書名：留住相愛，停止傷害：臨床實踐的失智症照顧方案，陪伴患者也照顧自己，走出情感疲勞，找回生活平衡

作者簡介

二花小姐（劉波汶）

土生土長臺北人，2003年移居澳洲，現任澳洲長照機構教育與品管負責人、澳洲醫院感染預防與控制經理、臨床教育訓練經理及約聘大學及學院講師。
商業周刊良醫健康網、商業周刊.com、天下文化未來Family專欄作者，著有《澳洲認真使用須知》。
身為資深護理師、澳洲長照機構教育與品管負責人、醫院臨床教育訓練經理，以及大學和學院講師，也曾是失智症患者家屬，深深體會照顧者肩上的重擔與心頭的傷痛，誠摯與失智照護路上的每一個你分享親身經歷淬煉而成的實用心法，願為照顧者帶來一絲溫暖與希望！

FB：二花小姐
IG：miss_twoflower

書籍目錄

前言
認識失智症
Part 1. 親愛的他生病了，我該怎麼辦？
──十大失智症狀解方
1. 記憶障礙──你是誰？我不記得了！
2. 時、地、人與記憶混淆──我要回家！
3. 幻覺和妄想──家裡有人！
4. 被害妄想──誰偷了我的戒指！
5. 語言障礙──有口難言
6. 語言障礙_──語出驚人
7. 聲音侵擾行為──驚聲尖叫
8. 躁動、激動行為──坐立不安
9. 暴力行為──再不滾，我打死你！
10. 不適當的性表現行為──色膽包天

Part 2. 陪他好好過日子
──失智症日常生活照顧指南
1. 睡眠障礙
2. 生活設計
3. 環境設計
4. 你的溝通，通了嗎？

Part 3. 照顧者也需要自我照顧照顧他，也照顧自己
──照顧者的自我照顧方案
1. 及早為暫時或長期照顧做準備──照顧者接軌
2. 一個都不能少──身為家人或朋友，你絕對可以是神隊友
3. 親朋好友麥來亂──面對惱人的探訪者
4. 照顧自己就是照顧他

推薦序/導讀/自序

前言

根據世界衛生組織（WHO）統計，二ま一五年時，全世界有四千七百萬名失智症患者，約佔世界老年人口的百分之五。二ま二一年時，統計數字已來到五千五百萬人，預計將在二ま三ま年增加至七千五百萬人，到二ま五ま年時則會高達一．三二億人。根據世衛的估計，全球每年新增將近九百九十萬個病例，相當於每一秒就有一人被診斷為失智症患者。失智症 （Dementia）儼然已是二十一世紀的全球難題，在世界各地都造成強大的經濟負擔。全球失智照護的成本在二ま一八年已突破一兆美元，到二ま三ま年，全球失智症照護的負擔估計將達二兆美元，醫療和社會服務系統將不堪負荷，很可能破壞全球社會和經濟發展。
根據內政部在民國一ま九年十二月公布的人口統計，台灣失智症患者估計有近三十多萬人，平均每七十七人中即有一人受失智症所苦，六十五歲以上的成人約每十二人中就有一位失智症患者，八十歲以上的人口則約每五人中即有一位失智症患者。台灣失智症協會依據這筆資料推估，到了民國一五ま年，失智症人口將超過八十五萬人，也就是說，平均每一百個台灣人，就有近五位失智症患者。
綜觀全球流行病學與台灣本地資料，失智症在世界各地都是攀升人數最多也最快的健康問題。除了失智患者本身必須面對逐漸失去原有功能和能力的挫敗和挑戰，政府的長照政策和系統更是面臨前所未有的考驗。其中，失智症患者的親密伴侶、家人、兒孫，以及周遭的親朋好友，更是首當其衝。照顧者除了必須眼睜睜看著心愛的人日漸失去原本的樣子，看著他們生活的尊嚴與生命的光熱一點一滴耗損，終至燃燒殆盡，還必須應對失智症患者隨疾病進程產生的作息、活動和行為問題 ，以及越來越沉重的照護負擔。
現代醫學研究與輔具研發已逐漸將照護重點聚焦在鼓勵照顧者與和失智症患者一同適應症狀，著眼於提供個人化照護，同時努力提高雙方的生活品質，讓我們在這段漫漫長路上能發掘點點火星，照亮也溫暖失智症患者與照顧者。照護失智症患者是一場長期抗戰，除了艱難，更多是的拉鋸與煎熬。可惜的是，很多照顧者很難將病因機轉和行為表現連結起來，錯將所有精力放在「導正」失智症患者的想法或行為。由於缺乏有效的應對方式和技巧，加上東方傳統的照護責任觀念，照顧者最終多是身心俱疲，儘管照顧者與失智症患者之間的愛不會被疾病磨滅，卻無法停止彼此傷害。

在我的臨床和教學經驗裡，總有家屬、照顧者甚至受過專業訓練的人士懊惱地說：「我知道在面對他們的行為和言語時，我的處理方式可能不對。我真的沒辦法改變他們，但還是只能一直這樣下去，因為我真的不知道該怎麼辦！」這樣的感覺，我太理解了！在臨床上，當情況緊急或特別忙碌時，即便有專業知識和經驗，我還是得不斷提醒自己：「失智症患者情況特殊，必須使用不一樣的引導和應對方式」。而當面對患有失智症的至親時，心理壓力、無法控制的挫折感以及永遠覺得自己做得不夠好、不夠多的罪惡感總是無限循環。
儘管我們已經透過各種管道吸收和學習與失智症相關的常識、知識和訓練，但當身處震撼現場時，那些「道理」、「守則」一下都成了縹緲抽象的字句，明明知道「應該如何如何」，但就是無法在當下的情境中派上用場，真是應了那句「滿天是金條、要抓沒半條」，讓人哭笑不得又懊惱挫折。
某天，我又在彷彿槍林彈雨般的日常中一邊閃躲攻擊、一邊絞盡腦汁想對策時，突然恍然大悟──照顧者最需要的，是在遇到行為問題時可以直接套用SOP的攻略啊！失智症患者雖然經常不按牌理出牌，但如果仔細推敲，其實有脈絡可循。當我們對大腦退化或損傷的機制有所了解，對失智症患者可能出現的症狀、情緒和行為反應就能有大方向的預測。掌握了心法，招式就能變化無窮──於是有了這本書的誕生。這本書，就是希望能告訴照顧者，在這樣的狀況下，你可以「怎麼說」、「怎麼做」、「怎麼反應」、「怎麼緩解」。
這本書將針對幾項失智症常見的行為問題，利用案例故事呈現環環相扣的精神症狀、行為及語言問題，解釋為什麼失智症患者會出現這些行為和想法，再由此帶出照護技巧。包括狀況出現時照顧者可以使用的應對方式、對話示範、緩解訣竅，以及如何盡量降低行為問題發生的機率，將重點落實在貼身照護時的互動技巧、日常環境和活動設計。
同時，我也深深相信，照顧者除了需要學習照顧失智症患者所需的技巧，如何調整自己的心情、釋放情緒與壓力，以及適時尋求協助，也應該得到相對的重視。研究顯示，失智症患者的照顧者在高壓的照護負擔下，有極高的憂鬱症風險。因此，這本書不只照顧失智者，更想溫暖療癒照顧者的心。因為，唯有把自己照顧好了，我們才有心力照顧家人，照顧所愛的人，照顧關心的人。
願能透過這本書，將我身為一個失智症患者的臨床專業人員，同時也是照顧者、家人、兒孫的小小心得與你分享。失智症就像硬梆梆、沈甸甸的蚌殼，將我們熟悉且鍾愛的那個人囚禁在撬不開也扳不動的硬殼中。但只要找到對的方法，我們都有機會窺見深藏的珍珠，為這條漫長孤獨的路途，注入一些正向且珍貴的回憶，留住相愛，停止傷害。

文章試閱

1. 被害妄想──誰偷了我的戒指！

「小偷！小偷！你這個小偷！來人啊∼抓小偷啊！」還沒進到病房，遠遠就聽到走廊那頭的麗莎奶奶正在發飆，發飆對象想當然就是她的女兒 -- 珍妮。
自從麗莎被診斷出失智症，珍妮就把媽媽接來跟自己住，但又要工作又要照顧媽媽，珍妮實在分身乏術。麗莎有睡眠問題，長時間日夜顛倒，有時半夜還會出現幻覺，大吼大叫地把累了一天的珍妮從床上挖起來，幫她抓蟲子、打壞人。珍妮白天要出門上班，總擔心媽媽一個人在家會跌倒、出意外，也怕她突然心血來潮自己去切菜煮飯，讓自己受傷或是把家給燒了。時日一長，珍妮筋疲力盡，身心都承受極大壓力。
最後，在社工和社區護理師的強烈建議下，珍妮不得已只好將麗莎送到長照機構安置。做出這個決定，珍妮很傷心、很愧疚，總覺得自己沒有盡到照顧媽媽的責任。因此，珍妮特地將原本朝九晚五的工作，換成一天十二小時的輪班工作，這樣下班時就可以在機構陪媽媽久一點。珍妮為了媽媽犧牲了升遷機會，社交生活也幾乎停擺，所有空閒時間都待在機構裡陪伴媽媽。但是麗莎的情況越來越糟，妄想和幻覺越來越嚴重，而且說也奇怪，麗莎偏偏最會找珍妮的麻煩，事事針對她，珍妮簡直成了麗莎的活靶！

「你偷了我的戒指！你偷了我的戒指！」麗莎脹紅了臉，怒氣沖沖，手指著珍妮，破口大罵。
「媽，我沒有拿你的戒指，你一定是塞在哪裡，自己忘記了，我幫你一起找！」珍妮邊說，邊手忙腳亂地翻看麗莎換下來的衣褲。
「你這小偷，不要碰我的東西！」麗莎衝上前要把珍妮推開。
「看！在這裡！媽，在這裡！」珍妮如獲至寶地從一件外套暗袋中翻出戒指，遞到麗莎眼前。「你看，你看，我就跟你說你一定是忘記放在哪裡了。上次也是這樣，你想起來了嗎？」
麗莎一把搶過戒指，反手將珍妮用力推開：「你這個小偷，就是你拿的，被我發現了才趕快拿出來，還假裝戒指本來就放在我的口袋裡，心機真重！你以為我不知道你在耍什麼把戲嗎？你從小就是這樣鬼鬼祟祟！小偷！賤人！」
兩行眼淚從珍妮的臉龐滾落，滿腹委屈再也按捺不住：「我不是小偷！我不是小偷！我是你的女兒！你為什麼要這樣折磨我？我做錯了什麼？你到底要我怎麼樣？」珍妮掩面轉身跑出房間。

我在花園長椅上找到啜泣的珍妮，她空洞的眼神道盡了內心的乏力與茫然。我慢慢踱步過去，在她身邊坐下：「你做得很棒了，媽媽這樣，你一定很難受。」
珍妮忽然大哭起來：「為什麼？為什麼？難道我在媽媽心中就是這麼不堪？我知道她生病了，但她的潛意識裡一定是長久以來都這樣懷疑我、認定我是個沒用的女兒，才會在生病後全都表現出來。你說她真的頭腦不清楚嗎？我才不相信，我小時候她也經常說我鬼鬼祟祟，她腦子明明就很清楚、她明明都記得啊！她是不是在裝病？她故意要欺負我！我一直努力做個好女兒，我不知道我還能做到什麼地步，我真的已經盡力了，我真的受不了了……」

【照護知識】
什麼是妄想？為什麼失智症患者會有妄想？
被害妄想、莫須有的指控，是失智症照顧者面臨的症狀中最大、最困擾、也最令人灰心喪志的一項。被自己竭盡心力照顧的親人、心愛的人懷疑、猜忌，甚至毫不留情地指著鼻子罵，真的很無力、很氣憤、很受傷，也很痛。照顧者難免會直覺地認定：「這就是他潛意識裡的想法，是早在生病前就種下的疑根、埋藏在內心深處的偏見。現在他生病了，所以立刻顯露出來且變本加厲。他就是因為討厭我才會這樣！」
親愛的，不是的！那只不過是失智症的症狀之一。和感冒發燒一樣，是無差別攻擊，非關個人。失智症狀源自大腦功能受損，取決於受損部位所管轄的功能，表現出的症狀各有不同。除了大家熟悉的健忘和解決問題能力退化外，還有許許多多其他症狀，「被害妄想」便是其中之一。

妄想，是一種固定、無法轉變的「錯誤」認知。
失智症患者因為大腦功能損壞，無法正確連結因和果，他的思緒跳躍，對事件的發生順序和因果關係產生錯誤的連結，得出錯誤的判斷，最後總結出錯誤的定論。無論這個錯誤認知在旁人看來有多荒謬、多離奇、多不可思議，失智症患者的大腦對所認定的「事實」可是深信不疑的！
親愛的，那是因為他的大腦功能損壞了啊！不是因為你做了什麼或沒做什麼，更不是他刻意要羞辱你，或對你有偏見。
這些都只是大腦功能損壞的症狀之一，就像感冒會打噴嚏、食物中毒會拉肚子，那些言語攻擊、指責、情緒，都是失智症的症狀之一。因此，讓我們一起練習，當失智症患者出現這些負面言語和情緒時，試著當作他只是在說：「我咳嗽、我頭痛、我肚子痛。」當作他在敘述病徵，不要去看字面意義，或用自己的想法解讀背後的意思。那些話說的都是他的症狀，並不是針對你，也不代表他的本意。
損壞的大腦無法修復，再多解釋和再顯而易見的證據都不可能改變大腦損壞導致的錯誤認知。反覆爭執與辯解反而會讓照顧者更受傷，陷入冤屈的情緒漩渦中，一路盪到最谷底。

【實戰守則】
照護者可以怎麼處理妄想？
當你所照顧的人冒出與事實不符的想法時，請牢牢記住：事實不是重點，解除他的「憤怒」才是首要之務！記得嗎？他的事實和你的事實是兩條無法交叉的平行線，再多解釋也只是白天不懂夜的黑，只會火上加油，讓失智症患者原本就緊繃的情緒更容易爆發，最後兩敗俱傷。
因此，當失智症患者出現被害妄想時，面對他的恐懼與憤怒，請這樣做：
1. 不要辯解，不要試圖改變他的想法。
那些對我們來說不是事實的認知，對他而言卻是千真萬確。試想，如果你親眼看見某個人進你的房間翻找、拿走你的東西，你也會一口咬定就是那個人偷了你的東西。這時若是身邊的人告訴你：「沒這回事、不可能、那些都是你的幻想！」你能接受、會被說服嗎？如果答案是否定的，或是很困難，那麼就不難理解失智症患者對錯誤認知的確信了。因為在他的現實裡，這些事都真實「發生」了，他「看見」了啊。

2. 同理他的感覺，加強他的安全感。
再想想，當我們感受到「被害」時，我們是會先爭論「這件事是真是假」，還是會急著想確保自己的安全呢？當失智症患者出現被害妄想時，他感受到的是威脅、是不安全感。這時，除了解除威脅、讓他重新感到安全，其他事情他都不可能聽進去，反而會因為焦慮變得更暴躁易怒。因此，當失智症患者出現被害妄想時，讓他知道你理解他的害怕與不安，並且即時且適當地提供他所需的安全感，才能穩定他的情緒，讓情緒和事件都不再惡化。情緒穩定了，妄想的狀況通常也就跟著減緩了。

3. 避免用同意去敷衍，這樣只會加深他的信念，引發更多的幻想。
和「同理」一線之隔，但差之毫釐，失之千里的，就是「假裝」。假裝了解、假同意、假裝相信真有其事。這樣的做法是在抄捷徑，想用「好啦好啦，你說的都對！」敷衍了事。但欲速則不達，失智症患者只是部份大腦功能出現問題，例如被害妄想是認知功能出問題，但大腦的其他功能依然完好，他依然能夠正確的判斷對方的情緒、態度，甚至有條不紊的推理和判斷。當他察覺旁人的假意敷衍，或在欺騙的話語中發現邏輯上的漏洞，就會更加激起他的反感與憤怒，同時加深妄想的症狀，進而引發更多幻想。

4. 用冷靜但溫暖的語調，複述他說的話和他的感覺，清楚表達我們理解他的情緒。
當失智症患者知道你了解他為什麼擔心、害怕或是憤怒，你和他的心就靠近了一點，他也會開始願意相信你「會幫他處理事情」，就有機會使用接下來的「分心策略」轉移他的注意力。

5. 離開現場，善用「分心」策略，用話題或其他人、事、物轉移注意力。
「案發現場」總是一片混亂，眼前的場景還會不斷加深失智症患者的錯誤認知，因此離開現場是首要之務。但正在氣頭上的他當然沒那麼容易「放過」，因此要先提供失智症患者安全感，得到他的信任、讓他感覺到你是站在他這邊、是來幫忙的。這時就可以用其他話題讓他抽離當下的場景，以減少環境帶給他的錯誤刺激。

6. 保持距離，把自己從戰亂中抽身，也給對方空間冷靜。
身為照顧者的你，如果不幸地正好是失智症患者錯誤認知中的那個「壞人」，當然就不太可能得到他的信任，分心策略恐怕就派不上用場了。然而，讓失智症患者知道你理解他的憤怒還是相當重要的。先同理他的情緒，不要讓他覺得表達的情緒沒有著落，被冷落、忽視了。接著，你可以在確定失智症患者安全的情況下，暫時離開現場。因為當我們被視為「壞人」，我們的存在就是加深錯誤認知的環境因素之一。這時離開現場，反而能提供患者冷靜的空間與時間。

對話技巧
當失智症患者出現妄想：「我的戒指不見了！是你！你這個小偷！你偷了我的戒指！賤人！」
照顧者可以這樣應對：
「媽媽，你的戒指不見了，你一定非常著急！」──不辯解、不同意，單純複述媽媽的話，表示理解她的情緒。
「東西不見的感覺真的很不好，你一定很希望它沒有不見，很想快點找到。」──將焦點從「偷東西」這些事轉移。隨著起舞只會加重妄想，將焦點放在「同理」對方的感覺和情緒。當行爲背後的情緒和不安全感被理解了，失智症患者的大腦感知到訊息成功傳達，就有可能比較平靜。
「那是我的戒指，我明明放在這裡，一定是有人（你）偷走了！」
「家裡很安全，沒有其他人進來，我們也都有裝攝影機。媽媽，你的東西放在家裡一定是安全的。」──不承認也不否認，將重點放在增強他的安全感。
「這裡這麼亂也不好找東西，我們一起把這疊衣服收好，之後再找找看。」── 轉移注意力。

如果患者的情緒依然無法平復……
「不要說廢話！一定是你偷的，小偷！賤人！」
「媽媽，我很愛你，我很抱歉你的東西不見了，看你這麼著急，我也很難過。」── 同理對方的感受，聚焦在雙方的關係上，軟化對方情緒。
或是
「我正在……（做某件事，例如燒開水、洗衣服），等一下我再回來。」── 離開現場，給自己一點安全空間，跟對方保持距離，同時也給對方空間冷靜下來。
當妄想主角為他人時，可以這樣處理──
「剛剛外傭來過我的房間，之後我的錢包就不見了！」
「剛剛外傭進來你的房間，之後你就找不到你的錢包了。」── 重複他的話，讓他知道你聽到他要傳達的訊息了。這時只需要複述他的話，既不承認也不否認。千萬不要說「不可能！」、「他才沒有！」這類話語，反駁他不但對改變想法沒有幫助，反而還會火上加油，認為沒有人要相信他、你們是串通起來要害他的。

「那我幫你到處找一找，可以嗎？」──徵詢他的同意。如果他願意，可以帶著他一起找，讓自己保持在他的視線範圍內，讓他可以清楚看到你的一舉一動，這樣有助於減少妄想的發生。

「啊，在櫃子裡面！一定是有人把你的錢包放在這邊了，把錢包放在這裡的確很安全呢！」──這時說的是「有人」放的，但可沒說是誰。其實就是他自己放的，但是沒有必要點破。除此之外，利用這樣的說法，能讓他潛意識裡知道那是個藏東西的好地方，之後他想藏東西時，就有很高的機率再藏在同一個地方。這就會成為一條很好的線索，下次他再忘記把東西藏到哪裡，又說是有人拿走了，我們就知道要去哪裡找了。