肌肉是僵硬的。此外，她牙齒緊閉——再次證明她不是淡漠無感地消極抗拒。
我望向背後的赫蘭。狗盯著她看，奧爾森醫生的丈夫拉著牠的項圈，免得牠失控。赫蘭的視線越過狗直直望著我。我再次對她微笑，她的眼神一片空洞。
奧爾森醫生跟著我看向赫蘭。「先發病的是諾拉。赫蘭是第三次庇護申請被駁回之後才出現症狀，官員說他們得離開瑞典。」
雖然奧爾森醫生興致勃勃，想查出這一切出於什麼大腦機制，但不論是家人、醫生、官員，每一個人都清楚諾拉和赫蘭為什麼發病，而且也知道怎麼做能讓她們好起來。
放棄生存症候群會挑病人，它專找申請庇護家庭的孩子。這些兒童早在發病之前就已創傷累累，有的才抵達瑞典就出現這種病的早期症狀，但多半是進入漫長的庇護申請過程之後才開始退縮。
諾拉到瑞典時才兩歲半——至少是她到這裡時官方認定的年齡，雖然判定的人之前從來沒見過她。她還在學走路時，全家就已逃到土耳其和敘利亞邊界，後來不知道循什麼途徑到了瑞典。他們的證件在旅途中毀了，到瑞典邊界時已經沒辦法證明自己是什麼人，從哪裡來，所以他們的年齡只好由有關當局認定。官方最後認定諾拉兩歲半，赫蘭三歲半，她們的弟弟一歲。
諾拉一家是雅茲迪人。雅茲迪人是原居於伊拉克、敘利亞、土耳其的少數民族，全世界據估不到七十萬人。從門口走進諾拉房間時，我看見牆上掛著一幅畫，畫裡的深藍色孔雀神氣地展示牠的尾羽。諾拉父親的手臂上也有一個孔雀刺青。孔雀天使是雅茲迪宗教的信仰核心。他們相信至高神創造了孔雀天使，讓他統治世界。有的故事把孔雀天使和其他宗教連在一起，說亞當夏娃是被他開了智慧。也有人說孔雀天使反抗神，被神逐入地獄，所以他代表的是撒旦。因為尊崇孔雀天使的關係，雅茲迪人被其他宗教當成魔鬼的信徒。也因為外人這樣看待他們的信仰，他們數百年來不斷受到迫害。光是在十九和二十世紀，他們就經歷過七十二次種族屠殺。到了二十一世紀，他們還是一再成為血腥攻擊的犧牲品，先是在伊拉克，近幾年又到了敘利亞。女人和孩童被擄為性奴，遭到輪姦。據稱該地區已有七萬名雅茲迪人逃到歐洲尋求庇護。
沒有人能證明諾拉一家抵達瑞典前受到什麼傷害，我在這裡只能寫下我聽到的：他們家原本住在敘利亞一處低度發展的農村，靠近土耳其邊界。村裡的人大多沒有自來水，必須去公用水井打水。諾拉的母親也不例外，每天都得去好幾趟。有一天早上，諾拉的母親在取水的路上被四個男人擄走。他們把她拉進樹林，性侵了她。回家之後，她對家人吐露經過，沒想到她的父親勃然大怒，斥責她敗壞門風。接下來數星期，諾拉的祖父和父母多次激烈爭吵，其中一次祖父威脅要殺她母親，諾拉三姊弟在房裡全聽見了。遭到性侵那天，諾拉的母親懷上了第四個孩子，但沒過多久就流產了。
内外交迫之下，諾拉一家在敘利亞再無立足之地，不得不遠走他方。到瑞典時，他們沒有證件，不會說瑞典語，也看不懂拉丁字母。他們光是與人溝通都費盡全力，更不可能證明自己從哪裡來、是什麼人。雖然他們馬上申請庇護，但庇護需要他們證明自己在原來的國家遭受迫害，說服當局相信他們回到那裡是不安全的。
瑞典當時對尋求庇護者十分寬容，諾拉一家拿到了臨時居留證。但申請永久庇護的流程極為緩慢，諾拉和赫蘭都進了學校，審查還沒開始。又過了幾年，相關單位才開始審查他們的庇護申請——但裁定拒絕。雖然諾拉他們還有兩次上訴機會，但當時已經爆發敘利亞戰爭，他們的故鄉變得更加危險。諾拉就是在這個時間點出現退縮症狀。
兩個女孩在瑞典生活的時間已經超過任何她們待過的地方。她們的朋友都在這裡，她們也都說得一口流利的瑞典語。赫蘭還學了英文，而且學得不錯。我不曉得諾拉和赫蘭對她們的出生地記得多少，但即使父母從來沒有和她們明確談過，她們一定也感覺得出回到那裡凶多吉少。不論別人相不相信，當初要不是走投無路，他們也不會無緣無故舉家犯險逃離敘利亞。
「我請孩子的父親示範一下，讓妳看看他們抱諾拉下床之後是什麼樣子。」奧爾森醫生說。諾拉的父親依她要求扶女兒坐起，把她雙腳挪到同一側。諾拉耷拉著頭，身子像只破舊的娃娃。她的父親又站到她背後，從她腋下將她架起。只見她聳著肩膀，雙手垂在兩側。接著，在奧爾森醫生建議下，他像抬人偶一樣抬著諾拉走了幾步，諾拉的雙腳無力地落在背後，腳趾緩緩拖過地毯。我知道他們為什麼要讓我看這近乎怪誕的一幕——我們常常認為病人就該看起來病懨懨的，最好還能有至少一項客觀醫學檢查反常，好證明他們真的病了。儘管諾拉的檢查全部正常，奧爾森醫生和諾拉的家人還是希望我明白情況有多糟，所以讓我親眼看看。
看著諾拉的父親將她抱回床上，母親幫她調整姿勢，奧爾森醫生說：「看信的都是孩子。」
「抱歉，妳的意思是？」
「父母不懂瑞典文，所以移民局的信寄來的時候，通常都是小孩子看信，再翻譯給父母。」
「這樣不太好吧？」
「沒辦法，他們是父母和新世界的橋樑。」
「一定有更好的方式才對⋯⋯」 奧爾森醫生笑了：「妳太天真了，這種事瞞不過小孩子的。」
「說得也是。」我不禁想起自己的孩子——無憂無慮，備受呵護；再看看赫蘭——小小年紀，卻受了這麼多苦。「赫蘭今年幾歲？」我問 「十一歲，不過他們連這點都懷疑。」奧爾森醫生做了個鬼臉：「學校說她說話像大人，年紀絕對不像他們家說的那麼小。」
不論在哪一個國家，正確認定尋求庇護者的年紀都是棘手難題。看起來年紀較大的兒童常被錯誤安置在成人庇護所。也有人說有些成人為了得到寬待，會假裝成小孩。問題是，醫生評估年紀絕非萬無一失，因為尋求庇護者的外貌、骨齡、肌肉發育、性成熟，還有行為和語言能力，都已受到程度不一的長期匱乏、虐待、營養不良影響（當然，逃亡和申請庇護過程本身也會造成影響）。至於影響多大，我們目前沒有可靠的方式可以判斷。
雖然有人質疑赫蘭的官方年齡，但她毫無疑問還是個孩子。她尚未進入青春期，而且和諾拉還有母親一樣，都留著一頭濃密的烏黑長髮。雅茲迪女性從不剪髮。看著她的時候，我發現她重複睜眼、閉眼數次。聽他們說她會說英文，我跪在她床邊，向她自我介紹。令我驚訝的是，她居然低聲回應了我。她的聲音非常小，我請她再說一次，湊近她仔細聽。她說的是自己的名字：「赫蘭。」
赫蘭發病才幾個月，她是在她家第三次、也是最後一次庇護申請遭駁回時發作的。
「第三封駁回信寄來的時候，赫蘭問：『那我妹妹怎麼辦？』」奧爾森醫生對我說：「然後她就不說話了，但我們只能眼睜睜看著她愈來愈嚴重。我要她父母別讓她待在床上，要想辦法讓她進食，繼續上學，但真的沒辦法。」
奧爾森醫生告訴我，相關當局認為他們是土耳其人。如果他們是敘利亞人，當地已陷入戰火，不能遣返；但如果他們是土耳其人，就可以把他們送回去。我實在難以想像，一個孩子得知自己必須離開家園，去到恐怖故事裡才會出現的地方，會是什麼感覺。開車來他們家的時候，我們經過一條寬闊的林蔭道，美得懾人，我當時心想這裡環境真好。雖然三個孩子得共用一個房間，但他們的公寓寬敞舒適，還能俯瞰一座綠蔥蔥的遊樂園。孩子房掛著圖畫，角落擺滿各式各樣的書和桌遊。桌遊看起來常有人玩——但我想，玩的人不是這兩個孩子。
「她學校同學還是會來看她。有個女孩每個禮拜都來，讀書給她聽。」奧爾森醫生對我說。接著，她轉頭問赫蘭：「想聽故事嗎？」
小女孩點點頭。
奧爾森醫生從書堆裡拿了一本繪本，開始說故事。她們的弟弟怯生生地躲在門邊偷看。（未完）

得獎紀錄

其中瑞典「放棄生存症候群」案例
參考新聞
https://dq.yam.com/post/8346
https://kairos.news/89522

參考紀錄片
《生命不可承受之重》Life Overtakes Me（入圍2020奧斯卡最佳短篇紀錄片，Netflix上可觀看全片）
中文預告https://www.youtube.com/watch?v=dlqgQew1IPE

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