書名：安寧日常 語愛時光：六全伴行，馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題

作者簡介

▲總策劃
台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕紀念醫院
馬偕紀念醫院隸屬台灣基督長老教會，是紀念馬偕博士（Dr. George Leslie Mackay）跟隨耶穌基督腳跡，以「愛人如己、關懷弱勢之精神，提供民眾身、心、社、靈全人之醫治，達成醫療傳道」為宗旨，進行各項醫療服務、醫學教育與傳道等工作，並為台灣引進許多醫療專業新知與提供醫療服務及設施。Hospice是指心靈的驛站，馬偕安寧秉持此初衷，愛人如己，陪病人與家屬一起走人生的最後一哩路。
1988年9月10日，正式成立安寧病房籌備小組。1990年2月，淡水分院設立台灣第一個安寧病房，3月13日正式開幕，共有18床，以「五全照顧」為理念，提供完整的臨終照顧。
1992年，馬偕安寧療護從病房推廣到居家服務。1996年8月1日籌立「安寧療護教育示範中心」為一級臨床醫療單位，並預備興建獨棟安寧療護大樓。1998年「安寧療護教育示範中心」大樓落成，至2000年安寧病房總床數63床，當時與St. Christopher Hospice床數相同，並列世界最大的安寧療護單位。2005年成立安寧共同照護小組團隊。2009年9月率先呼應衛生署與健保局的政策，新增八類疾病末期病人可以入住安寧病房與獲得居家安寧照護服務，這是自2003年本中心將神經運動元疾病納入安寧療護後的一大進展。2014年7月，進一步發展心理與靈性照顧，從「五全照顧」擴展至「六全照顧：全人、全家、全程、全隊、全社區、全心」，期望提高及深化安寧療護的照顧層次。

▲總審訂
方俊凱 醫師

＊學 歷：國立陽明大學生物醫學影像暨放射科學系博士
國立臺北護理學院生死教育與輔導研究所碩士
私立中國醫藥學院中醫學系學士
＊現 職：馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任
馬偕紀念醫院精神醫學部╱自殺防治中心主任
財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長
＊經 歷：台灣心理腫瘤醫學學會理事長
台灣精神醫學會理事
台灣失落關懷與諮商協理事長
台灣安寧照顧協會理事長
台灣癌症資訊全人關懷協會常務理事
台灣安寧緩和醫學學會常務理事
台灣憂鬱症防治協會常務理事
台灣自殺防治學會常務理事
台灣安寧照顧基金會董事
亞太安寧醫學會理事
台北市愛慈基金會董事
馬偕醫學院醫學系部定助理教授
國立臺北護理健康大學生死與健康諮商系部定助理教授
＊相 關 審 訂 著 作：
《我是自殺者遺族》
《媽媽 我好想妳：給病人與家人的關懷手記（中英對照）》
《傾聽情緒：罹癌長輩與家屬的心理照顧》
《生死傷痕：你我還沒說再見》

商品特色/最佳賣點

一起看見，生命閃耀的光芒──
22位從事安寧療護工作的專業人員，帶你看見第一線照護現場，
六全伴行，溫暖陪伴每一位病人和家屬，
真情記錄每一個善終與善別。
每一段生命旅程都進行著獨特的旋律，
人與人之間真誠情感的流動，
穿越孤寂、傷悲與倉惶不安，給予彼此力量與勇氣。
我們聽見、看見，並真實存在著，經驗生命。

書籍目錄

推薦序
總序一 賴允亮醫師
總序二 方俊凱醫師

PART 1 護──我不懂你，但我會照顧你！
「什麼情況下，進行末期病人的撤管評估？」站在安寧醫療立場，考量和在意的重點，並非還可以再活多久？而是能否維繫病人的生活品質！
此時，必須讓家屬和病人都認知到，撤管並不是放棄，而是最後一道防線。

01 陪伴，最大的靈性支持──安寧靈性照顧重點｜張詩吟護理長｜
02 天秤上的拔河──末期撤管的身心衝擊與因應｜沈芷怡護理師｜
03 最理想的死亡──在宅臨終與醫療照護｜蕭資燕護理師｜
04 擺脫生命的困獸之鬥──困難症狀的處理與控制｜陳雅伶護理師｜
05 長大，不代表自我療癒──兒童悲傷情緒處理｜張怡惠護理師｜
06 勇敢邁向回家最後一哩路──出院準備服務｜劉萱護理師｜
07 走向善終，為道別預做準備──末期病人和家屬的臨終時刻｜任珮君護理師｜
08 幽谷伴行，傾聽陪伴的練習──頭頸部癌症的護理與同理｜黃淑真專科護理師｜
09 安寧使者，天國的助產士──給無人照顧者的腫瘤潰瘍照護｜廖雅凡護理師｜
10 盡力，讓最後一哩路，在家走完──居家護理訪視連結陽光基金會｜李依芸護理師｜

PART 2 醫──用愛陪伴，一起走完最後一哩路
1990年春天，馬偕醫院成立了安寧病房，也是全台灣第一個安寧病房。
安寧療護可以提供很多東西，讓病患走在生命的最後道路上，不再是一種減法，而是加法。

01 「全心」陪伴，走過哀傷之路──六全安寧照顧模式｜蘇文浩醫師｜
02 心理與靈性的糾葛──癌末病人的自我實現｜方俊凱醫師｜
03 被鏡子困住的靈魂──頭頸癌病人的心理健康｜嚴從毓醫師｜
04 讓病人安心睡，讓家人安心陪──關於末期鎮靜處理｜黃銘源醫師｜
05 用愛理解醫病關係──末期病人的全人照顧｜黃國哲醫師｜
06 安寧加法，有意義的最後一段路──急重症安寧照護｜黃琬瑜醫師｜

PART 3 社心靈──好好活著，好好說再見
無人可替換的照顧壓力，加上長期累積下來的身體疲憊、面對親人將要離世的悲傷，通通混雜成矛盾的情緒。
安寧緩和醫療，不只以病人為中心，更兼顧到家屬（照顧者）的情緒失衡，提供喘息的心理支持。

01 面對生命終點的兩難──末期病人醫療決策之路｜鍾清惠社工師｜
02 語「愛」的勇氣──落實安寧共照服務｜曾稚婷社工師｜
03 陪伴，是最好的照顧──安寧居家的照護需求｜王美淑社工師｜
04 超越心靈的力量──牧靈關懷與生命對話｜吳淑慧牧師｜
05 面對終點，好好放手──臨終者的心理安適與轉化歷程｜王映之心理師｜
06 靈性對話，帶來真實的力量──關於靈性關懷與照護｜胡蓮芬關懷師｜

附錄馬偕30──醫護社心靈的六全伴行

＊馬偕安寧療護大事紀
＊本書作者群簡介（22位）
＊馬偕安寧衛教影片

推薦序/導讀/自序

【總序一】單純一心 多行一哩
◎賴允亮醫師
「還有許多急症的病人都照顧不完了，為什麼還要照顧臨終的病人？」
「安寧緩和醫療強調自然死，不要對末期的病人插管急救，倒不如團隊盡力搶救，或許家屬會覺得團隊更盡力了！」
「癌症的治癒率低於平均值，是不是因為我們的病人太早就接受了安寧緩和醫療？」
▲如相聚的炭火，持續安寧人的愛心、熱心與小心
從三十年前馬偕紀念醫院決定要設立安寧病房，時至今日，這些因迷思或誤解而產生的話語仍持續著。但是，安寧人的愛心、熱心與小心，也如相聚的炭火般持續。
「愛」是主耶穌所賜給我們最大的禮物，以這份無私的愛，祂同我們幽谷伴行，與我們同苦、同難、同擔哀傷，讓我們有倚靠有力量。正所謂事工研擬在於人，成就在於神。安寧緩和醫療的推動，從奇人異事、進入常人奇事、最終成為常人常事。一路走來的過程，是一種草莽創業的情境，而愛心常常失落於不小心，信心也會落敗於沒把握。但感謝神，這起初的「愛」超越了衝動與感動，第一代安寧團隊，開設了全國第一家安寧病房，大夥學中做、做中學，戰戰兢兢地踏入這未知的領域，也編織出一篇篇「語『愛』時光」。
回憶數度於英倫拜見安寧緩和醫療的鼻祖桑德斯醫師（Dr. Cicerly Saunders），儘管向她報告我們目前的設立進度與討教馬偕醫院及全台灣發展的政策問題，但是每度在告別之際，她總是不免一再地叮嚀：「最重要的是照顧好身邊末期的病人及家屬。」回想，安寧病房開拓之際雖設有十八床位，但卻收不到病人，因它的地點就在以前太平間的前面，照顧病人之際，隱約可聽到助念的音樂，因此也就有許多人認為這是太平間的前一站，似乎充滿了避諱與不詳。然而在一九九五年時，卻已是滿床位，甚至一床難求。
▲三十而立，安寧人的柔軟與溫度
三十而立，馬偕安寧療護教育示範中心總面積2153.8坪，發展出「六全」照顧、除了醫護團隊之外還有專責的社工師、心理師、牧師、關懷師。能夠留在安寧緩和醫療服務的團隊，都是單純一心為病人的「好人」、「憨人」。因為這樣醫療服務的提供，沒有利益、更不符合以經營業績考量的目標。但這樣的服務不是為了眾人的掌聲、也不是為了追求全台最大、世界第一，只盼望與受苦的人群伴行多一哩路。
書中二十二篇的故事，不是特例，而是持續發生的「安寧日常」。「殘破的身軀、恐懼的內心，依然可以活得好。」在醫病陪伴過程中，看到病人與家屬的蛻變與成長，醫療團隊也再次感受到生命的意義與價值，並獲得了療癒。如同加拿大的Balfour Mount 教授所說，療癒並非仰仗健康的身體或是能力，事實上，很有可能雖是死亡但卻是被治癒的。這樣柔軟又有溫度的體會，或許只有安寧人能夠細細品味。
而立後而不惑，紮營、拆營、再準備出發。「安寧日常、語愛時光」依舊持續著，但是面對快速變化的醫療環境，追求高CP值的服務模式、大數據的驗證、人工智慧的時代，該如何保有這樣個別化又具溫度與柔軟的醫療，是我們面臨的挑戰。台灣即將步入超高齡社會，安寧療護在老人長照議題與無效醫療該站在什麼樣的位置？安寧療護在急診、加護病房中該扮演什麼樣的角色？根本的，仍需從生命與死亡教育著手。
▲「人」的醫學，顧生也顧死
對於民眾，增進民眾的死亡識能，提早為自己的醫療與照顧做準備，讓最後一哩路的問題核心不再只圍繞著「要急救？要插管？要拔管？」的選項。
在學術上，追求大群體的臨床試驗與高期刊影響因子的論文發表之外，也能留意到一個個獨特又別具溫度的醫療抉擇與質性意義，而成為真實世界證據（Real-World Evidence）。
在臨床端，安寧緩和醫學應跳脫病房與團隊的框架，融入全院各個專科與病房中，成為不可缺少的一項精神元素，更深切的在治癒率與存活率的數字較量中，加入醫療適應性、生活品質、病人自主等的思辨，使醫療團隊不只「治『好』，還要顧『生』與顧『死』」。
安寧緩和醫療，是最直接碰觸的「人」的醫學。祈願在安寧人的持續努力下，因著生命靈性的成長，以及生命態度的重建，讓醫療在醫治身體上的疾病時，也能為苦難的靈魂帶來安慰、愛與盼望。


【總序】安寧日常 語愛時光
◎方俊凱醫師

安然度人生 語焉憶過往
寧靜智慧心 愛慈共守望
日日月月明 時時刻刻亮
常長伴幽谷 光照情留芳

我非常慶幸自己一直在馬偕紀念醫院從事醫療工作，讓我能盡心、盡性、盡意、盡力做我
該做且能做的事，但更感謝的是馬偕上上下下的夥伴支持我，讓我的醫療人生有意義，不論是在精神醫療或是安寧療護，都能讓我實踐上帝引導我的理想。

生、老、病、死，是人生的常態；那麼，在醫院裡，安送末期病人離開人世，守護善生與
善終，不也是常態。1998年，我正式投入馬偕安寧療護團隊；2014起擔任這個台灣第一個
成立的安寧機構主管。《聖經》馬太福音六章三十三節：「你們要先求祂的國和祂的義，這些東西都要加給你們了。」那麼，什麼才是安寧療護的「國」與「義」呢？我想，安寧療護的「國」應該是病人回天國前，在人間就已經在天國；安寧療護的「義」應該是在沒有意義的苦難中，擁抱生命的意義。

2018年，我決定要帶著馬偕安寧團隊出版一本書，不為了什麼偉大的理想與目標，而是希望把安寧療護曾經發生過的點點滴滴記錄下來。每位安寧夥伴的字句，傳遞出的感受與感動，超過我原先的想像。我們在完成一篇篇的文章後，大家一起決定我們的書名。在幾個候選書名中，最後一起選出「安寧日常，語愛時光」這八個字，簡單，卻道盡一切。

安寧療護在台灣，從1990年至今，已近30年，已經有兩個相關法律、有健保給付、有評鑑與督考，但是我們的安寧療護不是為了這些規範制度而存在，也不是為了追求世界第一而服務，而是為了讓病人在世間就如在天國，在生命的最後也有微光照耀般的意義。我們的日常就是如此，而這日常就是「愛」。

人生之所以有意義，源自於每個時時刻刻的真實存在。希望這本書每一個真實存在過的人生故事，讓讀者能感受到生命的可貴與人生的意義。

【推薦序一】領航安寧 六全伴行
◎衛生福利部國民健康署署長 王英偉

這是一本非常特別的書，從標題來看，以為是寫安寧病房的小故事，但看完了第一篇後感受到很大的震撼，工作團隊把用心照顧病人的經驗，以細膩的筆觸記錄，再導入專業的處理方式呈現，這是一本為「安寧六全照顧」所寫的書。
這是一本「全人照顧」的書，把身、心、社會、靈性的照顧，自然而有系統的呈現在陪伴與照護的過程。
這是一本「全家照顧」的書，夫妻的互動、兒童的愛護、祖孫的不捨、團隊成員作為無人照顧者的家人……，讓末期病人完成四道人生的離開。
這是一本「全隊照顧」的書，書中分為護、醫、社心靈三大部分，分別由各專業人員撰寫，看似獨立的章節，卻是環環相扣，圍繞著以病人及家屬為中心的全人照顧理念。
這是一本「全程照顧」的書，從病患接受治療、臨終照護、病人逝去後家屬的悲傷陪伴，到家屬走出悲傷……，這是一種生命的連結與延續。
這是一本「全社區照顧」的書，從醫院一般病房、安寧病房、居家及機構，不單只是照護場域的轉換，同時也是專業照護的延續，團隊成員從直接照護，加入了指導與支持的角色，讓病人與照顧者更能放心生活在自己熟悉、獨立自主的空間。尊重病人對照護場域的選擇，正是照護團隊努力的目標。
團隊努力的目標。
這就是一本「全心照顧」的書，以病人及照顧者為中心，讓他們能安心而不擔心，書中處處看到團隊的用心。這就是安寧照護的核心價值。

我從事安寧工作二十多年，閱讀本書的個案時，不斷觸發起過去照顧過的病人與家屬的影像，每一位病人的生命故事，都是我們的學習經驗，記得當年一位安寧工作夥伴，當他碩士畢業那天，大家陪著他到海邊，把臨終病人照顧的碩士論文，燒給曾經以生命教導我們的老師。作為一位醫師，我有幸能在病人的生命中扮演了小小的角色，曾有人問我，大部分照顧的病人最後都離開，一點成就感都沒有，但當你看到病人症狀與生活品質的改變，照顧者的壓力慢慢的紓解，這一切一切……你會覺得努力都很值得。

我常常提醒新參與的團隊成員與實習的醫護學生，每一個病人與家屬，不管在身心靈層面都有進步的空間，我們必須把可改變的空間找出。當你看完本書，相信更能有把握發現這空間，進而幫助病人與家屬提升他們的生命品質。

【推薦序二】伴君千里 終須一別
◎馬偕紀念醫院第十九任院長 施壽全
1988年12月26日，我在《民生報》發表了一篇文章，罹患胰臟癌的73歲老先生和71歲的太太，有一段長久關懷彼此體諒，而希望我對他們的另一半互相隱瞞病情的故事。那篇文章，後來以「伴君千里、終須一別」為題，收錄在我出版的《問深觀切》一書中。

那個故事是發生在安寧療護開始前的兩年，雖然老先生還是善終了，老太太也接受了，但
是身為醫師，總是覺得還可以多給病人和家屬一些什麼。1990年3月13日，馬偕紀念醫院在淡水院區成立了全台灣第一個安寧病房，雖然不是如童話般，從此病人與家屬就可以接受完美的治療與服務，但是卻讓末期病人與他們的家屬，得到更多身體、心理、社會與靈性都能平安的機會。

從馬偕紀念醫院有安寧療護以來，歷代的馬偕院長都對安寧療護不遺餘力地給予支持。2009年，我開始擔任副院長，成為安寧療護教育示範中心的直轄副院長，以至於擔任院長後，對於安寧療護教育示範中心，都是給予最大的鼓勵和支持。由於人力、空間的要求都比其他醫療單位的標準更為嚴格，安寧療護幾乎是不可能收支平衡的，但是馬偕安寧療護卻擁有全亞洲安寧療護單位最高規格的資源，以及全台灣醫學中心中唯一獨棟的安寧療護單位，這一切都是因為安寧療護符合馬偕的使命：以耶穌基督愛人如己、關懷弱勢之精神，提供民眾身、心、靈全人之醫治，以達成醫療傳道之宗旨。

醫療不是硬梆梆的科學，也不是只有以實證堆積出來的標準作業流程，特別是面對死亡時，我們更應該換個立場思考：搭一座橋，跨越深淵。我們需要更多捨得、更多放下、更多寬容、更多相信、更多盼望。我們的安寧療護團隊，以二十二篇文章闡述「安寧日常、語愛時光」，正是用靈性超越的角度，不是以冷冰冰的治療指引來照顧病人與家屬，而是像食衣住行的日常活動一般地提供全人、全程、全家、全隊、全社區與全心的六全服務，讓一個又一個感人的故事流芳於人間。送君千里，終須一別，雖有傷感，卻仍溫暖。

生命的意義與價值，每個人都是不同的，且不論人生是多麼風光或如何無奈，最終總會離開這個世界。生老病死都是人生常態，而安寧療護也是我們的日常，在這個日常之中，愛將永不止息。

【推薦序三】生命真實美好的相遇，因愛而動聽
◎台灣心理腫瘤醫學學會理事長、和信治癌中心院身心科主治醫師 莊永毓

由馬偕紀念醫院安寧醫護團隊所寫的這本書，讀來令人感動。團隊的成員包括醫師、護理師、心理師、社工師、靈性關懷師等等，記錄下他們照顧過的家庭的故事，也記錄下這個令人敬佩的團隊的心情。這些實際的案例，讓我們閱讀之後，對於安寧療護有了真實的感動。

馬偕醫院是台灣安寧療護的創始者，在將近三十年前，台灣的醫學還只著重在延長存活期，顧不了生命品質的階段，馬偕醫院便率先成立了安寧病房，肩負起臨床照護與教學推廣的使命，讓台灣的末期病人不必再受苦於無效醫療的折磨，兼顧了末期生命的品質與尊嚴，讓家屬們不再處於矛盾與不捨的煎熬中。醫護人員也開始學會對生命的照護，而不是只著重於維持生命徵象。社會大眾在安寧照護團隊的努力下，有機會思考末期生命的醫療選擇，以及心理社會靈性照顧的重要性。

尤其本書除了寫出案例，也書寫了醫療團隊的心情、感想與成長，我想這是所有從事醫療照顧的專業人員，最有共鳴與羨慕的。很多的第一線醫療人員，在照顧到逐漸走向生命末期的病人時，一定有一番衝突，「我還能為他們做些什麼？」面對病人與家屬身心、靈性的痛苦，那種無力感是如此強烈。

本書醫療團隊所記錄的心聲，給了大家最好的答案。末期病人就是需要我們「六全」的照顧：全人、全家、全程、全隊、全社區、全心。「六全」在馬偕的安寧團隊絕對不是口號，我有幸在一個月前到馬偕安寧病房見習，以我親身所見，這本書只寫出了他們優秀工作的一小部分而已。即便如此，本書的內容一定會讓讀者對於安寧照顧與生命的意義有更深的體會。


【推薦序三】六全安寧 善終與善別
◎國立成功大學護理學系教授、台灣護理學會副理事長及、
台灣社區衛生護理學會理事長 陳靜敏

護理困難症狀的歷程，還有道謝、道愛、道歉、道別的四道人生。在深耕安寧療護的前輩們的努力下，安寧療護的服務對象從最早以癌症末期病患及漸凍人為主，進一步涵括非癌症末期病患；服務的方式由原本的住院安寧療護，擴展至安寧共同照護、安寧居家療護及社區安寧照護。台灣更成為亞洲第一個通過《安寧緩和醫療條例》的國家，臨終死亡品質亦被評為世界第六。

儘管如此，至今仍然有很多人對於「安寧療護」不了解，以為安寧療護就是安樂死，認為
接受安寧療護就是放棄治療、等死，這是不對的。根據世界衛生組織的定義，安寧療護是指針對治癒性治療無反應之末期病人，提供積極性及全人化的照顧，目的是協助病患及家獲得最高的生活品質。在尊重病患的前提下，提供身、心、靈的全人照顧，陪伴、幫助病患，減輕症狀痛苦，協助病患完成心願，使能擁有生命的尊嚴，走完人生的最後一程；同時也協助家屬面對逝去，跨過哀傷，重新展開自己的人生，這就是安寧療護。

馬偕紀念醫院對於安寧療護的推動一直不遺餘力，除了率先在淡水院區，成立台灣第一個安寧病房，亦成立「安療護教育示範中心」，持續擴展居家與共同照護服務範圍，使馬偕安寧成為一級臨床醫療單位，更在2007年舉辦台灣首次的心理腫瘤研討會，2009年促成台灣心理腫瘤醫學會的成立。在精神醫學部暨安寧療護教育示範中心方俊凱主任的帶領下，積極推動各項心理腫瘤服務內涵的整合，進一步將照護提升至六全安寧照護模式（全人、全家、全程、全隊、全社區與全心），「聽見心聲六全一生──整合的心理腫瘤醫療服務」更獲得SNQ國家品質標章──國家生技醫療品質獎。

本書由馬偕紀念醫院集結護理師、醫師、社工師、心理師、關懷師，分三個角度來看六全
照護實際用於關懷病人之身、心、社會與靈性的需求，更具意義。期待透過本書能協助病人與家屬面對臨終之事實，陪伴病人走完人生最後一程及協助家屬面對新的未來，以醫療團隊運作方式照顧病人及家屬，讓生死兩相安，不留遺憾。生、老、病、死是生命的自然定律，在醫學發達的現代，死亡一直被往後推延，即便如此，人終究無法避免走向死亡這條路，最後這條路，該如何走？怎麼走？唯安寧療護做的「善終」二字而已。

【推薦序四】如珠吐光，學習終極照顧
◎台灣安寧照顧基金會董事長、馬偕紀念醫院醫師 楊育正

生命末期的照顧這一股安寧的思潮是1960年代在英國興起，1980年代傳到台灣，經過這麼多年，安寧緩和照顧的觀念和做法已經逐漸深入台灣，台灣甚至是2015年Economist Intelligence Unit 所做的調查中，全世界死亡品質第六名、在亞洲一直都是第一名。

1998年馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心的成立，是台灣安寧照顧一個重要的里程碑，從此出發，安寧照顧在台灣推展越來越深入而普及，生命終點的醫療照護更是醫院人文素質和醫療「溫度」的最佳表現，藉由適當的醫療作為或不作為，讓生死兩相安。

死亡是生命最後的學習和成長的時刻，德國哲學家馬丁．海德格（Martin Heidegger）說：「人只有面對自己死亡的時候，真實的自我才會顯現，在這之前，我們都活在別人的眼光，活在別人的期待當中。」到了終點，常常遺憾於沒能勇於即時追求夢想，怯於表達感情，茫然迷失於工作，或沒能適當的選擇快樂。

在馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心即將面臨三十而立之年，由馬偕紀念醫院的安寧療
護多專科團隊，藉著一個又一個的生命故事，寫出這本《安寧日常 語愛時光：六全行，馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題》，是理論和實務兼具的好書。

閱讀此書，讓我一再感動。

一位護理師作者說，她不是送行者，她是往天國的助產士。她承諾會細心照顧，打開患者心門，她說：「我不一定完全懂你，但我會好好地照顧你！」

一位照護頭頸部癌症患者的護理師說，她一直都在照顧病患中學習傾聽和陪伴。在她所看到的生命終點親情的拉扯糾葛中，她告訴病人，別怕，我和你在一起！

親人生病死亡的時候，兒童的哀傷反應要特別仔細觀察，找到符合他的需求。沒有表現出悲傷的兒童，並不代表悲傷不存在。

長期致力於腫瘤心理學的精神科方俊凱醫師，特別提出對於一個癌症末期的病人，讓他覺得能夠「再一次的自我實現」，會讓他覺得在生命的最後階段還能做有意義、成就他人的事，即使是無神論者也能滿足於助人的信念。

方醫師說：「信仰的關鍵其實不在於能不能從宗教中尋求慰藉，更在於給予病人面對死亡
的勇氣。」

本書的讀者需要特別思考本書︿最理想的死亡：在宅臨終與醫療照護﹀一文，「在宅善終社區安寧」是生命終點最理想的方式。當生命終點到達，我們如何準備一個最理想的告別？家中的擺設、設備當如何準備？如何與安寧居家照顧團隊持續合作、聯絡，是照顧終點處的病患最重要的課題。居家安寧照顧的護理師常在這個時候看到互相道愛的感恩時刻，看見和解、修復、道愛、重新開始，並引導家屬走出哀傷。但作者也特別提醒我們，照護者常常到最後已不是因為愛，而僅是責任，甚至轉變成壓力和折磨！這真是令人惆悵的真實情況，也是我經常提醒重症病人，病人不是唯一受苦的人！

本書作者們一再提醒我們，是病人用生命再一次教導我們，是我們生命的導師，照顧者為人點盞明燈，自己眼前也會一片光明。
這本《安寧日常 語愛時光：六全伴行，馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題》，是理論和實務兼具的好書，我讀後深得學習和感動，甚願為之推薦。

【推薦序五】如星光璀璨，如煦陽和暖──記安寧三十
◎台灣安寧緩和醫學學會理事長 蔡兆勳

1967年，桑德斯女士在英國創立現代安寧緩和療護的典範。從癌症晚期病人照護開始，已經推展到非癌晚期病人的照護，更從晚期病人的照護擴展到所有受生命威脅病人的照護，希望能夠提供病人及家屬積極的身心靈照護，改善他們的生活品質，更希望病人能終享平安和尊嚴――善終。

幾十年來，安寧緩和療護運動快速傳遍全世界，越來越受到各界重視。台灣也受到影響，馬偕紀念醫院率先於1998年成立了「馬偕安寧療護教育示範中心」，也是全台灣第一個安
寧病房，成為全國醫療機構及同儕爭相學習的典範，對台灣安寧緩和療護的蓬勃發展功不可沒。

面對死亡一直是人生的一大課題，生命受威脅的病人及家屬可說是飽受身心靈的痛苦，也唯有將生命末期照護納入醫學的領域，才能讓醫學完整。生命末期照護的議題很多，諸如身體疼痛、呼吸困難等症狀；心理焦慮、憂鬱、失落、無助、憤怒等情緒；面對死亡的恐懼與悲傷都是生命末期非常重要的議題。安寧緩和療護的本質是溫馨關懷的支持系統，文獻已證實安寧緩和療護能夠有效改善病人的生活品質繼而獲得善終。馬偕醫院安寧病房不僅擁有完善的硬體設施，更有優秀完整的照護團隊，提供病人優質的照護品質，每每創造感人肺腑的生命故事。

馬偕安寧緩和療護團隊的同仁，包括醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷師、志工等，陣容堅強。二十多年來兢兢業業協助病人改善生活品質，成效斐然頗受各界好評。難能可貴的是團隊同仁在繁忙的臨床照護工作之餘，還將一篇篇感人肺腑的生命故事詳細地記錄下，希望能夠分享給更多的朋友，以深入瞭解安寧緩和療護，內容包括身體症狀的緩解、生命末期病人的醫療決策過程、末期鎮靜的醫療專業、生命末期病人撤除維生醫療的適切性、建立醫病和諧的關係、悲傷情緒的處理、靈性關懷與超越心靈的力量、善終準備、居家安寧緩和療護的重要性、兒童安寧緩和療護、急重症安寧緩和療護，詳實記錄一般民眾學習面對死亡的歷程，篇篇動人心弦，更是民眾生命教育的好題材。

如何讓生命末期病人感覺生命有意義是生命末期照護的核心重點，《安寧日常 語愛時光》集合了病人、家屬和醫療團隊同仁面對死亡的智慧，是值得民眾與醫療人員詳細閱讀的好書，誠摯推薦給大家。

文章試閱

PART 1 護──我不懂你，但我會照顧你！
「什麼情況下，會進行末期病人的撤管評估呢？」站在安寧醫療立場，考量和在意的重點，並非還可以再活多久？而是能否維繫病人的生活品質！
此時，必須讓家屬和病人都認知到一個重點，撤管並不是放棄，而是最後一道防線。

01 陪伴，最大的靈性支持──安寧靈性照顧重點
文╱張詩吟護理長
▲風雨尋訪，找回心靈力量
淡水的冬天很冷，午後，正下起微微細雨，空氣中瀰漫著一股青草的味道。我從沒到過法鼓山，更沒想過在風雨中來訪，我們一群人，開了兩部車、載著病人氧氣筒和背著止痛藥物機器，就這樣莽撞地闖入一片「佛法無涯」的寧靜之中。相對於拯救生命的匆忙，山頂上的悠然淡定，更顯得我們的匆忙與急迫。
記得自己第一次打電話去法鼓山詢問的時候，告訴山上的師父：「有一個重症的病人，剛剛皈依佛門，她沒有去過法鼓山，想詢問是否方便我們過去參拜一次？」邊想著法鼓山應該會為我們做許多安排，邊等待電話另一端的回應。
然而，師父僅僅維持一貫的淡然姿態，回應我：「隨時歡迎你們來，一切隨緣。」
於是，我們沒有作任何安排，隔天就帶著病人和她的先生，開著兩部車，上到法鼓山去了。
我們將輪椅推進大雄寶殿時，她非常喘，師父在她的耳邊說了些什麼，我沒聽見，但看見她認真、坦然地聆聽，團隊彼此的心中都放下了一塊大石頭。
「我想要五體叩首。」她對著師父這樣說。
「阿姨，妳身體太虛弱了，這樣很危險。」周遭的人，包括我，都在旁邊阻止她。
「詩吟，我一定要做這件事。」阿姨轉過頭來，堅定地對我說，我和另外一位護理師只好把她扶起來，協助她做出叩首的動作。
大雄寶殿內肅穆的佛像、殿外水池掀起的微小漣漪，我看見她殘弱的身軀叩拜在地，心裡感受到一股莫名而強大的力量。在那寧靜的片刻裡，彷彿感受到菩薩的光灑在阿姨身上，阿姨的呢喃、菩薩的側耳傾聽，那樣的畫面好被安慰。
▲她與信仰的自我對話
當阿姨點頭示意結束之後，我把她扶了起來，問她：「阿姨，妳剛剛跟菩薩說些什麼？」
「我對祂說：『我不知道祢為什麼讓我生病？而且是這麼辛苦的病，可是現在我把苦難都交給祢，接下來都沒有關係了。』」她這麼告訴我。她是一名子宮頸癌患者，腹部有一個很大的腫瘤傷口，得到癌症的時候才五十幾歲。生病這麼多年，直到叩首的那一瞬間，她多年來對老天的怨懟竟然釋懷了。
其實佛祖並沒有讓她的病好起來，可是她把生病的苦難交託給信仰，那一刻，我知道她的心裡是相對平靜的。我們幫阿姨創造了一個她與信仰的對話空間，她和她的「天（信仰）」做了連結，因而得到很大的靈性支持。
任何一個人，只要願意走進他的內心，都有機會做到靈性陪伴，它是相互交流的，只要你願意去看見，那些柔軟、辛苦的一面，甚至說說自己的經驗，就會發現彼此的情感是雙向流動，我們在彼此的經驗中產生了交流，而這樣的交流是言語無法形容的高峰經驗，可能是平靜、滿足、感謝或平安。
從法鼓山回來之後，其實阿姨身體的疼痛還在，但相比以往，她處在更穩定、安詳、不害怕的狀態，彷彿明白了些什麼，直到過世的那刻，都相當平靜。
靈性的陪伴在安寧病房十分重要，因為病人走到最後，往往必須直接面對死亡，而那正是生命中最苦難的一個時刻。然而，靈性是個人對於自己生命過程或處境（特別是逆境）想要探尋出意義，並能肯定自己存在這世界上的意義與價值。
在此時如果能夠陪伴病人、家屬突破困境，找尋心靈安適的途徑，便能夠提升他們在面對困境時的生命力。
▲陪伴，深刻的心靈交流
華人文化裡，我們始終是一個比較不善表達的民族，即便生病時有千頭萬緒想說，但是我們的文化沒有提供過這方面的訓練，因此，身為一個訊息傳遞兼協調者，安寧團隊就是一個很重要的角色。
有時，在聽完每個病人的生命故事，覺得太苦了，無法幫上忙的時候，我常常會告訴其他護理師們：「你可以對病人說：『我聽完了很捨不得，但不知道該怎麼幫你，我能為你做些什麼呢？』」當拋出這個魔術問句，聽聽他們怎麼回答時，其實十個有九個病人會告訴你：「我知道你們幫不了我，可是謝謝你聽我說。」
陪伴往往是一個很深刻的心靈交流，儘管生命是一種很苦的東西，然而藉由那五分鐘、十分鐘的聆聽，就能成為病人心裡很強大的支持。即使講完之後，兩個人都淚眼汪汪也無妨，因為這就是當下最真實的情感，陪伴的珍貴不在於語言，而是當下那個全然與病人家屬同在的片刻。
當我們處在舒適的狀態中，很少去探尋生命的意義是什麼？生命的苦難來源又是什麼？因此，面對死亡的時候，就會有很多的困惑，例如：我都沒有做壞事，為什麼我會得到癌症？或是疑惑為什麼神明要這樣對待我？這樣靈性的探尋，往往出現在一群末期病人的身上。
所以，當我們講靈性陪伴的時候，你有沒有辦法帶著他，一同尋找內心最深處、用來支撐他的核心價值，才能避免病人陷入自我否定，再度看見自我存在的意義。
▲謝謝您們，讓我看見生命的苦難
從事臨床工作那麼多年，我發現，在臨床工作中，都有一個很重要、不能忽略的重點，就是必須重新回到我們自己身上探尋和覺察。
因為在陪伴病人整理整個疾病的過程、整理他自己的一生、甚至追尋苦難可能帶來什麼、又留下什麼？在這過程裡，說故事與聽故事的人，兩者的生命就開始產生交匯。生命的交流，是人與人之間心領神會的時刻，是超越語言的互動、一種心意共鳴；在這樣的深度經驗的感受，當自己能有更敏銳的自我覺察時，才能一次又一次在彼此的陪伴經驗中產生共鳴。
在病房中，經常照護困難的腫瘤傷口，每日看著它惡化、腐爛、出血……，在束手無策的困境中與病人同在，雖然這樣的傷口不存在自己的身上，但那樣的苦痛卻真實地在我們眼前呈現。我見證了生命當中最苦難的部分，卻暫時不用親身去體會，也因此，當踏進病房的那個剎那，除了珍惜自己的現況，也更能感謝自己的每一個擁有。
始終記得，某位頭頸癌大哥過世的前一個晚上，他留給我一句話。當時的我正值小夜班，晚上的安寧病房，大哥總是自己一個人住，因此，我習慣性地叫他起床上廁所，走的時候，他叫住我，對我比了一個「加油」的手勢，並說：「詩吟，我想要跟妳說，我覺得妳是一個很熱情又溫暖的人，在工作上、在學業上，妳都要好好加油。」
那時的我，邊念研究所邊工作，被繁忙的課業和護理工作壓得喘不過氣來，我疲倦地笑了笑回他：「大哥，我小夜班已經要下班了，而且明天要實習，今天就不用再加油囉，我現在只想回家睡覺。」他只是微笑著重複著那句話，對我說：「妳要加油。」下班回家的路上心口暖暖的，此刻的我們不只是病人與護理師，大哥那樣的叮嚀關心就像家人朋友，然而，這是他過世前送給我的最後一句話，他當時的眼神、動作都深深烙印在我心中。
靈性照護其實很抽象，沒有一定的流程，當你嘗試與一個人建立或培養關係，靈性照護就開始了。不管是陪伴，或是照顧，都必須先擁有關係的建立，當我們存在著許多對話，並且透過對話去探尋人生的疑惑跟困難，即便無法解決，甚至沒有答案，但總是能在過程之中獲得一些啟發和交流。
很多年以後，我仍然會想起，有一位大哥，在深夜時刻、在他生命最苦的時候，送給我的這句話：「詩吟，加油。」這句話已成為我心中珍藏的心靈雞湯。

》》照護現場──萬千神佛關照的幸運兒X口腔癌末期的中年男子
一位同時篤信佛祖和上帝的口腔癌大哥，剛來到馬偕安寧的時候，其實沒有任何核心信仰，我們帶著他去探尋自我的生命，希望牧師能夠介入，談談死亡，或談談宗教，很快地這位大哥決定受洗了。
◆信仰，為身心靈找到力量
他開始在病房內擺設十字架、禱告文和耶穌畫像，對於這位大哥迅速地成為基督徒，我心裡想著，這樣的信仰真的夠堅定嗎？這些祝禱，是否真的能夠成為他的力量？
由於住院的時間過長，但大哥卻沒辦法回家，團隊協助他轉到某個佛教醫院的安寧病房，進去之後，佛教醫院的師父常常去關心他，幫他進行心靈的支持與助念。有一天下午，聽到了他的社工師帶來的消息，社工師充滿玩味地對著我說：「你們的病人來這邊之後，又皈依佛門了。」聽說，他在佛教醫院開始張貼佛祖畫像，聽完社工師的描述，我會心一笑了，不管是基督徒或佛教徒，只要能讓他找尋到一點力量， 都好都好。
大哥最後依然轉回了我們的病房，他在病房裡貼了十字架、耶穌和一個菩薩像，牧師急急忙忙地跑過來對他說：「你是基督徒喔，這裡不能貼佛教的東西，我們是信奉耶穌，要把它拿下來。」他很苦惱，不想捨棄任何一個神佛救星，怎麼都不肯拿下來，於是我只好嘗試幫他解套，對著大哥悄悄地說：「牧師不在的時候，你再把它拿出來擺在桌上，佛祖一樣會保佑你的！」他點點頭答應了。
對於基督徒來說，破除迷信、不崇拜其他神佛偶像是他們的信仰基礎，然而，如果耶穌和佛祖都能給他力量，那麼何嘗不能兩個都貼呢？
◆ 內心平安，就不擔心死後去哪裡
後來的某一天，我又看到那位大哥悄悄地把菩薩畫像貼在病床前，我克制不住內心的好奇，走上前問他：「大哥，你覺得哪一個才可以真正讓你心裡平安啊？」
他想了想，這麼對我說：「阿長，如果我走了，你要請牧師幫我禱告，也要請法師幫我助念。」我笑著回他：「你很聰明，找了各式各樣的神來幫忙，面對死亡有好多神佛都來幫你，不管害怕和痛苦，祂們也一起幫你，死後更不用擔心要到哪裡去，因為佛祖和耶穌都會幫助你、引導你。」
其實，不管是佛祖或耶穌，對他來說都是一種支持，癌末病人要的，往往只是一份「心靈的力量」。

》》安寧伴行案例──心口不一的厭世司機
他是一個三十八歲的卡車司機，因為開車工作時，時常會嚼檳榔，年紀輕輕就得到了惡性齒齦癌。關於他的生命故事，一直到很後來，我才知道，原來他是單親家庭，又曾是個受虐兒，媽媽辛苦地帶著他跟弟弟兩人離開，努力把他們撫養長大。
「其實卡車司機的薪水不錯，不是外頭常見的二十二K喔。」他躺在病床上，儘管打開了話匣子，口腔裡那個很大的腫瘤傷口，還是讓他講起話來十分吃力，隨時都得停下來休息好一陣子。「好不容易能讓我媽過點好日子，我卻得了癌症。」
相對於現在的多話，他剛來的一個月，完全不講話，整個人充滿了敵意，幫他換藥時，他連要或不要都不告訴周遭的護理師，就是死愣愣地瞪著妳。照顧這樣不苟言笑的病人很痛苦，於是我半開玩笑地對著護理長說：「我可以不要照顧他嗎？」只記得，當下護理長狠狠地罵了我一頓，告訴我：「妳怎麼可以挑病人？」
我是學心理諮商的，被罵過之後只能摸摸鼻子，跟研究所的老師討論了一些方法，決定去嘗試打開大哥的心房。當時心裡的想法很簡單，我要改善這個逆境，不然每次換藥的時候，你瞪我、我瞪你，實在是折磨死人了。
◆ 苦苦站崗，只為打開心房
我每天都會特定撥出十五分鐘去病房陪他，像時間一到自動站崗的衛兵一樣，他願意跟我講話，我就回應他；他不理我，我就做自己的事。我想人的心終究是柔軟的，時間久了，他先受不了這樣尷尬的氛圍，也拒絕了我的陪伴，終於，願意開口與我互動說說他的生命故事。
「我以前曾經有過一個女朋友，她懷孕了，我們本來要結婚的。」當他開始告訴我自己的生命故事時，也一併告訴了我，這段宛如偶像劇般一波三折的愛情故事。他發現自己得了癌症，於是只好告訴她：「我沒辦法跟妳結婚，妳得把孩子拿掉。」
「我沒辦法不這麼做，她沒有想過自己一個人帶孩子會有多辛苦。」他邊說邊擦了擦眼淚：「我從來沒有讓她吃過苦。」
我點點頭回應，知道他想到他的母親，一個人帶大兩個孩子，他不希望女友走向同樣的道路，卻又在心裡為殺了自己孩子的這件事，感到對不起女朋友。
◆ 生命中最愛的兩個女人
大哥是一位情感相當內斂的人，不太會表露自己的情緒感受，然而，在每天十五分鐘的互動中，我陪伴他重新梳理自己的生命脈絡，他告訴我：「妳現在是世界上最了解我的人了。」漸漸地，我和大哥都期待著每晚屬於我們的專屬片刻，很平凡、很珍貴。
大哥的母親每次來訪，他總是對媽媽生氣咆哮，甚至希望媽媽可以不要來醫院探視照顧。看似無情的他，內心是這樣想著：「如果我現在一直罵她，她就會覺得我是壞兒子，等到我死掉之後，就不會有太多情感在裡面。」他告訴我，像是半帶了懺悔、半帶了憤怒，說他不是一個壞人，也沒有做壞事，可是老天爺心腸太壞，讓他們從小受虐，等到他可以賺錢時，又被診斷出惡性口腔癌。
大約就是在那個時候，我決定幫他做些事情，我覺得他需要一些什麼，來幫助他跟家人、跟這個世界進行和解。我向他媽媽打聽了女朋友的電話，打了幾通電話後終於接通，我告訴她：「我是安寧病房照顧陳大哥的護理師，妳願意來看看他嗎？」這著實嚇了女方一大跳，她知道他生病，但從來不知道那麼嚴重。
他們見面當天，其實大哥一直很抗拒，一方面氣我擅自聯絡女友，一方面也有著沒臉面對女友的情緒。我告訴他：「你覺得是為她好，可是你是不是也要有機會聽聽她的想法，說不定她有不同的感受？既然你對她有這麼多的愧疚，就讓她罵一罵，對她來說，也是一個很好的出口。」
他聽完之後，沉默了一陣子，沒有說答應還是不答應，只是把陪伴床的棉被摺好，多放了一個枕頭跟棉被。我走過去問他：「這是什麼？」
「妳不是說她要搭末班車過來，等等沒有車子回去嗎？」他搔搔頭，其實是答應的。
女朋友來的那天，給了他們單獨相處的時間，我沒有追問他們對話的細節，下一刻我出現時，看到女友把頭靠在他肩膀上，我想他們已經在某些對話中理解與原諒彼此。
◆ 最後的心願，神聽到了
在一個多月的照顧陪伴中，我把照顧他的感受、看見和感動，寫成了一篇長長的詩送給他，我還記得他笑著說：「這是我這輩子第一次收到詩耶！」他認真地念完這首屬於他生命的詩，我們一下子哭、一下子笑，那樣的片刻已超脫了病人與護理師的角色，我們用彼此的生命在對話。
他過世的那天下午，我正準備值小夜班，他的家人還沒到，身旁沒有任何認識的人陪伴，就這樣突然地、靜靜地離開了。還記得幾週之前，他曾經對著神明祈求：「祢讓我辛苦了一輩子，唯一希望就是過世那天，不要有任何我認識的人出現，希望祢能達成我的心願。」因為他一直覺得，有認識的人在，他會有牽掛，走不開。
我們幫大哥整理東西時，他把詩整齊摺好放在抽屜裡，我永遠記得，他媽媽邊含著淚，邊看著我說：「他有交代要把這個帶走。」我看著大哥安祥的面容，只能用眼淚回應大哥：「謝謝你，讓我在安寧病房遇見你，謝謝你，讓我有機會照顧你……。」故事雖然停留在這一刻，但記憶已成永恆。
生命看似陷落，卻也圓滿，至少老天爺圓了大哥最後一個願望，謝謝老天爺。