書名：疾病的隱域：從自律神經失調、自體免疫疾病到長新冠的診斷困境，看見代表我們這個世代的慢性疾病異世界

作者簡介

姓名：梅根．歐羅克Meghan O'Rourke
記者、詩人、暢銷書作家。生長於紐約布魯克林與德州馬爾法，《耶魯評論》編輯，著有《漫長的告別：回憶錄》（The Long Goodbye: A Memoir）以及兩本詩集。其作品經常和充滿挑戰性的主題有關，例如悲傷、疾病等。現與丈夫和兩個兒子住在康乃狄克州。

譯者簡介

姓名：孟令函
國立臺灣師範大學翻譯所碩士，譯作散見於科技、文化、財經領域。譯有《五感之外的世界》、《悲傷的大腦》、《你聞到了嗎？》、《我是賽伯格」──彼得2.0》等書（以上皆由臉譜出版）。

書籍目錄

重重障礙
逐步發展，突然發生
何為自體免疫疾病？
疾病的概念
假扮自己
醫病關係
替代療法
日益惡化
女人問題
出錯的免疫系統
自體免疫的隱喻

第二部 層層謎團
身與心
正向思考
可能性
陷入谷底
萊姆病
前景
未知數

第三部 療癒
寂靜與療癒
解方

推薦序/導讀/自序

「太精彩了……作者用她最真誠的口吻，以及最令人難以忘懷的，最真實的視角寫作本書……本書不僅僅只是作者對於罹病經歷的回憶錄，更是對於多年研究的第一手紀錄。」──《紐約時報書評》，美國國家圖書獎（National Book Award）得主安德魯．所羅門（Andrew Solomon），《正午惡魔》（The Noonday Demon）作者
「作者生動描繪了罹患不知名疾病的生活樣貌，讓我們看見這些被社會辜負的族群；除此之外，她也以患者的角度大力敦促社會改變。更重要的是，她說出了這個許多人都能產生共鳴的故事」──因此這本書就像一道光一樣照亮了黑暗，為那些彷彿躲在蠶繭之中孤立無援的人帶來光明，而屬於未知疾病的這份黑暗，很有可能隨時侵襲你我。」──《華爾街日報》（The Wall Street Journal）
「以優雅的筆觸結合了回憶錄、報導文學、文化史，作者歐羅克爬梳了現代西方醫學的演進，聚焦於西醫的侷限，大聲疾呼提醒社會開始重視以社區為中心的醫療照護模式，希望醫學界能開始好好把患者當作人來看待，而不只是一個又一個出了問題的器官而已。本書是嚴謹的學術著作，亦是能夠即起讀者同理心、充滿豐沛感情的傑出作品，可以想見，這本書將帶來移山倒海般的改變。」──《君子雜誌》（Esquire）
「歐羅克勇敢地全心投入對自身疾病源頭的調查，並竭盡所能地尋找可能的治癒方式。更重要的是，她探詢了罹患為人所知甚少的疾病或免疫介導疾病的患者在文化、心理、求醫等各方面的體驗……本書正是這個時代亟需的一帖良藥。」──《波士頓環球報》（The Boston Globe）
「貼近個人、深刻動人的自我探尋，深入探討自己面對慢性疾病的生命體驗⋯⋯讓我們可以肯定的說，慢性疾病患者並不孤單……感動人心且充滿哲思。」──《圖書館雜誌》（Library Journal）優良書籍評論
「強而有力的號召，呼籲大眾為更有人味的醫療體系奮鬥⋯⋯本書既有醫學推理故事的細節，也具備著和《海拉．拉克絲的不朽傳奇》 （The Immortal Life of Henrietta Lacks）一般高潮迭起的情節與風格。歐羅克的作品能夠激起這個社會必要的對話，也證明了作者手中的筆，正如醫生脖子上掛著的聽診器一樣強大。」──《歐普拉日報》（Oprah Daily）
「對於那些正在努力尋求醫療機構──以及全世界──認真看待以及全力幫助的人來說，梅根．歐羅克的著作悉心探究、徹底爬梳了這些慢性疾病患者這一路走來所面對的痛楚與困惑。」──《Vogue》
「對於人類如何看待疾病、體驗罹病、追尋療癒的感人描繪。」──《書目雜誌》（Booklist）優良書籍評論
「凝聚了詩人的感性、記者的嚴謹，以及身為患者的個人精研，歐羅克為罹患神秘慢性疾病對於生理與心理的折磨，帶來光明……令人讚嘆。」──《出版商週刊》（Publishers Weekly）優良書籍評論
「我讀過許多關於罹病經驗的文學作品，為的就是更深入了解圍繞著慢性疾病的各種複雜難解的現象。歐羅克在本書透過令人讚嘆的手法抽絲剝繭，為讀者理出頭緒，對我來說正是此類書籍的最佳傑作。」──《紐約時報》暢銷作家汪蔚君（Esmé Weijun Wang），《我所知道的思覺失調症》 （The Collected Schizophrenias）
「本書生動描繪了與慢性疾病共存在生活樣貌。梅根．歐羅克向讀者展露了這個社會的思維模式，讓讀者看見在這種思維之下，罹患未知疾病的患者可能遭遇的忽略與質疑，甚至還會被怪罪為自身疾病的源頭，也因此常常只能孤注一擲地尋求治癒的可能性。最重要的是，透過歐羅克的視角，我們終於知道如何改變這一切。」──尤拉．畢斯（Eula Biss），《擁有的秘密》 （Having and Being Had）作者
「歐羅克對於慢性疼痛引人入勝的描寫既誠實又充滿洞見，本書同時也能為讀者帶來關於尖端科學以及思想史的深刻見解。是令人忍不住一口氣讀完的精彩好書。」──《紐約時報》暢銷榜冠軍葛瑞琴．魯賓（Gretchen Rubin），《過得還不錯的一年》作者
「這是一本文筆優美、如及時雨一般的好書。梅根．歐羅克的目標就是醫學界最後的幾個禁忌話題之一，也就是掌控了上百萬人生活卻很少獲得承認的」──慢性疾病。如今我們都在與COVID-19所帶來的長久影響奮戰，歐羅克抒情與理性兼具的文字，來得正是時候。」──《紐約客》記者麥可．斯派克特（Michael Specter），《否認文化：阻礙科學進步、破壞地球、威脅生命的非理性思維》 （Denialism: How Irrational Thinking Hinders Scientific Progress, Harms the Planet, and Threatens Our Lives）
「歐羅克以令人印象深刻的清晰筆調和深度，探討了當今生物科學無法確認許多疾病的肇因、提供有效治療方式，進而導致患者陷入困境的現象。這是一本結合了文學與醫學角度的精彩好書，充滿智慧且令人印象深刻，不管是病人還是醫學從業人士都該讀讀這本書。」──傑若．古柏曼醫學博士（Jerome Groopman, MD），《醫生，你確定是這樣嘛？》（How Doctors Think）作者
「感情豐沛，充滿教育意義。」──《柯克斯書評》（Kirkus Reviews）
「歐羅克精彩又呼應時事的這本著作透過如醫學、環境、經濟、社會等各種角度完整探討了滿性疾病，不僅能夠為科學界帶來重要影響，也能讓許多人的處境被看見、受到認可。」──《芝加哥書評》（Chicago Review of Books）
「發人深省、撫慰人心⋯⋯對同樣深受疾病所苦的人來說，本書無疑是黑暗中的最珍貴的援手」──《洛杉磯時報》（Los Angeles Times）
「歐羅克確實是一位詩人，透過令人驚嘆的同理角度，她不僅分享了自己的人生故事以及最後終於得到的萊姆病診斷，更從一整個世代受到忽視的萊姆病患者視角來看待相關議題……不容錯過的精彩好書。」──文學網路媒體Lit Hub