書名：當忘記成為現實：失智照護筆記

作者簡介

王竹語，臺中豐原人，熱愛旅遊、音樂與閱讀，相信文字的影響力，並持續創作，盼觸動人心，找回讀者。

書籍目錄

〔推薦序〕
老有所終的安養之道╱釋證嚴
即使忘記自己，還是會記得愛╱蔡淑鳳
輕安居．居輕安╱林碧玉
長者身心靈全人優質照護╱林俊龍
守護失智病友 專業、人文、創研齊精進╱林欣榮

我的阿嬤不見了
母子難題
帶爸爸一起上班
病房?有土地公
他是她丈夫
互補好兄弟
女兒婚禮
鬥智
小薇奶奶的思念
如何走完剩下人生
輕安居大使
掀開美好記憶
送不出去的卡片
從長者身上長知識
失智不忘師志
美琪奶奶
怎麼講都講不聽
剪不斷
如果有人問起，就說我在睡夢中離去

推薦序/導讀/自序

【推薦序】
老有所終的安養之道
◎釋證嚴

「生、老、病、死」是人生的自然法則，卻也有人不幸早夭、或者正當青壯年就身罹重病，或者意外殞命，也不一定可以終老。老來不可避免的疾病纏身，最怕的是失智，認知紊亂、行為出格，讓照顧的晚輩疲於奔命。
花蓮縣失能失智長者的數目不斷在成長，慈濟醫院作為東部唯一的醫學中心，一直致力於推動符合長者「在地安老」的願望。因此，於一九九八年成立「輕安居」，也就是失能失智長者的日間照護中心。二ま一九年九月，進一步成立「慈濟同心圓日照中心」，服務再升級，接受三十名失智、失能及高齡長輩托顧，以減輕家中子女照顧的壓力，同時提升高齡長者的生活品質。
民間有一句俗話說：「老人身，囡仔性」，儘管體力不復從前了，有的長者心智好像返老還童，常常有出人意表的行為。個管師有時還得和長者「鬥智」，譬如中心十幾個房間的插銷不見了，曾經是鎖匠的阿伯嫌疑最大，個管師只擔心阿伯會不會無意識地吞下肚？必得進行「安全檢查」。果然就在阿伯的包包?搜出十幾支插銷，幸好阿伯沒有誤吞，也不必聲張，悄悄地將插銷放回去就是了。
很佩服我們的個管師不僅專業有愛心，警覺性也很高；當阿嬤發出「我頭暈，想要回家」的訊息，個管師不敢等閒視之，先考慮是否出於生理問題？一查資料，果然阿嬤有高血壓，趕緊開藥給阿嬤服用，立即舒緩頭暈狀況。
來到暮年歲月，身體老化勢不可擋，只能延緩退化，進而提升長者對周遭環境事物的辨識能力。我們的護理師雙手靈巧，腦筋又動得快，利用廢棄木頭自製成特大號象棋，讓長輩站著玩棋，不只動腦，身體也運動到了，連剛剛才叨念著要回去拜土地公的事，也完全拋諸腦後。
許多慈濟環保站既是揭牌的「社區關懷據點」，也是長者最好的「輕安居」，服務項目包括失智照顧、社區預防照顧與延緩失能，以及居家醫療服務等等。以「鳳林靜思堂長照樂智據點」來說，尤其感恩我們的護理師，將一位輕微失智而被同修師兄禁足的菩薩，用時間換取信任，以真誠打動家屬，終於讓師兄卸下心防，同意讓她重新回到慈濟委員的角色。
這位菩薩原本是鳳林的香積組長，被禁足後慌張、躁動、頭髮凌亂，護理師還以為她是精神病患。其實，只是介於失智和正常間的模糊地帶。看到她出神入化的刀工，護理師覺得再加一點力道，一定可以幫助她重返正常生活。於是每天到她家站崗，打動同修師兄願意讓她回到鳳林靜思堂，這一著等於幫助她重返正常生活。
看看她的改變，第一知道要梳漂亮的慈濟頭，這是一個重要里程碑；第二，減少躁動，這是進步的指標；第三，進到會所，先去禮佛，打掃佛堂，參與助念，回到委員的本色；第四，會幫長者量血壓，精神恢復了，熱忱向訪客介紹環保站，推動素食，以慈濟委員身分，繼續發揮良能。
「使老有所終，壯有所用，幼有所長，矜寡孤獨廢疾者，皆有所養。」這是古代大智慧者對於營造幸福家園與和諧社會的憧憬。只是現代社會步調緊湊，又受少子化衝擊，安老顯得困難重重。
師父有鑑於此，決定開設「壽量寶藏銀行」，提供每位長者寄存「五十歲」在其中，當作下輩子的本錢。
八十歲的環保菩薩，寄存五十歲到「壽量寶藏銀行」，也才三十歲而已，正當年輕，智慧正好，身體也還健康，大家很樂意在環保站付出，或者拆瓶蓋，或者做紙張、塑膠分類，可以活化腦細胞，心靈手巧做環保，繼續發揮良能，讓家中晚輩可以安心放心。雖然時間不斷消逝，生命價值一直在提升，來世回到慈濟世界，智慧更加明睿，隨願廣度眾生。


【推薦序】
即使忘記自己，還是會記得愛
◎蔡淑鳳

二ま一七年五月，我在日內瓦會見國際失智症聯盟（Dementia Alliance International, DAI）創會主席凱特．斯瓦弗（Kate Swaffer），她說：「請別給失智者退場處方（Prescribed Disengagement）。」
凱特四十九歲時被診斷為「年輕型失智症」，原本記憶力超強的她，變得健忘、空間錯亂、讀寫困難，連過馬路都有危險。醫護人員勸她放棄工作、放棄一切，好好享受餘年；她不甘心，準備和這個病正面對決，但得到的建議是預做臨終安排，儘早了解老年照護、喘息日間照護及養護機構等。她說那些建議是退場處方，而她需要的是──回到診斷前一樣的生活。
能不能完全恢復，她沒把握，但能掌握的事先做；創立失智人權全球性非營利組織，由不分年齡的失智者組成。目標是支持、教育各類型失智者，為失智者代言，並針對其個人自主權與生活品質提出一致的主張，長期倡導失智者應與一般人享有相同的人權保障，不應該因為疾病而有所改變。
凱特被確診時正在念研究所，是全職工作者，還擔任志工，並教養兩個青少年兒子，與丈夫共同分擔家務的人。但退場處方要她瞬間放棄一切原本熟悉的生活，雖然是好意，卻是出於對失智症的刻板印象，反而讓失智症患者活在沒有希望、沒有明天、失去生活品質的日子。
從日內瓦返臺，我一直思索退場處方引發的連鎖反應，包括無望、恐懼、無助，以及對個人正向能力、復原能力、主動處理能力的打擊；如何讓失智症患者能過正向、有意義與主動參與的生活？
六個月後，我受邀參加慈濟大學「護理引領全球健康」國際研討會，在專題演講中，我引用凱特的理念「把注意力從生病與死亡轉向成就」，提倡失智症不只是談論醫療，失智者的人權、需求與想法更應被正視。具體做法是邀請失智症患者組成工作坊，透過每月實體或網路碰面，分享看法，並適時安排復健人員、行政人員共同參與，讓他們回饋需求。他們表示，希望在相關照護服務中，能有更多參與及貢獻；失智者的需求與失智者家屬需求不一樣，可分兩個工作坊進行。
研討會後，我參觀在慈濟醫院門診區長廊展出的高齡長者自畫像，看到導入社區失智據點、輕安居日照中心的藝術課程，透過作品感受到社區高齡長者在參加據點活動的歡喜與自信。
欣聞《當忘記成為現實──失智照護筆記》一書，以花蓮慈濟醫院輕安居、慈濟同心圓日照中心及社區服務據點十九個故事，串連出高齡老人的失智現象與症狀，從而觸及照顧者的處境、長照中心照護員所面臨的問題，以及專業領域知性與技術的提升，可為面臨此必然所趨的社會現象，提供可具備之態度參考。
每個故事都扣人心弦，藉此摘要個人感受分享給讀者──
避免對失智者汙名化，包括照護方面的刻板印象。很多人誤認為失智症患者無法溝通、聽不懂或是講不通，於是禁止他們做事。美其名是為了他們安全，殊不知長久下來，他們會感到無助，進而不想說話，變得更加疏離與孤獨，認知功能退化得更快。
事實上，失智症患者的能力經常被低估，社會必須改變對失智症的看法，失智症友善社區應倡議社區能支持患者獨立生活，不單是提升關注而已。失智照護有如變奏曲，退化的速度有時像溜滑梯，家屬的負荷不是外人能想像，如何適時與適當的提供友善協助，顯得更為重要。
本書最後一個案例，充分展現慈濟醫療人文的特色，即使是在人生最後一段的照顧，仍以生活品質、生命尊嚴，實踐以人為本的理念，不因疾病而有所差別。
這本書分享了慈濟在花蓮的不同失智照護據點，透過關懷與課程賦予失智長者和家屬的培力，更可貴的是，融入被照顧者與照顧者的生活方式和生命歷程，很有特色。這讓我想起我的導師（Mentor）羅斯瑪麗．古德伊爾博士（Dr. Rosemary Goodyear）說過的話：
Go to the people（走入人群）
Live among them（在人群中生活）
Learn from them（在人群中學習）
Love them（愛他們）
Serve them（服務他們）
Plan with them（與他們共同計畫）
Start with what they know（從他們所知開始）
Build on what they have（以他們所有來建構）
失智照護沒有人是局外人！失智者即使忘了自己是誰，也仍然會有感受，他們會記得「愛」，我們也不要忘了對失智者及照護者表達我們內心的愛！
（本文作者為衛生福利部護理及健康照護司司長）


【推薦序】
輕安居．居輕安
◎林碧玉

千呼萬喚拭目企盼多年，終於要出有關「輕安居」的書了。憶當年為籌備花蓮慈濟醫院，證嚴上人交代筆者，重視推動三代同堂，實踐傳統美德「孝諦」親倫在人間的重要性。
一九九ま年代，臺灣社會開始浮現因長者失智所造成的家庭與社會問題，思考挑起社會責任，讓青壯年得以安心創業與就業，擬辦理五十床護理之家業務，但證嚴上人殷殷期待創造子女承歡膝下要素，推動長者「在宅安老」之心悲切。
當年慈濟醫院醫護人力雖尚未穩定，且僅有極少數醫院辦有簡易型日間照顧室，為實現證嚴上人希望白天讓子女們安心工作，晚間接父母回家三代同堂闔家歡樂之理念，毅然在慈濟醫院內創辦日間照顧機構開醫界先河，為讓長者來得日日輕安自在，於是乎，將日間照顧機構定名為「輕安居」。
一時，海內外醫療先進紛紛前來參觀指導，紛紛探討證嚴上人推動在宅安老之先見是否正確，如今全球人口老化，不知覺間大家已經生活在高齡社會中，而專家與學者們歷經數十年研究與實驗，共識回歸社區「在宅安老」是照顧長者最佳良方。至此見證證嚴上人之先見，亦肯定慈濟醫院當年之創舉，如今，衛生福利部積極推展醫院身心科設置日間照顧病房，與有榮焉。
長者鶴髮童心，終生貢獻社會，老是寶，尤其是失智長者們，似乎童心不泯，晨間背著書包如上學般，被子女帶到輕安居門口，護理同仁們接棒開始一天的照顧，從今天是幾月幾號，現在是幾點幾分，如何自己吃飯，帶著他們種菜、孵豆芽，室內復健有運動型腳踏車、壁拉桿，日日照表操課，訓練腦力與體力，長者偶爾躲起來，俏皮似童稚；午休後，他們已經待不住了，抓起書包坐在門口不想動，等在門口唯一目標是要回家了，這就更見證家是長者最好的依歸處。
二十三年來，在輕安居的長者們各有來頭，有叱吒風雲於政壇，曾經調停紛爭助人無數，有社會角頭與老闆，各式類型活躍一時，但腦部細胞病變皮質沈澱，慢慢沈積類似生鏽，開始失憶豈是自己所願意，更非自己能左右，看到他們的苦，心疼至極。
感恩幸齡護理長一直以來，帶領護理團隊用愛心陪伴長者們，讓他們有尊嚴地生活，讓他們盡力維持腦力不退化，讓他們日日輕安自在，更帶領團隊走出院內的日間照顧到偏鄉設置日照中心，加上到社區設置失智服務據點，真正實踐安老安心在家、在社區。
每每聽聞她分享長者點滴──在偏鄉一位失能阿公，因為考量視力不佳的阿公騎乘電動車的安全，自告奮勇到他家相邀一起上學堂，自己作為前導車引領、維護對方的安全，相互扶持到社區據點接受照顧；也有人因感動婆婆受到照顧而辭去工作，協助烹煮餐食，里仁為美和樂融融的感覺真好。
而院內日間照顧空間有限，上人再提同心圓設置日間照顧中心，看到長者的子女們先來參觀了解，再帶父母到現場試讀，最後安心委託，感動於子女們的孝心，亦感受到子女們為孝順父母與工作間的煎熬。
當他們看到父母入學後的改變，開朗、體力增加、笑聲多了，回家更聲聲感恩兒孫與媳婦。而經常的戶外活動如同遠足踏青，繪畫自己的欣喜，孤獨感似乎遠離長者心?，子女們的感動回饋，在在顯現人間美善與溫情。
慈濟如今在全臺各處設置三百多個服務據點以及日間照顧中心，更設有「幫幫您」健康監測資訊系統，隨時與子女們連線，提醒長者健康狀況與用藥正常否，企盼真正能為長者及家屬們，提供六全（全人、全家、全隊、全程、全社區及全心）的身心靈照顧。
證嚴上人開示：「天上最美是星星，人間最美是溫情」，無限敬佩與讚歎同仁們用愛耕耘，如今「輕安居」愛心盈滿，已成呵護長者的港灣，亦成為既要工作養家，又要孝順照顧長者的子女們最佳靠山，更是安定里仁美善最佳的力量。
不由輕呼「輕安居。居輕安」，慈濟長照加油！
（本文作者為慈濟基金會副總執行長）


【推薦序】
長者身心靈全人優質照護
◎林俊龍

在全世界都面臨高齡化社會衝擊之際，慈濟醫療法人與慈濟基金會皆積極投入長照服務，原因無他，只為了若一個家庭有一位失智長者同住，這個家戶就需要有一天二十四小時來照顧長者的人力，而這位照顧者很有可能同時是家中主要經濟來源提供者，像這樣的青壯年為了照顧長輩導致無法外出工作的困境時有所見，不但會造成家庭收入失衡，甚至出現捉襟見肘的窘境。
其實，早在證嚴上人的高瞻遠矚之下，花蓮慈濟醫院於二十三年前，也就是一九九八年七月十九日就已經成立了「輕安居」病房區，提供現今民眾耳熟能詳的「失智長者日間照護」服務。
輕安居有別於長者養護之家二十四小時的照顧模式，失智症病人只在日間留院，失智長輩經由輕安居醫護團隊安排與醫院志工陪伴，參與各種活動與體能運動，不但能延緩退化速度，年齡相近長輩間的互動，亦能滿足長者對於人際與情感交流的需求。而對主要照顧者來說，能在長輩受托顧時外出工作，傍晚下班再將長輩接回家，共享天倫，如此一來，照護與經濟需求皆能兩全。因此輕安居啟用以來，一直處於學員額滿、排隊待入的狀態，顯見這類的需求遠遠大於醫院能供給的有限名額。
花蓮縣老年人口比率百分之十二點五，相對高於全臺的百分之十點七；已通報的失智症人口雖然只有六百八十六人，低於其他縣市，但失智症人口增加的速度卻是百分之八點五六，位居全臺第二。
花蓮慈濟醫院二ま一五年為配合衛生福利部的「失智照護服務計畫」，在失智照護資源不足區域──慈濟鳳林靜思堂，設置鳳林鎮樂智社區據點（失智服務據點），進行社區宣導、失智症篩檢、體適能檢測等活動。
二ま一七年花蓮慈濟醫院成立花蓮第一家「失智共同照護中心」，積極投入高齡照護，失智篩檢，協助資源不足地區建置失智症社區服務點；再歷經兩年籌備，二ま一九年九月十二日「慈濟同心圓日照中心」啟用，提供失能或失智長者日間照顧，以及日照喘息、社區復能等服務。
無論是在輕安居、樂智社區服務據點，還是日照中心，慈濟七家院區都量力投入，不但每位長者的健康能獲得完整的評估與照護，還提供營養滿分的健康素食餐點；照服員、護理師、中西醫與復健科醫師也因為長期陪伴長者們，和家屬建立了溫馨而密切的互動關係。醫護、長者、家屬三方互聯後，更能理解失智長者的心理狀態，還有想說出口卻因認知功能退化而無法表達的感受，讓長者獲得身、心、靈三方面兼顧的全人醫療照護。
老化是人類無法避免的自然法則，每個人都得面對與學習。本書透過一篇篇真實的互動，讓讀者更理解失智長者的病症樣態，也順道學習與失智長者互動的技巧。感恩視病如親的護理師與照服員們，用愛護自家長輩的心情，陪伴家屬走過失智照顧的挫折低潮，以樂觀態度，重建家庭和樂。謹以感恩心，樂為之序，並推薦予諸位讀者們，感恩！
（本文作者為慈濟醫療法人執行長）


【推薦序】
守護失智病友 專業、人文、創研齊精進
◎林欣榮

失智症（Dementia）是一種疾病現象，而不是正常的老化，許多人以為人老了都是這樣的，因而忽略了就醫的重要性。
當腦子?記憶功能的細胞老化、迴路的傳導變慢，細胞儲存知識的能力就會愈來愈小；另外，記憶迴路的傳導速度變慢，細胞與細胞之間電與化學傳導物質生「鏽」了，就是我們常說堆積在大腦的β類澱粉蛋白質（Amyloid Beta, Aβ），記憶、認知功能逐漸受影響，漸漸就失去記憶了。
所以，失智症的症狀不單只是記憶力減退，還會影響到其他認知功能，包括語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考能力、注意力等各方面的功能退化，同時可能出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺等症狀，這些症狀的嚴重程度足以影響其人際關係與工作能力。
有人四十歲以前就發作失智症，大部分跟基因有關係；一般來說，細胞老化和年紀有關；當然有的人是基因再加上年紀，若再加上飲食因素，失智問題與症狀就會更嚴重。
我們最常見的基因載脂蛋白（APOE）是阿茲海默症主要遺傳危險因子，雖然載脂蛋白會增強β類澱粉蛋白質的降解，但特定的載脂蛋白異構體如第四型（APOE4）的反應效果較差，易導致多餘的Aβ在大腦中累積。β類澱粉蛋白質愈多，大腦細胞就容易結塊、結成斑點，除了漏電也容易死亡，而這些儲存記憶的細胞死亡，就什麼也記不起來了。
如何減少大腦鏽斑的發生，於是開啟新藥的發展，科學家發現γ蛋白促酶，促進產生更多Aβ，如何抑制γ蛋白促酶的活性，我們一直在發展的當歸西藥，不但可以降低這促酶活性，也可以影響到APOE4的基因表現少一點。最近，證嚴上人指導研發而成的「淨斯本草飲」，經細胞及動物實驗等基礎研究結果，也顯示具抗失智及巴金森的作用。
新藥之外，還有抗體可用，抗體會和鏽斑結合，細胞就會清除掉鏽斑。再來就是補充幹細胞，幹細胞中有可減少興奮性傳導物質麩胺酸（glutamate）作用在神經細胞上，這就是細胞療法，目前醫界想的就是從萬能幹細胞（iPS）分化培養麩胺酸的神經元細胞，然後移植到大腦去重建記憶迴路、學習、恢復迴路，細胞療法講求精準，挑戰性高。
花蓮慈濟醫院除了努力在新藥研發上，希望為失智症病人尋找良方，為了提升照顧失智症病人的醫療及生活品質，在在一九九八年七月成立輕安居，大門上的對聯「輕膚慰大愛相為伴，安居樂感恩共一堂」就是我們的目標。二十多年來，陪伴無數失智長者走過人生後段的歲月。
輕安居日間照護，結合精神醫學部、護理部、家庭醫學科、中醫科、復健科、營養科、社會服務室等跨團隊照護，依照失智長輩喜好不同，需要的認知刺激也不一樣，設計生命故事回顧、園藝治療、娃娃治療、客製化健康檢查、老幼共學……等多元課程，安排長者治療以及強化長者的活動能力，並定期舉辦家屬座談，提供最新的相關資訊。
多年來致力於提升失智長者最好的照護品質，隨著失智共照中心成立，醫療團隊也將輕安居瑞智學堂模式導入社區據點、失智據點。二ま一九年九月，慈濟同心圓日間照顧中心成立，是為銜接居家及機構轉銜站，結合慈濟志工陪伴與專業照顧團隊，延續並精進輕安居日間照顧主題課程，專為長者設計的開闊舒緩身心療癒的日間照顧中心。
這本新書是經由該中心主任張幸齡與團隊的口述，希望藉由十九篇病友故事，讓社會大眾更認識失智症，了解病人的症狀，以及家屬在陪伴失智症家人所面臨的問題。照護團隊和家屬之間也有一本「聯絡簿」，雙方在彼此信任的基礎上建立合作的關係。
無論是在醫院的輕安居，或者在院外的同心圓日照中心，我們期盼專業的醫療照顧，可以滿足失智症病友在身心靈上的需求，而我們累積二十多年的經驗，已贏得病友與家屬的信賴與肯定；同時經由日間照護，不僅減輕家屬的照護壓力，也達到提升失智病友的生活品質與生命價值。
（本文作者為花蓮慈濟醫院院長）