書名：無障礙父母！25個身心障礙父母的育兒故事

作者簡介

姓名：伊麗莎•赫爾Eliza Hull
音樂藝術家、作家、記者、身障權益倡議者，《身心障礙者澳洲成長記事》（Growing Up Disabled in Australia）的共同作者。她談論身心障礙父母育兒故事的Podcast單元「我們辦得到」（We’ve Got This!）是澳洲廣播公司和ABC Life有史以來最成功的系列節目之一，最終集結為本書。她在二ま二一年獲頒「澳洲藝術無障礙全國傑出領袖獎」。

譯者簡介

姓名：吳芠

臺灣師範大學教育心理與輔導學系碩士畢業。
譯有《艾菲爾鐵塔到底能縮多小》《世界並不仁慈，但也不會虧待你》《關掉螢幕，拯救青春期大腦》等書。

推薦序/導讀/自序

推薦序
潔米拉•里茲維╱澳洲女權運動倡議者、前工黨顧問、媒體人

我花了四年多學習如何用新的身體活在這個世界上。我在那段時間撐過兩次腦部手術、三十六天的放射治療、命在旦夕的四次住院，但這些只是標題而已。真正的人生藏在那些粗體大字之間，比較微小無聲，但並不比較簡單。
我的新身體和過去不同。這副身體的表現總是與朋友對我的期待、工作施加的壓力相違。我的身體不隨波逐流。

社會的結構與服務都不是為這身體打造的。我在溽熱天氣困在墨爾本市區裡暗想為什麼大眾運輸工具裡沒有床鋪的次數，手指頭加腳趾頭都不夠數。有時候光是坐在配色俗艷的電車座椅上都令人受不了。有時候我就是需要躺下。

我六歲的兒子明白媽媽的身體很複雜。他知道我把緊急注射用的皮質醇放在哪裡、怎麼打電話給爸爸求救和叫救護車。幸好這些很少派上用場。常派上用場的是他的慈悲心和靈活度，這些特質在還沒學到乘法表的孩子身上比較少見。他還只是個早上常因為變形金剛、一條橡皮筋或自己的指甲而忘了換衣服的孩子。

我兒子在媽媽生病時，證明了他已不是小小孩。長手長腳的他會爬到我床上，輕拍我的腿。他用情感豐富的眼神確認我會不會太冷或太熱，需不需要喝水。他握著我的手，輕撫我的頭髮。「媽媽，妳要我陪你嗎？還是想一個人？」
陪我。答案永遠是陪我。

我咬緊牙關度過刺骨疼痛。我深呼吸直到噁心想吐的感覺緩解。我在心中默念最愛的歌詞來轉移對頭痛的注意力。我提醒自己，這次也會過去，這是活著看自己孩子長大的小小代價。
偶爾，我無法控制自己的挫折感，但孩子很快就原諒了我。儘管我盡最大的努力不在他面前批評我的身體，有時還是辦不到。在那些絕望的時刻，我痛罵自己怎麼失去了曾經擁有的功能、能力、美麗與靈活。但我兒子跳出來保護這副承載了我靈魂的容器，就像他保護裡面的靈魂那樣。「媽咪，別這樣說妳的身體。妳的身體很美。」
我是照顧者也是被照顧者。目前我還不知道該用什麼詞語形容這個組合。

但終於，出現了這本故事集，它正適合我。


＊潔米拉•里茲維很年輕便成為澳洲政壇新星，後轉入媒體產業。二○一七年因罹患罕見腦瘤，手術後腦下垂體失去功能而導致一連串外表上看不出來的身體障礙，公開分享自身經驗並參與倡議活動。

文章試閱

序言
伊麗莎•赫爾
當一名身心障礙父母是種反叛的行動。身心障礙人士應該和其他人一樣擁有為人父母的權利，但當我們決定開始建立家庭時，卻面臨評價與歧視。我們受到質疑而非支持。我們必須反抗特別為難身心障礙者的醫療體系。我們必須面對，就連到了二十一世紀，社會中的育兒樣板依然如此以健全者為中心。儘管如此，我們還是選擇成為父母。而且我們還很在行。
我在六年前成為母親。我一直有股與生俱來的動力想擁有家庭。小時候，我在日記裡寫道未來我要有小孩。我的雙親一直希望我有小孩。當我告訴他們我渴望當母親，他們從不潑我冷水；他們覺得很興奮，支持我在未來建立自己的家庭。
我是身障人士，我患有夏柯─馬利─杜斯氏病這種神經病變疾病，會影響我走路。我常跌倒，全身各處流失肌肉、喪失感覺。循環不良使我在炎炎夏日雙腿冰冷，我也承受長期疲倦與疼痛。
我第一次認真考慮生小孩時告訴了我的神經科醫師。我臉上掛著超大的笑容──當時我墜入愛河，興高采烈地想著生小孩的可能性。我永遠忘不了他回應我時嚴厲無情的樣子，他藏不住自己的反對。他在我等待時沉默地在電腦上打著病歷。過了像幾小時那麼久，他抬起頭，調整一下眼鏡，開始丟出一堆問句。「妳想過自己的替代選項嗎？作為夏柯─馬利─杜斯氏病的患者，妳有百分之五十的機率遺傳給小孩。妳去了解過遺傳諮詢嗎？或許我們可以再驗一次血？妳覺得妳應付得來嗎？」
我感覺粉身碎骨。羞恥感使我腦中一片空白。我們從小被教育要信任醫療專業人員，所以他的話很傷人。我對歧視習以為常──曾有人當街攔住我，為我禱告；有人直盯著我嘲笑。但這種傷害遠比那些行為更險惡：這是個權威人物、一個我該信任的人，建議我最好不要生小孩，以免小孩像我一樣。這件事深深影響了我。我的胸口現在仍能感受到那天的痛楚，每當陷入自我懷疑，那感覺就會再度襲來。
二ま一四年六月，我們發現我懷孕了。我感覺腎上腺素飆升，情緒如雲霄飛車：恐懼、不確定感、興奮。神經科醫師的問題迴盪在耳邊：我要怎麼才應付得來？我也在心中和其他問題纏鬥。懷孕對我的身體來說負擔太大嗎？別人會批評我嗎？我應付得了嗎？如果我抱著孩子跌倒了怎麼辦？我的腦中不時捲起焦慮的旋風。
我花了數小時在書店裡尋找關於身心障礙者育兒的書籍。我希望找到一些像我這樣的人，想讀到我能感同身受的故事，知道這做得到。我需要消除不安，需要找到一位書頁上的朋友告訴我：「對，妳辦得到。」但我什麼都沒找到。在所有育兒書籍中，沒有像我這樣的母親。我感到極度孤單。
身心障礙的父母都去哪了？為什麼我想不起任何一部電影或電視節目裡有身心障礙父母？在澳洲，超過百分之十五的家戶中有至少一位身心障礙父母，但我們卻彷彿不存在。
我知道多元族群的代表性很重要──所以分享身心障礙父母的故事、幫助其他身心障礙者知道他們並不孤單、讓大家知道這是做得到的，變成了我的使命。我搜尋世界各地的身心障礙父母，漸漸感覺不再那麼孤立。這變成一種執念，我集結了一群能聯繫支援的人，開始感覺像是某種社群，讓我們互相連結。我們的共同點在於，我們在決定為人父母的過程中都感覺孤單，且在社會上不被看見。
我因而在澳洲廣播公司開了名為《我們辦得到》的節目。我為這個節目走訪澳洲各地，分享身心障礙父母的觀點。我一次又一次見證了有身心障礙父母的家庭，和其他家庭並無二致。在社會上，他們當然得設法克服物理性或態度上的障礙，但回到家裡，我採訪到的這些家庭每個都生氣勃勃。
重點是，當你有身心障礙，你總是必須不斷地調整應變。我每天都必須想出創新獨特的方法跨越阻礙，才能在世界上自由活動。育兒也需要這種創新。你必須調適、解決問題、了解你的孩子並保持靈活。
所有新手父母都知道第一天帶寶寶回家時心想「老天，我現在到底怎麼辦」的感覺。身心障礙父母更多一層壓力。我們常覺得被批評和誤解，好像全世界都看著我們，等我們犯錯。但因為我們在日常生活中已是問題解決大師，我們有十足的能力掌握育兒的藝術。
在本書中，你將遇見擁有各種自我認同的父母。有些父母自我認同為聽障人士╱聾人、身心障礙者、神經多樣性 人士或慢性病人。有些人傾向自稱「身心障礙者」，其他人傾向認為自己「是一般人，只不過有身心障礙」。我不是隨便決定用「身心障礙父母的故事」作為本書的副標題。到頭來，我選擇將我們集體的身心障礙認同擺在最優先的位置──我希望展現出驕傲，減少我們身為身心障礙者持續面對的污名。
我個人同時認同自己為「身心障礙母親」，也是「普通母親，只不過有身心障礙」。我常交替使用這兩種形容。最近我使用「身心障礙母親」的頻率大為提高，才明白如果我對於這個詞還會感到任何一絲不適，都是因為我內化了健全主義，來自我持續被灌輸「身心障礙是種缺陷」的訊息。
在這個節目中分享故事的父母都富有巧思、有創意而善於應變；他們必須持續跨越社會中物理性、態度上、社交上的阻礙。他們面臨歧視，而且他們為人父母的選擇與能力遭到質疑。智能障礙父母的情形尤其如此。然而，這些父母讓我們看到的是，育兒並非黑白分明。我們不該全分毫不差地追求某個樣板。身為身心障礙者，我們在育兒時必須放棄「標準」或「正確」的做事方式，取而代之的是創造力與彈性──而孩子都非常能夠適應。這些故事讓我們看到傳統的育兒「樣板」有多麼僵固，任何父母都會欣羨這些父母所展現出來的內在力量，並能從中學習。
盲人父母怎麼推嬰兒車或量測熱水和奶粉的正確比例？聾人父母在夜裡怎麼知道孩子在哭？坐輪椅的母親要怎麼將寶寶抱進或抱出嬰兒床，或抱出車外？關鍵終究總在跳脫框架思考。
（待續）


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艾莉•梅•巴恩斯的故事
──取自與伊麗莎•赫爾的訪談
音樂一直是我生命中不可或缺的一部分。腦性麻痺也是，但有很長一段時間，我試圖忽略這點。我拒絕讓腦性麻痺定義我，反之，我擁抱並堅守著音樂。
我在二十六週出生，體重只有七百五十克。我出生後不久即腦出血，在生命脆弱的最初幾個月，住在新生兒加護病房裡。父親隔著保溫箱的外罩唱歌給我聽，祈禱我能平安撐過去。
我的人生一直都由歌曲標記。我的記憶總伴隨配樂，無論是歡樂或心碎的。在疼痛太強烈的時刻，我總是逃到音樂裡。
作為一位身障者，小時候我活在自己的世界裡。我為自己唱歌，試圖逃離那永無休止的疼痛，這麼做讓我感覺無拘無束。我的人生由一連串的護具、石膏、手術、注射構成，還有一顆接一顆的藥物助我減緩些許疼痛。我住院時總是播放音樂。巴布•狄倫、尼爾•楊、歷史悠久的摩城唱片經典歌曲透過攜帶型CD播放器響徹病房。
我是家裡五個小孩裡的老么，大家的小寶貝，四位兄姊總是照顧我。我很幸運生在一個充滿關愛的大家庭。音樂在我們的關係中扮演不可或缺的角色，深嵌在我們做的每一件事中，讓我覺得自己和全家連結，有所歸屬，不會因身體上的限制而感到寂寞。父親是澳洲著名的歌手兼音樂創作人吉米•巴恩斯，所以我從小到大都向他學唱歌。直到今天，唱歌依然是我們紀念每個重要時刻的方式。（中略）
從小到大，父母從未說我是身障者，他們說：「艾莉有一條腿很痛。」他們通常真的輕鬆以對，有時候則是為了保護我，但從未讓我感覺這有什麼大不了的。這是好事，因為我從未對此感到不自在。他們總是非常接納和支持我，我從小到大真切感受得到。我不覺得自己和手足不同，覺得自己是家裡的一分子。
小時候，我們家有一段時間住在法國，我回到澳洲時在學期中轉入新學校。第一天上學，我非常緊張，不巧那天有運動會。當時我雙腿都打了石膏，因為不能參加賽跑而哭了出來。隔年，又到了運動會，我決定參加賽跑。我說的「跑」不是真的跑──為了拉長小腿肌肉，我的雙腿上打了石膏，所以實際上我只能慢慢走。我在比賽前哭了，因為怕大家嘲笑而緊張不已，但我很固執，希望能加入比賽，所以我決定冒險一試。比賽結束，我贏得一座獎盃。我心想，這有夠奇怪。當時我還沒察覺真相，運動會後，我們全家還出門慶祝。直到我青春期，父親才承認是他買了獎盃請老師頒給我。
我人生中的每件事都是如此。我的家人總是鼓勵我，只要有想做的事情就去嘗試，即便可能很困難。
我在二十五歲時告訴父母，我懷孕了。他們很驚訝（和我一樣！）但對我充分支持。懷孕不在計畫內，所以剛開始我既害怕又不安。但隨著孕程進展，我開始感覺這是命中注定，於是我全心接受。父母用盡全力讓我的孕期輕鬆一點。生產前幾個月，我的行動愈來愈困難，他們請我搬去跟他們同住。
懷孕對我很具挑戰性，讓我的行動力大打折扣。我的髖部和下背部特別辛苦。我的心跳總是很快，體重增加對腿部造成壓力。我承受劇烈疼痛，但不想吃止痛藥，怕傷了胎兒。整個孕期我都擔心自己的身體不適合承載一個孩子。我有時會假性宮縮，很擔憂自己可能流產。我就是很焦慮懷孕這件事可能因為我的身體不夠強壯而無法成功。我開始更注意照顧自己。我在懷孕前很依賴藥物來控制疼痛，也過度消耗自己的身體。現在回頭看，醫生大概開太多藥給我了──我之前體重掉了很多，老是覺得疲倦，那時候也忙過頭。我獨立生活，努力社交、工作、和爸爸一起巡演（巡演很精采，但不適合身障者），我累壞了。但我現在進入保護模式，每一個決定都以這個即將到來的小小人兒為準。
我的孕程在醫療上歸類為「高風險」族群，有一個龐大的醫療團隊負責監控我的情況。這些醫療人員全都體貼溫暖，照顧我時極為細心。我常想這是不是因為我來自名人家庭而享有特權。我感覺自己備受呵護，因為我知道許多身心障礙者決定為人父母時面臨歧視，而我卻受到良好的照顧。
可愛的兒子在預產期前幾週剖腹產出生，因為他塊頭很大。他出生時體重三千五百公克。我以巴布•狄倫的名字將他命名為狄倫。我對他的愛馬上充溢心中；就像我的心擴張到填滿整個胸膛，無所不在。
但狄倫誕生還帶來一個更重大的改變，就是讓我感受到對自己的愛。我一向感覺自己像個局外人：在家裡不會，但在學校或巡演時我總會意識到自己的不同。狄倫的出生改變了這點。他帶給我目標。如果我的身體可以孕育這麼一個美麗的寶寶，也許我原來的樣子就已經很好。我在他出生後一點一滴地開始愛自己，也更加認同我的肢體障礙。在那之前，我一直試圖忽視這點。育兒很耗體力，所以生養狄倫逼我直面自己的限制。我也希望呈現最好的自己來當他的楷模。我必須對自己更仁慈，學會接納我的障礙。我這麼做是為了讓他看到做自己、擁抱自己的一切、無論如何都以自己為榮多麼重要。現在，認同自己是身障者的感覺對了，這也讓我得以堅強，我不再感到羞恥。
大家常對我下類似這樣的評語：「噢，妳不會再生了吧？」或「妳應該沒辦法再生了吧，太辛苦了。」人們這樣假定讓我感覺很挫敗。
狄倫還小的時候，日子有時候很艱難，但我總覺得自己能夠勝任。只要我一路不斷調整，一切都可能。
狄倫還是嬰兒時，當我把他抱在一側，身體會因為太過疼痛而傾斜彎曲。有時候我的精力不足，無法成為自己心目中的理想母親，但我持續努力前進。當我真的快應付不了，我會對他唱歌，或帶他到父母家和家人待在一起。我的父母和兄姊會齊聚一堂唱歌與歡笑，幫我分擔重擔。我在休息過後疼痛減緩，也很高興他能和疼愛他的祖父母共享時光。
狄倫現在七歲了，是個可愛、善良、逗趣的男孩。我常常不敢相信他長大得這麼快，我深深以他為榮。
（中略）
現在，我剛動完手術正在復原中。當母親之後，術後復原變成完全另一回事。以前我會吃一堆止痛藥，看一整季的《怪醫豪斯》。現在不可能了──身為單親媽媽，我把兒子放在第一順位，不能就這樣徹底休息。我努力克服疼痛，好好與狄倫同在。
我因為動手術，暫時需要坐輪椅。這對我來說頗需要調適，對狄倫也是。起初，他很擔心我，因為他是個善良而富同理心的孩子。他希望盡可能幫忙，常問我他能不能做些什麼。我出院那天，學校在當地酒廠舉辦尋找復活節彩蛋的活動，我很想帶狄倫去參加。我在抵達前先打電話確認現場是否有無障礙設施，他們說有。但我到了之後，只能在特定一區通行，看不到小孩找復活節彩蛋。我恐慌起來。我不想錯過狄倫開心的畫面，而且現場沒有其他人可以看顧他。因為物理障礙而無法和自己的小孩在一起，真的很不安。幸好，最後我找到了姊姊──她的孩子和狄倫上同一所學校。她可以幫我看著狄倫。其他過來跟我說話的母親人都很好，但我還是感覺被排除在外。太多地方在設計時並未考慮到無障礙設施，這點我始終沒辦法適應。
最近，我想去觀看狄倫的足球賽，卻入場不得，滿是淤泥的草地和輪椅水火不容。那裡有一處陡峭的山坡，我下不來，最後只好穿上雪靴，扶著別人走才抵達。結束後我真是疲憊又洩氣。
到了下一週的比賽，我對父親說或許這次我不該去。我們全家只有父親預計要去觀賽，所以他說：「別傻了，我帶妳去，我會推妳過草地。」父親請校長預先打開側門，推著我通過淤泥。他用盡全力拚命推，導致前輪三度卡在泥巴裡，把我拋出輪椅外。我想放棄，但父親心意已決。他不希望我錯過任何風景──不管是爛泥巴、冰雹或陽光；他堅定不移。這份決心來自他的出身，他經歷受暴創傷的童年，再藉由辛勤工作逃離──他的堅持不懈也傳承給我。當時的畫面很有趣──到了一天尾聲，想到我在滿是泥巴的球場上摔個不停，讓人忍不住笑出來。當我抵達場地邊線，看到狄倫臉上的微笑，所有困難都值得了。
尋找復活節彩蛋和足球賽之類的狀況，讓我對於和我同樣的身障者面臨的阻礙感到十分灰心。我也很不好意思給別人帶來不便，但不表示我以自己為恥。我為自己的障礙與經歷過的一切感到驕傲；現在，我在自己身上看到的不是軟弱，而是力量。
狄倫無比善良又善解人意。他的智慧超過七歲，我們母子之間的溝通順暢。我讓他知道我的感受──如果我很痛，我一向誠實以告。我會說：「我今天真的很難受，你必須幫我一個忙，上學前自己準備好。」我很留心不要成為他的負擔。我不希望他被我的障礙壓垮，但我覺得保持坦白、讓他明白作為身障者是怎麼一回事很重要。這也教導他負責任。這星期他在家拖了兩次地，他看到我在拖地，主動提出要完成剩下的部分。我覺得正是因為我的身心障礙，才教會了他這種獨立與主動。
有時候我和他在不同房間，我不小心掉了東西，他會跑進來問：「媽咪，妳還好嗎？」擔心我可能摔倒了，真是美好體貼的孩子。
隨著他長大，我看到我的身障對他的影響。但那不是我所害怕的負面影響，反之，他善良、慈悲、心胸開放。他在學校是會第一個伸出援手或為朋友打氣的人。最近狄倫的校長告訴我，狄倫極為善良又有同理心。如果有人跌倒，他總是第一個去幫忙。他心胸寬大，為人慷慨。我想這些特質很大一部分來自有我這個身障母親。
如果學校有人問起我的狀況，他會實話實說：「噢，我媽媽有腦性麻痺。」他用非常和善的方式告訴別人關於腦性麻痺的事，完全不覺得難為情。他常補充說：「我媽媽也不能跑步，我們必須慢慢走。」
我認為為人父母能期待最棒的一件事，是可以把一個生命帶到世上，而這生命對人與人之間的差異擁有開放的態度。這就是狄倫從他身障的母親身上得到的魔法。哦，他也熱愛音樂──所以我們共享了兩種魔法。

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艾莉•梅•巴恩斯是搖滾明星吉米•巴恩斯的小女兒。她在父親的樂團裡演唱，也進行自己的卡巴萊歌舞表演。


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布倫特•菲利普斯的故事
──取自與伊麗莎•赫爾的訪談

我從來沒有因為耳聾而感覺和別人不同──我一向熟悉耳聾的世界。我的父母和祖父母都是聾人，所以我在聾人文化中長大。這在我心中是正常而根深柢固的。我從小就看到聾人能當很棒的父母──而且，因為有我父母作為角色楷模，我有信心自己也能成為好父親。
我在二まま六年認識我的伴侶梅爾，對她一見鍾情。梅爾也是聾人，她的父母也是，所以我們兩人都有耳聾的基因，並深深以此為傲。
七年後，我們的女兒泰勒於二ま一三年出生。剛見到她的幾天，我們感到幸福至極，欣喜若狂。她如我們的想像般美好，甚至更棒。
泰勒出生剛滿三天時，一位護士衝進我們的病房做聽力篩檢，這項新措施由政府補助，讓所有新生兒都接受聽力損失篩檢。我們沒機會要求手譯員在場，所以只能讀唇語。我清楚記得我在護士完成泰勒的檢查之後看著她說話，她伸出手來和我握手，興奮地說：「恭喜！」
我和梅爾不解地對望。她是什麼意思？因為泰勒跟我們一樣所以恭喜嗎？她是聾人？還是「恭喜，你的女兒通過測驗，她聽得到」？我們很困惑，但很快就明白她是為女兒聽得到而恭喜我們。我們表現得興致缺缺一定讓她驚訝。我們完全不在乎女兒聽不聽得到；對我們來說，這件事沒有所謂及格或不及格。不管怎樣她都是完美的。
我開始想像當有寶寶「不及格」，護士會對家長說什麼。她大概會說「我很遺憾」，並且憐憫他們。這樣想讓我沮喪。我希望護士可以在那個時刻支持家長，提供聾人文化的資訊，讓他們知道有了不起的聾人社群存在。從文化和語言觀點來看耳聾，和從醫療模式看大相逕庭。但醫療世界擁有強大的權力；耳聾仍常被視為缺陷。而且，如果聽人父母透過這種方式認識耳聾，他們大概不會知道孩子有機會進入一個多麼正向的世界……（未完）