書名：失智症患者想告訴你的事：從感官、環境到情緒，我與失智症共處的日常

作者簡介

溫蒂．蜜雪兒（Wendy Mitchell）
在英國國民健保署當了二十年的非臨床團隊主管，直到二ま一四年七月，五十八歲的她診斷出早發性失智症。她很意外大家竟然那麼不了解這種病，無論是社會大眾或是醫療人士皆是，因此下定決心努力提高大家對於失智症的認識，鼓勵其他人看到即使罹患失智症也能繼續過生活。現在她是英國非營利組織阿茲海默氏症社群（Alzheimer’s Society）的大使。為感謝她對研究的貢獻，布拉福大學於二ま一九年授予溫蒂．蜜雪兒榮譽衛生博士學位（honorary Doctor of Health）。她有兩個女兒，住在英國約克郡。
❖部落格：www.whichmeamitoday.wordpress.com　　
❖推特：@WendyPMitchell

譯者簡介

楊雅筑

　　專職譯者，從事字幕翻譯及各類文件翻譯。
　　個人網站：lennyxlenny.com

書籍目錄

前言
01.感官：五感的改變
關於我怎麼吃
關於我吃什麼
關於飲食選擇
關於在照護中心的飲食
關於煮蛋
關於氣味
關於幻嗅
關於聽覺
關於視覺
關於夢境
關於觸摸

02關係：如何與周遭親友維持連結
關於照護
關於照護如何改變關係
關於以女兒身分提供照護
關於獨居
關於連結的需求
關於失智的人作為照顧者

03.溝通：失智症患者表達的方式
關於面對批評
關於用詞的重要性
關於專業人士使用的語言
關於被他人剝奪能力
關於失智症的描繪方式
關於不用語言溝通
關於社群媒體
關於科技

04.環境：有助於失智症患者生活的空間
關於四季
關於走路
關於打造失智友善場所
關於社區
關於覺得迷失
關於住在家裡
關於我的記憶房
關於居家和照護中心
關於失智症村落

05.情緒：失智所帶來的情緒革命
關於我們感受情緒的能力
關於悲傷
關於恐懼
關於焦慮
關於憤怒
關於內疚
關於快樂

06.心態：看待疾病的心態將改變一切
關於狀況不好的日子
關於診斷
關於面對
關於專業人士的態度
關於家人的態度
關於自我認同
關於積極態度
關於同儕支持

後記
參考書目
致謝

推薦序/導讀/自序

聯名推薦
失智症權威•前臺北榮總一般神經內科主任 劉秀枝醫師
臺北榮總神經內科主治醫師 王培寧醫師
精神科醫師 鄧惠文

「這本書透過作者親身的真摯?述，將失智者的經歷帶到了我們眼前，使讀者自然的體會到失智不僅僅是記憶的喪失，更造成了感官和環境適應能力的改變。這些變化不僅身旁的人難以理解，他們本身也感到困惑。這本書不僅讓我重新省思對失智者的了解，更讓我欽佩失智者的勇氣和堅韌。」
──臺北榮總神經內科主治醫師 王培寧醫師


「這是一本引人入勝、充滿希望的讀物。蜜雪兒標誌性的溫暖和樂觀精神幾乎在每一頁都閃耀著光芒。」──《愛爾蘭時報》（Irish Times）

「這本書想將絕望轉化為希望……就像給失智症患者和照顧者的教學指南。書裡的架構實際又冷靜：先介紹一種困難，然後找出克服的方式。大家都應該知道的建議背後傳達出更深層、攸關存在意義的訊息，這個訊息適用於所有人，無論老少，無論生病與否：要善良，要體貼，要有韌性，面對變化要隨機應變而不是心灰意冷；連結，原諒，接受，擁抱。好好活著。」──尼奇．傑拉德（Nicci Gerard），《觀察家》（Observer）

「對於失智症患者、支持他們的人、在該領域工作的專業人員和任何「好奇的人」來說，這是一本必不可少的讀物……。她給那些被診斷為失智症的人的資訊是，永遠不要放棄自己。」──《星期日泰晤士報》（Sunday Times Magazine）

「這是一本令人信服的手冊，同時也是對這一疾病採取更有同情心和知情權的宣言。即使是那些自己的生活尚未被失智症和其他形式的疾病所觸及的人，也一定會對這本描述人類精神在最艱難的環境中生存的振奮人心著作作出反應。」──《金融時報》（Financial Times）

「一本必讀書目。它為讀者提供了一個實用的、真正誠實的老年失智症診斷後的生活指南。對於任何開始這段旅程的人來說，我必須推薦此書。」──邁克爾．鮑爾（Michael Ball），BBC廣播2台

「大開眼界。有很多關於失智症的書都集中致病原因、子型分類、社會面向、對照顧者和家屬的影響等。但是，由失智症患者自己寫的回憶錄卻很少。蜜雪兒的書加入了正在興起的醫學回憶錄文學的行列，就像最好的旅遊寫作或報告文學一樣，將讀者帶到另一個世界，而他們有一天可能會或可能不會去那裡。」──《泰晤士報》（The Times）

「目前，全世界有5000萬失智症患者；據估計，到2050年，這一數字將增加到1.52億。因此，我們最好都買下這本天賜的書。溫蒂．蜜雪兒是一位救世主。」──法蘭西斯．威爾遜（Frances Wilson），《The Oldie》。

「這是一本鼓舞人心的書，它表明當人們失去記憶時，並不是所有的東西都失去了。」──《星期日郵報》（The Mail on Sunday）

「充滿了智慧、誠實和溫暖……。這本書讓我瞭解了很多關於失智症患者的生活……一本絕對必要的讀物。」──楊．卡森（Jan Carson）

「蜜雪兒利用她令人印象深刻的接觸範疇，用其他病人的故事來補充她自己的經驗，為這種無情的疾病描繪了一幅全面的圖畫。」──《Tablet》

文章試閱

感官

就像一鍋滾水中浮到表面的微小泡泡，即使得了了偷走回憶的疾病，記憶還是會在意想不到的時刻突然冒出來。有一天我就這樣突然回想起一個回憶：第一次上家政課時為了煮蛋用平底鍋子煮水。
我小心翼翼地將包在一球羊毛裡的雞蛋帶到學校。到了以後，我的家政老師麻坡小姐（Miss Marple）念了我一頓：「雞蛋應該用蛋盒裝好，」她說。
我和同學很快就發現她是說話毫不留情的女人。大家都很怕她，但我們剛進中學，每週用保鮮盒裝著食材帶到學校讓我們覺得自己很重要。
「今天我們要學如何煮蛋，」麻坡小姐在第一堂課對我們說。
我們聽著老師講解，仔細將每個步驟整齊地抄寫在橫線作業本裡面。將雞蛋放進裝了水的平底鍋，確認它沉到鍋底而不是浮在上面，設定計時器，在對的時機把蛋從滾水中撈出來。
麻坡小姐在教室到處走動，觀察每一位同學的表現，她走到我身後時我能感覺到她的鼻息呼在我的後頸上。
「溫蒂，做得好，」她說了這句後離開，我和同學互看，兩人都鬆了一口氣。
我是在那一刻開始愛上這種感官的愉悅嗎？現在也很難追究了。我母親不喜歡烹飪，至少不像我在成長過程中那麼熱愛烹飪。我不記得她教過我任何廚房的技巧；會待在廚房的是我父親，袖子捲到手肘上方，雙手因沾滿麵粉變白，試著製作某種糕點。身為單親媽媽的我也曾做過同樣的事，試圖透過發揮創意說服孩子嘗試新的美食。她們總是比較願意嘗試我做的那些能用小手抓著吃的食物——迷你派和小糕點，裡面藏著她們平常不願吃的蔬菜。我會和兩個女兒一起看《廚神當道》（Masterchef），她們會邊看邊模仿主持人洛伊德・葛洛斯曼（Loyd Grossman）。每個月我們都會在家重現一次那個電視節目，兩個女兒會試吃我為她們準備的試吃品項並且打分數，我則能趁機說服她們嘗試新的食物：撒上烤彩椒或鯖魚的迷你鹹派，三個人分著吃的小份燉飯。她們總是很樂意吃甜點，通常那是唯一一道獲得滿分的餐點。
現在已經越來越難喚起那些回憶——烹飪的氣味，烤得完美的蛋糕在舌頭上的觸感。我的廚房也許還殘留著那些氣味的餘味，但我已經認不出來了。

關於我怎麼吃
失智症會改變我們和食物的關係，逐漸侵蝕我們曾和大家共享的愉悅。我以前很愛食物帶來的社交機會，爐子上一大鍋滾燙的咖哩，空中瀰漫著香料味，朋友陸續抵達就坐，餐桌用我在花園摘的鮮花裝飾。我很難說明用餐的社交部分是何時開始變得困難，餐桌上交錯的對話何時開始變得難以理解，什麼時候我開始將餐巾丟在腿上，往後一坐，默默聽著大家聊天。我也說不出哪一刻開始我的耳朵再也無法承受金屬餐具碰到餐盤發出的哐啷聲，只覺得焦慮不安。
吃東西是一種感官體驗，不只味覺和嗅覺，也涉及觸覺、聽覺和視覺。黑色桌布讓我感到困惑，不確定桌布底下的桌子是不是餐廳中央的巨大天坑；等到我的眼睛適應了，或是我的大腦反應過來了，發現那的確是桌布，我還是無法判斷桌子的邊界在哪裡。
類似地，白色餐盤也成了問題。若用白色盤子盛淺色的馬鈴薯泥或是一片薄薄的魚給失智症患者，他們可能根本不會發現盤子裡有食物。連我們的眼睛都不如從前飢餓，需要顏色對比才能注意到盤子裡究竟有沒有食物。
理解這是失智症作祟之後，我決定以智取勝。我買了亮黃色的盤子，心中盤算著除了炒蛋以外應該不會常吃亮黃色的東西。可是後來連盤子本身都成了問題，我的刀叉會在盤中追逐食物，直到食物毫不客氣地從邊緣掉出去；一旦看不到食物，它就等於從來都沒有存在過。我想起女兒小時候坐在高腳餐椅上，我看著她們吃東西時發生一模一樣的事，當時的解決方式是使用邊緣凸起的桌板，讓寶寶不會那麼容易把食物從旁邊推下去。所以我把黃盤子都捐了，然後買了餐碗——份量十足的義大利麵碗，讓我的食物不會那麼容易逃走。
等到大腦得了複雜的疾病，你才會發覺有些平常覺得理所當然的日常瑣事有多麼複雜。其他人應該覺得使用刀叉很簡單，但它其實複雜無比——一隻手要作出來回切割的動作，另一隻手則同時固定住食物。那讓我想到學習用雙手彈奏鋼琴的小朋友——對大腦而言，兩隻手做一樣的動作比較合理——只有透過練習才能學會用兩隻手各自彈奏不同的琴鍵。我在診斷出失智症後試圖維持一直以來的進食習慣，但是我突然叉不到食物，感覺我的雙手不再互相溝通——一整條香腸在盤子上被推來推去，我要費很大的勁才能成功叉到它，舉起來小口小口慢慢咬。切肉的動作困難又費力。我覺得自己很傻，現在吃東西時竟然會感到羞恥——我必須提醒自己，得了奪走許多能力的腦部疾病有什麼好羞愧的呢？更好的面對方式是找到對抗它的方法。我找到的答案很簡單：將刀子換成湯匙。我能用叉子切食物，然後用湯匙挖起來吃。
雖然我克服了那個問題，肉類依舊是難以下嚥的食物。問題不只出在切肉的動作，還有咀嚼。我在進食時沒辦法記得自己咀嚼了多久或是還要嚼多久，因此好多次因為試圖吞下咀嚼不夠的食物而噎到。專心進食已經夠累人了，若再加上切割和咀嚼的挑戰我實在招架不住，因此我不再吃肉，改吃魚。
熱食也是一個挑戰。最近去看牙時醫師剛好提到我的嘴裡有超多燙傷痕跡——才剛被馬鈴薯燙到我就忘記了，馬上又吃一口。
很難判斷到底是因為神經受到的影響還是因為進食出現前所未見的困難，才讓我對食物的感覺變得中性。也許因為沒有任何東西能取代用餐甚至備餐所帶來的愉悅，我的大腦直接選擇罷工。或者可能跟其他很多事情一樣，大腦中有個迴路不見了，我因此不再感到飢餓。事實上，我不會感到飢餓感或飽足感。現在我進食只是為了活下去，為了補充能量。我在部落格上提到我吃很少後，好多人自告奮勇要寄食物給我。甚至曾有沒什麼幫助的人主張我的記憶出了問題是因為大腦缺乏某些必要營養素。那些人並不知道失智症不僅會改變我們吃的方式，也會改變我們吃的內容。

關於我吃什麼
我以前吃什麼都愛配著蘑菇吃。我還是很懷念切蘑菇為我帶來的單純快樂，一片片完美的小蕈菇，某些地方還有一些土，好像才剛剛從森林地上採收。我會用奶油煎蘑菇，而且總是忍不住在裝盤前先嚐一片。只要簡單在烤土司放上蘑菇當晚餐就能滿足我的口腹之慾，這道料理我一週會吃好幾次。現在蘑菇的口感和味道完全無法為我帶來任何滿足感，吃起來一點味道都沒有，就像在啃厚紙板。
辣椒是另一種我以前常常吃的東西，我最愛加辣椒的料理是一種西班牙蛋捲——雖然對我來說辣椒跟什麼都搭。無論是寶石綠還是寶石紅，我的敏銳舌頭可以分辨出不同風味和顏色的辣椒。懷第一胎時，我嗜吃辣椒配烤土司，我的大女兒莎拉出生後痛恨任何會辣的東西，直到成年後才改善。
我在得了失智症後向這些熱愛的食物一一道別，但有一項東西我怎樣都不可能退讓，那就是茶。現在的我已經完全想不起來蘑菇和辣椒的味道了，而人類很難懷念記不得的東西。但茶不一樣，茶不只是一種飲品，我一直都覺得茶就像溫暖的擁抱。失智後茶杯變得難以掌握——嬌小的把手很難拿捏，同時使用茶杯和茶碟需要的注意力讓我招架不住——所以我有個偏好的馬克杯，它能傳遞溫度但不會讓我燙傷，能讓茶和我的手都保持溫度。我喜歡坐著，雙手握住馬克杯，除了味道，也享受喝茶的儀式感。
得了失智症後，有時候傍晚會讓我感到孤獨，特別是在太陽下午就早早下山的冬天，因為我在昏暗中難以辨別方向，不過只要手中有杯茶我就不會覺得孤單。聽起來很奇怪，不過也許是茶的情感連結讓它的記憶留得比較久——那些以前和親朋好友一起喝茶的時光，無論是一起慶祝還是哀悼。可是後來出現了變化，茶的味道變得有些奇怪，變得不一樣，而且每一天都不同——某一天茶甚至喝起來像蕪菁甘藍的味道。一開始我以為是牛奶出了問題，我先嘗試只加一點點，然後完全不加。除了我最愛的約克夏紅茶，我還試了各種茶葉，但都徒勞無功。對我來說那是最殘忍的計謀：奪走了那麼多事物的疾病，現在將這麼單純的樂趣也奪走了。我獨自坐著，手中拿著一杯放了檸檬的熱水，試圖重現茶曾提供的友誼，但已經回不去了。
我在其他很多方面智勝了失智症。我接受了我的廚房櫥櫃已經沒有從前的榮華，裡面不再塞滿瓶瓶罐罐，爭相被選中的食材，疊成一堆的平底鍋。我早就和各種烹飪道具道別了。可是茶無可取代，即使現在我喝茶無法享受香氣和味道，我還是會為了維繫那種連結喝很淡的約克夏紅茶。
既然這種複雜的腦部疾病會影響飲食的認知功能，它會影響感官體驗和動作功能當然也不意外。我問了一些朋友他們在得了失智症後飲食方面有什麼改變，以下是其中一些回覆：

「因為我老公不會做飯，以前都是我負責做飯，但現在我們大部分時間都吃即食食品。我現在吃的比以前少很多。我總是找不到刀叉，我老公說刀叉四十年來一直放在同一個抽屜裡，但我就是找不到。」
「我以前很愛吃蛋，可是現在不吃了，因為我受不了煎蛋或水煮蛋的味道——我現在完全無法接受蛋的味道，也沒辦法吃肉了。」
「以前我們家都是我做飯，現在改由我老公負責，但我覺得很內疚，認為應該由我來才對。」
「我不做飯，我老婆負責做飯，她煮什麼我就吃什麼。」