書名：失智症世界的旅行指南：看見失智症患者眼中的世界，理解記憶、五感、時空出現障礙的原因

作者簡介

筧裕介（issue+design）
issue+design代表，慶應義塾大學大學院健康管理研究科特任教授。1975年出生。一橋大學社會系畢業。東京工業大學研究所結業。東京大學研究所工學系研究科結業（工學博士）。2008年成立社會設計計畫issue+design，此後致力於解決社會問題的設計領域的研究及實踐。榮獲日本計畫行政學會頒發的學會獎勵獎、優良設計獎BEST100、竹尾設計獎、坎城國際創意節獅子獎（法國）、D&AD（英國）等諸多獎項。著作包括《永續社區設計》、《社會設計實踐指南》、《人口減少×設計》（個人著作）、《設計改變地區》、《設計可以如何幫助震災》（共同執筆╱監修）等。

譯者簡介

林姿呈
專職譯者。期許經手的譯本，除去文字轉換部分，能忠實呈現原作的原汁原味。目前譯作有《鄂圖曼帝國五百年的和平》、《潛入亞馬遜》、《從統計看經濟》等書。
竭誠歡迎來信指教：[email protected]

書籍目錄

【卷首附錄】　失智症世界地圖╱身心障礙一覽表
【序言】

PART 1 失智症世界的旅遊指南
十三篇旅人故事，帶你踏入「失智症病友生活所在的世界」

STORY 1
上車後不斷失去記憶的「神秘巴士」
為什麼會忘記自己做過的事？

STORY 2
同時抹去視野與記憶的濃霧──「白芒溪谷」
為什麼會不斷重複購買同一種商品？

STORY 3
所有人都會回到過去的住宅區──「走走山丘」
為什麼會漫無目的地在街上徘徊？

STORY 4
無菜單的無國界料理名店──「創意餐廳妙味亭」
為什麼會變得不懂文字意義？

STORY 5
無關外表美醜的社會──「無臉族村落」
為什麼會不認得人？

STORY 6
眼前突然出現坑洞、水窪、深谷──「錯覺沙漠」
為什麼會變得害怕走路？

STORY 7
時而忽冷忽熱，時而不冷不熱，每次泡湯感受都不同的「百變溫泉」
以往最愛的泡澡時光，如今為何避之唯恐不及？

STORY 8
人臉樹、無人森林傳出歌聲、竄動的樹枝──「幻象森林」
為何會突然受驚或做出奇怪舉動？

STORY 9
時鐘指針不規律的「時間宮殿」
為什麼會忘記關爐火？

STORY 10
明明就一直線，卻始終走不到出口的「衣袖隧道」
為何總是穿同一件衣服？

STORY 11
完全失去距離與方向感的「２Ｄ銀座商店街」
為什麼跟著地圖走，還是會迷路？

STORY 12
所有輕聲細語都鑽入耳內、令人疲憊不堪的「小飛象雞尾酒吧」
為什麼無法專心聽別人說話？

STORY 13
記憶、計算、注意力、空間……結帳中潛藏的無數陷阱──「結帳高牆」
為何結帳時會耗費那麼多時間？

PART 2 學習失智症生活智慧的旅遊指南

1 DEPART 踏上新旅途
1-1　從當事人角度，正確了解失智症
1-2　了解自己當前的身心狀態
1-3　了解失智症的症狀因人而異
1-4　尋求專家意見
1-5　找人傾吐

2 TEAM UP 結交旅行隊友
2-1　結識可靠的隊友
2-2　失智症病友的交流

3 ARRANGE 做好啟程準備
3-1　了解並傳達自己的「能」與「不能」
3-2　於家庭內外建立個人的專屬天地
3-3　打造五感友善的生活空間
3-4　減少生活空間中容易引起混亂的干擾源
3-5　用心製作記號或標誌
3-6　善用智慧型手機，讓生活更方便
3-7　規畫旅遊資金
3-8　調整並維持每日生活步調

4 ENJOY 享受旅程
4-1　積極享受自己當下能力所及的事物
4-2　自我挑戰，尋找人生目標與價值

5 RESET 適時喘口氣
5-1　不勉強，不操之過急
5-2　不掩飾難過情緒
5-3　偶爾給自己來一點「特殊待遇」
5-4　受到社會歧視時，請找人傾訴
5-5　傳達內心的感謝

6 PASS ON 傳達想法
6-1　分享經驗與想法
6-2　參與社會改革活動

【結語】為求實現失智症友善生活的社會
【附錄】各種生活場景的問題索引

推薦序/導讀/自序

【序言】
這是一本可以協助人們從「當事人」角度了解失智症的書籍

失智症患者可能在身心上出現哪些問題？他們又會在何時、何地、何種狀況下感受到生活上的不便？
當我們的團隊為了釐清上述疑問而展開調查時，發現目前既有的出版物或網路資料，都是從醫護人員及照護者的角度，用艱澀言詞來解釋失智症的症狀，幾乎沒有資料是從最關鍵的「當事人」角度，去整合他們的感受或困擾。

病患本人的內心世界：「我遇見了問題，但自己也說不清楚。」
周圍人的反應：「我不知道他身上發生了什麼事，所以也不知該怎麼應對。」

由於這些重要資訊的缺失，導致人們對失智症產生偏頗的認識與印象，使得患者本人和周圍的人嘗盡各種生活上的艱困。
有什麼辦法可以盡量填補這之間的落差？於是這成為我們最大的願望，希望幫助更多人理解，失智症患者本人身上發生了哪些事，以及他們對此有何感受。

●為了實際窺探「失智症患者生活所在的世界」
話雖如此，要了解失智症患者所面臨的問題，並不容易。我們前思後想，決定訪談失智症患者本人，累積他們的「聲音」，作為我們行動的第一步。前前後後，我們大約訪談了一百名病患。
接著，我們根據訪談資料，用「旅遊散文」和「旅行小記」的形式整理成一篇篇的小故事，以淺顯文字，描述失智症患者的各種親身經歷，讓讀者在學習時彷彿身臨其境。
這就是《失智症世界的旅遊指南》這本書誕生的由來。

車後不斷失去記憶的「神秘巴士」、無法辨識人臉的「無臉族村落」……失智症患者眼中的世界，以及他們生活上的種種不便，盡數攤在我們的眼前。換言之，這十三篇旅人故事可以帶你體驗「失智症患者生活所在的世界」。

●何謂「失智症」？
我們即將展開失智症世界之旅，為了暢遊到底，有一點要勞煩各位謹記在心。

失智症是一種「認知功能無法正常運作，導致日常生活出現困難，造成種種不便的狀態」。
認知功能意指「透過眼、耳、鼻、舌、皮膚等感覺器官感知外界，解釋、思考、判斷其意義，對其進行計算等處理，或將之語言化，並儲存於記憶的功能」。

舉例來說，讓我們一同分析「外出時尋找廁所」這個行為的過程。

STEP1 視覺上的認知
一邊行走，眼睛同時尋找洗手間的標示→「有標示」。

STEP 2 記憶的檢索與解釋
把找到的資訊與記憶中的資訊做對照並解釋其意→「 這裡是男廁」。

STEP 3 判斷與執行
從得到的資訊，判斷或執行某種行為反應 →「上廁所去」。

在採取行動之前，我們總是在一瞬間完成以上步驟，然而當認知功能下降時，這一連串的過程將受到阻礙。

●比方說，為什麼失智症患者「討厭洗澡」？
「他真的很討厭洗澡……」時常聽到照護者如此陳述。病患「不願意洗澡的理由」，從某個角度來看，可能會被解讀為「對照護者的反抗」，但這絕對不是唯一的理由。仔細思考，其背後其實隱含了許多認知功能上的問題。可能是：

1.溫度感覺出問題，覺得洗澡水太燙。
2.皮膚感覺出問題，覺得洗澡水黏膩不舒服。
3.空間認知或身體機能出問題，穿脫衣服有困難。
4.時間認知或記憶出問題，總是認為自己已經洗過澡。

當然，可能也有人純粹是不想給家人添麻煩。
即使是如此生活化的「洗澡」場景，每個病患都會因個人罹患的身心障礙（身心的不協調、問題、故障）、生活習慣或居住環境的不同，而基於不同原因面臨各種困難。
換言之，我們不應該把失智症「一概而論」，這一點非常重要。

●他為什麼要那樣做……？了解行為背後的「原因」，能讓本人及照護者兩方都輕鬆
患者「做得到」與「做不到」的行為也是因人而異。
舉例來說，家中早已有買好的吐司，但每次出門總是會順手買一條回家，是日常生活中經常出現的小失敗。雖然只是買太多吐司，但單純是「忘記何時買的」？抑或是「因為闔起櫥櫃門，看不見吐司的存在，導致吐司的相關記憶也跟著消失」？遺忘的原因五花八門。

如果光看失敗結果，一般人大概會忍不住限制本人的行動「不讓他外出買東西」，但我們若能了解行為背後的原因，就有機會隨機應變，比如可以條列購物清單、把家中庫存擺放在看得見的地方，甚至乾脆拆除櫥櫃門……
在與失智症患者互動的過程中，雙方免不了會出現「你不懂我」、「我不知道」之類的摩擦。
但我們相信，只要能減少這類摩擦，病患本人和周圍的親朋好友也一定會變得更輕鬆。
運用一些巧思，不但可以維持以往的生活步調，也能維護病患的尊嚴，亦有助於防止認知功能下滑。

《失智症世界的旅遊指南》這本書的完成，最開心的莫過於失智症病友本人。
「你叫我自己講，我也講不清楚，其他人更不可能聽得明白，但如果請他們讀這本書，相信就有更多人能理解我們身上發生的事，這麼一想我就覺得很開心。」

此外，也有家屬給予我們以下的感想回饋。
「當我們一家人為了理解她眼中的世界，給予她支持，四處尋找可以和她一起舒適生活的辦法時，本書用很淺顯的方式，帶領我們認識她的世界。」

光靠本書，不可能了解失智症所有的內涵。然而，藉由了解失智症患者眼中所看到的世界，將有助於我們進一步想像自己或所愛之人身上可能發生哪些事。

●為了創造與失智症同行的幸福未來
事實是，罹患失智症在「現階段」尚無醫學方法可以完全痊癒。
然而，透過「本人視角」了解失智症，學習造成生活不便的背後原因，可以改變我們「與失智症共存」的方式，也就是我們的「互動方式」或「周圍環境」都將有所不同。
藉由改變互動方式或周圍環境，不便本身就有可能不會發生，種種的問題也可能因此迎刃而解。
我們不採用醫療護理的角度來診斷「疾病」或治療「症狀」，而是以「人」為本，一同重新打造舒適的「生活」。
我們相信，從這個角度出發，也一定可以從中發覺有效方法。

我們也想進一步了解失智症患者生活所在的世界。如果能有更多人可以想像生活在日本這個超高齡社會中的模樣，就一定可以帶來改變。
「若能有幸成為與失智症共創幸福未來的那扇門」我們抱持著這個理念，著手編纂了本書。
誠心期盼本書可以幫助你和你所愛之人一同打造舒適人生。

issue+design　筧 裕介

文章試閱

STORY 1──神祕巴士（MYSTERY BUS）
搭上一台沒有明確目的地的公車。你，下得了車嗎？

失智症世界——這個世界有一台奇妙公車，乘客上車後過不了多久，記憶便一點一滴的消失，最終忘記原本預計前往的目的地。

〔Map of Dementia World：神祕巴士〕
在通往這個世界的門戶──失智港的前方，停了一台島內循環公車，凡是到此一遊的旅客，一定會搭乘。來吧！旅行即將啟程。
旅客依序上車後，公車終於出發，看著窗外風景，他們突然覺得納悶「這是哪裡呀？」「我為什麼坐在公車上？」「我是從哪裡來的？」
其實，這輛公車神奇的力量，會讓車上所有乘客忘記之前的來時路（過去），當前位置（現在）以及旅行計畫（未來）。

■「健忘」與「記憶障礙」有何不同？

人的記憶其實相當模糊。不記得剛剛看過或聽過的內容，忘記與人有約而放人鴿子，明明是常用單字卻講不出來……相信大家都曾有過類似經驗。
這些是一般人常說的「健忘」，而「記憶障礙」是失智症最具代表的症狀之一，但追根究柢，「記憶出現障礙」指的究竟是何種狀態？和「健忘」又有何不同？

【旅人分享】
當你外出旅遊，在陌生城市搭電車或公車時，會不會因為不知道自己身在何處而緊張，忍不住一直查看下車站牌？對我來說，那種感覺已經是最近日常生活中的一部分。
搭公車時，我都會很專心，以免搭過頭，錯過下車車站，但是最近開始頻繁出現一些奇妙的體驗。
那一天我和平時一樣出門上班，在每天搭車的公車站搭乘同一班次的公車。當然那是我熟悉的公車路線，所以非常清楚要在哪一站下車。
抵達公司的車程大約二十分鐘，但是那天我可能有點累，隨著公車搖晃，不知不覺間有些精神渙散。
回過神後，我突然不知道自己身在何處？正打算前往何方？又是從何而來？（參見P.028）也就是說，我腦中關於過去、現在和未來的所有記憶，突然變得一片空白。
「看看窗外的景色或建築物，應該能想起些什麼吧」於是我開始四處打量窗外的街景，卻沒有半點頭緒，甚至覺得自己好像是第一次來這個地方。這輛公車到底要開到哪裡去？
公車一路經過了好幾個公車站，車上乘客也陸續下車，但是到了最後，我依舊想不起來應該在哪一站下車，結果就這麼一路搭到終點站。
在終點站，我找親切的公車司機詢問，他說：「你應該有買月票」，我翻找一看，終於知道自己要前往的目的地。
後來我搭上回返的公車，雖然早已是大遲到，但總算是成功抵達公司。

■忘記「自己正在前往公司的路上」這件事

不光是忘記「下車地點」，就連「自己正在前往公司」這件事都忘得一乾二淨，這是記憶障礙的最大特徵。舉例來說，假設與朋友約好「三月三日晚上六點和朋友聚餐」，但是那天的工作從早上開始便十分忙碌，到了晚上七點接到朋友來電，才想起聚餐這件事，這是一種「健忘」。
但在另一方面，就算七點接到朋友電話，也回想不起兩人的約定，這便是「記憶障礙」。
如果是一般的健忘，當事人可以回想起「記得那件事的自己」，但在記憶障礙的情況下，他們似乎多半連「自己想過或做過的行為」都忘得一乾二淨。
雖然行事曆上註記了預定行程，但本人連自己做過約定或寫過字本身都不記得，所以也不敢確定行程的真實性。

【旅人分享】
有一次我和太太搭公車，司機連續廣播了三次我們預計下車的車站：「下一站是淺草、淺草，即將抵達淺草站」，雖然我心想「喔、下一站到淺草」，但完全沒發現是自己要下車的公車站（參見P.030）。那時太太按了下車鈴，所以我們安然下了車。
但是，那之後有一次我自己搭公車，因為怕錯過下車車站，所以上車後，我非常專注的一個個確認公車每一次到站後的站牌，也因此一路上我沒有忘記任何事情，乘車非常順利。
沒多久，終於到了我要下車的公車站。「好！我要下車了！」我心中非常堅定地打算伸手按下車鈴，但不知為何，我的手並沒有如我希望的伸向眼前的下車鈴（參見P.031），我的大腦明明就很想按鈴下車！那種感覺就像是我被人施了法術一樣……真的很邪門。
最後我沒能按鈴下車，公車毫不留情的駛離我要下車的站牌。
我猜大概是「絕對不能忘記下車地點」的緊繃感，使大腦疲倦不堪，導致「按下車鈴」的指令未能傳達到雙手。
自從那次體驗讓我大為沮喪之後，我養成了一個通勤習慣，把自己的上下車站寫在紙條上，放入票卡夾內，並直接掛在脖子上。紙條上還寫著：「我有失智症，當我遇見困難時，還請您伸出援手。」
現在，如果我忘記要去哪裡，會先檢查自己的票卡夾，確認目的地。如果我還是搞不清楚，就會把紙條拿給身旁的人看，請他們協助：「我想去這裡……」
通常大家都很熱心，會親切告訴我：「再兩站就到了。」有的乘客甚至會提醒我：「下一站就是。」還幫我按下車鈴。
雖然我個性有點怕生，但每次我拿出紙條跟旁人搭話時，都可以順利交談，也沒有人用奇怪的眼光看我，都熱情的對我伸出援手。

■搭公車或電車時，為什麼會下不了車？

失智症病友搭公車或電車時，之所以會發生下不了車的情況，可能是在回想的「記憶過程」中的某一出現問題。記憶障礙，指的是「記憶的處理過程受損」。
那麼，記憶又是如何運作的呢？為了簡單起見，讓我們以學校考試為例來做說明，假設考試科目是日本史。

「卑彌呼是邪馬台國的女王」。

我們將這些知識或資訊輸入大腦（編碼），一直保存到考試之前（儲存），並在考試時根據題目在腦中找出答案（提取），進行解答。「編碼→儲存→提取」這一連續的處理過程稱為「記憶」。
搭乘公車或電車後卻下不了車，是因為在以上處理過程中，某一處或多處出現類似以下的問題。
第一，無法準確「編碼」目的地的相關資訊。也就是本人的所見所聞，不是從大腦的一端進入又直接從另一端出去，就是因為無法轉換成可記憶的形式而根本從未進入大腦。
電話中聽到「在『ㄒㄧㄣ ㄙㄨˋ』集合」時，大多數人會把聽到的「ㄒㄧㄣ ㄙㄨˋ」兩個音節，轉換成「新宿＝山手線上的鬧區」的資訊。如果無法完成這中間字義的轉換，那麼那句話就只是一串音節，大腦無法順利接收資訊。
此外，還必須同時記憶「新宿＝集合地點」的資訊。如果只記得「新宿」，卻不清楚攸關什麼事，也無用武之地。
第二，無法「儲存」必要資訊。有點像是，人們對路線公車的數字或車站的出口號碼常常記了又忘，忘了又記的無限迴圈。
第三，即使有「觸發點」，本人依舊無法「提取」資訊。我們需要某個「觸發點」來提取腦中所儲存的記憶。有時，我們雖然一時忘了公車站名，但聽到車內廣播，還是可以回想得起來。然而，就如同旅人在分享中提及：「雖然我心想『喔，下一站到淺草』，但完全沒發現是自己要下車的公車站」，認知功能障礙有時會導致該機制無法正常運作。
最後是編碼→儲存→提取等一連串處理過程後的「行動」出現問題。就如旅人的分享：「雖然我知道下車地點，但不知為何，我的手並沒有伸向眼前的下車鈴。」有時身體很難按照本人的想法或意識，採取相應的行動。

【旅人分享】
其實，這類無法用「健忘」一句簡單帶過的問題，並不是只有出現在我外出的時候，而是隨時隨地都可能發生。
有一天，我正在準備煮晚餐。我先把煮味噌湯的鍋子放到爐上並開火，接著打開冰箱，看有什麼菜可以煮。我找到了絞肉，於是決定用絞肉做菜，但當下我完全想不出任何菜色（參見P.030）。我本來就是個喜歡做菜的人，所以漢堡排、麻婆豆腐都是我的拿手好菜，應該可以有很多變化……但那時候，我腦中完全一片空白。

■原本滾瓜爛熟的食譜，為何會突然想不起來？
以前做過的菜餚資訊，照道理應該儲存在大腦的某個角落。然而，人的記憶並不像書店書架一樣分門別類，那樣好找。
正常情況下，打開冰箱看到的「絞肉」，會成為檢索關鍵字，讓人從記憶中提取「漢堡排」或「麻婆豆腐」等資訊，但因認知功能障礙，導致檢索關鍵字難以連結至所需資訊，因而想不起任何食譜。
另一方面，雖然看著「絞肉」想不起菜色，但動手攪拌絞肉，肉的觸感（觸覺）、香氣（嗅覺）等刺激，也可能幫助大腦檢索出「漢堡排」、「肉醬」等菜色。
換言之，不論是「想不起熟悉的食譜」，還是「搭上公車或電車後下不了車」，這兩個問題的背後，都存在同一個記憶障礙──無法記憶（編碼、儲存、提取）體驗、行為、知識或資訊。
下一頁整理了這段旅人分享中，以圖標形式列出的「身心障礙」，以及該障礙可能造成的生活問題。當你在回顧自己、家人或周圍人士所遭遇的困難或生活環境時，不妨一同參考。

身心障礙01──
無法記憶（編碼、儲存、提取）體驗或行為
CHECK｜此障礙可能造成的生活問題

□忘記爐上開火
忘記爐上正在燒水，煮到沸騰溢出。儘管人在客廳聽到水壺笛聲，急忙衝去關火，但根本沒印象自己有開火。

□忘記自己正在洗衣服、煮菜
自己啟動洗衣機，結束警示音響起，卻渾然不知那是什麼聲音。隔日早晨打開洗衣機門，發現皺巴巴的洗淨衣物，才察覺自己昨天洗了衣服。

□忘記自己曾經提款
忘記自己從戶頭提款，隔天查看存摺也沒印象，誤以為多了一筆支出，因而心生疑慮，甚至懷疑是家人擅自提款。

□不記得自己下單購物
宅配包裹送到家門口，拆封後看了內容物，還是不知道寄件人是誰。後來發現似乎是自己網購買的東西，但不記得自己有訂購這回事。

□反覆講同樣的話
對同住的家人或朋友不斷提起同一件事，尤其大多時常描述以前快樂的時光，或是工作上的傑出表現，有時甚至一天會反覆好幾次。

□搞不清楚已完成哪些工作
搞不清楚自己完成了哪些工作或文件，無法區分哪些是待辦事項。即使已完成的工作有標記，但本人沒有做過的印象，因而感到焦慮。

身心障礙02──
無法記憶（編碼、儲存、提取）知識或資訊
CHECK｜此障礙造成的生活問題

□忘記吃藥
忘記吃藥這件事，即使藥擺在眼前，也不以為是自己必須服用的藥物。

□忘記或弄錯下車地點或目的地
才剛走出家門就忘記目的地，或是乘車時忘記哪站下車而坐過頭，抑或誤以為到站而下錯車。有時即使在正確的車站下車，卻有第一次來的陌生感。

□記不住商品資訊
工作上所需的新商品資訊，即使看了數遍仍記不住，查看自己書寫的註記，也依舊搞不清楚狀況。

身心障礙03──
行動與意念（想法、意圖）不一致
CHECK｜此障礙造成的生活問題

□無意中吃到別人盤中的食物
空腹時，如果眼前有自己喜愛的食物，即使是別人的食物，也會在不知不覺中伸手去拿，放進嘴裡。經他人提醒才驚覺自己行為脫序，但也說不清為什麼會那樣做。

□搭公車不會按下車鈴
搭車時，雖然記得在哪一站下車，卻沒有辦法按下車鈴。必須提早在到站前，強烈命令雙手動作才能按鈴，但反過來，有時也會因過度緊繃而動彈不得。