書名：陪伴 敘說生命起落

作者簡介

◎戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院 護理師

六十多年前，十六位美國明尼蘇達州女執事宣教護理師追隨戴德森醫師的腳步，遠渡重洋到了當時疾病叢生、困頓匱乏的嘉義。
在二十多年期間持續接力，將寶貴的經驗與青春奉獻給異鄉的子民，為草創期的嘉基護理奠基。
迄今，仍有一群人延續著戴德森醫師和宣教護理師們留下「起初的愛」的精神，在醫院與社區辛勤付出，與形形色色不同的生命相遇著，交織出美麗動人的故事。
他╱她們的名字，叫做「護理師」。

書籍目錄

推薦序一 記錄生命故事 專業與暖心的陪伴　 陳煒院長
推薦序二 護理情　 陳清惠理事長
推薦序三 善的循環　 林育靖醫師
推薦序四 敘事醫學從故事到反思—有溫度的護理　 郭雅慧主任

首部曲
起初的愛——護理新手篇
在路上 李昕旻
感動，就在一瞬 高敏
他是我朋友 黃郁如
與鄧麗君合照的迷彩少年 洪于婷
道謝、道愛、道別、道歉 李其臻
最美的信念——遇見溫柔生產 陳奕珊

二部曲
愛的延續——職場體驗愛的感動
阿嬤的家 吳伊純
堅貞的愛情——老婆，我真的很愛妳 Kang
把愛傳出去 沈巧絃
就是愛 方斯瑜
還有多少時間？ 王嘉慧
我，做對了嗎? 許汶鈺
護理的「愛」 柯宜汝
愛要及時 許家禎
愛的延續 吳怡穎
你還好嗎? 江怡瑩
父愛如山 林雅雯
側耳傾聽 陳燕雪
再見，再見 陳燕雪
你「說」．我「聽」 陳燕雪
看見隱而未現的需求 蘇美雪
產房的那件傷心事 賴潔儀
寫在每一個生命上的醫療價值 賴潔儀

三部曲
弦外之音——觸動的省思
讓自己沒有遺憾 吳伊純
眼淚下的聲音 林妙穎
是否聽見，那無聲的抗拒…… 林冠伶
啪噠啪噠的聲音原來是為愛的奔走 蔡旻樺
他抗癌，我反思 蔡慧蓁
愛，超越專業 龔怡如
當我成為加害者 王品璇
那道光 鄭芸菁
您是我心中的英雄 汪怡慧
堅強 洪詣婷
此刻，我不是護理師，而是家屬 王姿盈
護理情——轉化的信念 徐書儀

終部曲
最後一哩路——臨終陪伴
媽媽不要哭，我愛妳 吳姿萩
勇氣下的無憾 林妙穎
看得不是風景，是人生 潘佩菁
模範生畢業了 黃家麗
如果生命是一場冠軍賽 蕭琇秀
期待再次相遇的緣份 蕭文婷
陪伴到最後是煎熬還是解脫 吳瑋倩
最後一哩路 張佳鈴
我想回家 楊筑棻
預立一份愛的禮物 吳怡穎
安寧中的安寧 袁淑麗
永遠在我心 何沁葇
與死神的搏鬥 何佳珊

推薦序/導讀/自序

【陳煒院長推薦序一】

記錄生命故事 專業與暖心的陪伴
戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院 陳煒院長

《陪伴 敘說生命起落》這本書裡，透過所有護理師作者們的視角，與他們耐心傾聽每位病人的需要，記錄了許多病人的生命故事，以及他們在護理職涯及臨床照護的收獲與啟發。

從這本書中，我們可以看到敘事醫學如何幫助了許多護理師，在面對每位病人不同病況與壓力時，仍能保持對護理工作的初心與熱忱，並有效應對各種複雜的情緒挑戰。從中我看到護理工作不僅是護理技術與專業的實踐，更是與人同行的過程，是醫療服務裡最具溫度的延伸。
從日常的臨床操作、病人照護、家屬關懷到生命終點的陪伴，護理師不僅是每位病人的守護者，也是醫療體系中不可或缺的核心力量。在病房裡每一次的問候、在病人低落與困惑時的鼓勵話語，甚至在生命盡頭前的一段陪伴，這些看似平凡的日常互動，都成為病人、家屬以及護理師自身最美好的陪伴與鼓勵。

透過一個個動人的敘事，讓我們更深刻地體會到護理工作的意義，這本書展現了護理人員如何以專業知識與細膩的關懷，陪伴病人與家屬度過每一個困難時刻。這本書是對所有護理同仁的深情致敬，也是獻給他們的真摯禮讚。
希望每個人在閱讀這本書時，都能感受到書中想要傳遞的溫度與智慧。也期盼這本書能鼓舞所有站在第一線的護理同仁，成為您們工作裡專業成長的指引與心靈休憩的港灣。

【陳清惠推薦序二】

護理情
台灣護理人員福音協會理事長 陳清惠
這是一本由第一線護理人員執筆的臨床照護心情故事集。共集結了48篇，超過40位嘉義基督教醫院臨床護理人員的親身經歷。照護對象涵蓋甚廣，由新生兒至超過80歲的高齡都有，而執筆的護理人員，包括新手及資深人員。所有的故事都發生在實際的醫療照護情境中，赤裸裸的展現了生、老、病、死的人生寫照，透過護理人員的視角，處處可見因病苦、急難的醫療過程所激發出的各種人性表現，閱讀後讓人不但不會陷入生命無常的無奈中，反而因護理人員身歷情境的描述，讓我們看見並存於苦難下的人間溫暖。每一則故事篇幅都不長，但都隱含著濃郁的人間情懷，無論是夫妻之情或親子之愛，因病苦而湧現，由護理人員描述的字裡行間，可看見護理人員對照護的病人及其家屬的關注，陪伴他們同喜、同悲，也因著這份關注，人性的溫暖在護病間流轉，護理人員的情感，無形中也受到滋養，進而引發了對自身照護品質更深的反省，期許往後能做的更好、更完善。更有執筆的護理人員，謙卑的提到，應把病人或家屬當老師看待，他們與疾病共生的經驗，是我們最佳的教材。由此看來本書的價值，不僅是收集感人的照護故事，在成書過程，更因此促使執筆的護理人員，透過回憶及反省自身的照護經歷，對病人的理解更加深入，同時也促使個人對人性化照護的實踐更加精進。
本書也是提供護理人員實踐關懷照顧極佳的參考書籍，書中沒有生硬的照護準則與指引，而是將人性化關懷的行為，落實在一則則的人生實境之中，「想聊聊嗎？」、「可以告訴我你的感受嗎？」、「我可以抱抱你嗎？」，如此普通的話語，若是出自專業護理人員對一位陷入絕望的病人或家屬的問候，將會帶出難以預估的撫慰成效；一張加油鼓勵的小卡片，由護理人員之手遞給長期與病魔奮戰的病人或陪伴在旁的家屬，不知能增加他們多少持續努力下去的鬥志，而這些都是先進的醫療科技與藥物無法給的，這正是長時間守護在他們身旁，護理人員的專屬照護利器。此外，書中亦有提及情緒失控的病人及家屬，但在護理人員同理的傾聽與接納的態度下，得以由憤怒轉為感謝，進而顯示聆聽的重要。小小的動作，大大的感動，就蘊藏於每個護理人員與病人/家屬的互動之瞬間。
目前台灣因護理人力的短缺，致使已經十分忙碌的臨床護理工作，更是雪上加霜。本書有如一股清新的暖流，讀者若是護理人員，可重新燃起照護病人的熱情，滋養人性關懷的情懷與能力；若讀者不是護理人員，亦可透過本書，更認識人際間的同理與關懷，乃是疾病療癒不可或缺的元素，醫療終究有其極限，但發自內心的關懷，卻能撫慰疾苦病痛帶來的絕望與遺憾，讓愛永留人間，這也正是護理的媚力所在。

【林育靖醫師推薦序三】
善的循環
戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院 林育靖醫師
　「不准妳讀護理，那是沒有用的工作！」書儀的外祖父這麼對她說，但她毅然決然堅持自己的決定。在她仍是個小護生時，外祖父病重，留給她的話卻是：「要學就好好學，不停的學，妳碰的是生命。」讀到這兒，我有好深的感觸。與身邊親愛的人，不往往如此表達對彼此的關心嗎？外祖父的「不准」，蘊藏了多少對外孫女的疼惜不捨，不願見她日復一日困在勞心勞力把屎把尿的工作裡；然而又是多麼驕傲，「碰的是生命」這般至高的職業推崇迴盪在書儀心中，外祖父的支持、肯定和期許，未曾因嚥下最後一口氣而終結。
　　直白的表達可以減少誤會，但人際間交流經常是迂迴的。有時我們糾結在字面意義或外顯行為，阻絕了愛的流動。但愛恆常存在。隨著護理師恩慈的眼與溫柔的筆，走入深闊遼遠的情感天地。閱讀間我時而受他們深情投入感動不已，時而為生命無常感慨唏噓。
　　護理生涯相識的病人中，總有幾個留下特別深刻的印象：精神病友麥克讓郁如領悟到「傾聽接納」往往比「衛教」更有效；與鄧麗君合照的迷彩少年令于婷難忘；品璇被妄想症病人視為加害者，無法靠近病患的無力感成為她寶貴經驗；怡慧娓娓道出她心目中的英雄；詣婷見到一位外籍看護被宣判癌症時的堅強；家麗照顧的「模範生」畢業了；急救對於加護病房的佳珊理應司空見慣，但面對一位原本還可以自己表達呼吸不適的奶奶，從插管到急救無效，還是滿心酸楚……每一則都是人間縮影。Kang、斯瑜、旻樺和佩菁敘說常見的病房夫妻，病重的一方都是長期由太太照顧的先生，可見社會上的性別分工與期待，仍有顯著的男女之別。
　　當護理師成為家屬，芸菁、姿盈和淑麗在照顧父母的過程中，對家屬心情更能感同身受，從而成為她們繼續護理工作的豐沛養分。家禎因同事先生猝逝，深刻感受到死亡威脅無所不在，愛要及時。昕旻則在自己生病之後，更加堅定投入護理的選擇。
　　「溫柔生產」的奕珊迎接新生喜悅美好，然而潔儀在產房、燕雪在恢復室，卻遇見失去寶寶的悲傷，美雪則帶我們關懷順產媽媽也可能陷落的憂鬱情緒。未能健康成長的孩子格外令人心疼，怡如筆下因罕病已成植物人狀態的兩兄弟、姿萩口中的豪豪，都有最堅強的媽媽。親子之情如何鬆手？我不捨嘉慧故事裡牽掛兒女的單親媽，心疼巧絃描繪的11歲便要失去母親的男孩。
　　妙穎和伊純的病患家屬不約而同地告訴她們：照顧父母是為了讓自己沒有遺憾。其臻、文婷和沁葇陪伴病家道謝、道歉、道愛、道別的「四道人生」，便是希望臨終關懷無憾。期盼善終，怡穎看見預立醫療是一份愛的禮物；冠伶照顧的老奶奶不再被強安上鼻胃管後，終於露出微笑；佳鈴照顧一位又喘又躁動的阿公，危急時刻病患兒子選擇不插管，她一方面必須在當下要家屬立刻決定，另一方面也明白家屬的痛苦煎熬，這些細膩的心緒流轉，正是護理師的仁心摯情。
　　高敏用心照顧病人後體會到更要關心家人；汶鈺向病人解釋病況後，一再回想是否還能做得更完善；慧蓁察覺自己有時會因疲憊而致同理心及耐心不足。欽佩她們的自省力外，也思考是否護理職場上工作量經常超出負荷，以致滿腔熱情卻力不從心。然而儘管工作繁重，瑋倩還是停下腳步聆聽家屬心聲；筑棻在病人離世後仍掛念著病人女兒是否心懷愧疚；怡瑩一句「你還好嗎」，替病人兒子開啟情緒出口。
　　有時，醫護反因病患家屬的回饋而得到療癒，宜汝、琇秀面對年輕生命的殞落定然難受，透過病家的安慰、感激，圓滿了愛的能量。如雅雯所言：「情緒是會傳染的，而且會形成善的循環！」這本文集，便是希望將護理師的愛傳送到每一個需要關懷的角落。
　　期盼閱讀著的你，也在善的循環中感受無限寬廣的愛。

【郭雅慧主任推薦序四】
敘事醫學從故事到反思——有溫度的護理
戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院 郭雅慧主任
六十幾年前，戴德森醫師立志要以醫療來傳揚上帝的愛，繞了台灣一圈後，落腳在當時醫療貧瘠的嘉義。後續有十六位宣教護士接續來台，協助建立護理制度，種下愛的種子。因此從慶祝60週年第一次的徵文開始，文章的主題從單純的心情分享「護理之美」、「護助年徵文」到敘事醫學的故事與反思「起初的愛-因為你，所以我」到「因為你，所以有你有我-後來的我們」，嘉基護理師逐漸興起用文字來敘說自己在工作中的感觸與反思。
時序已進入第七年，集結了2本嘉基護理特刊，每一個故事都觸動著讀者最深的感動，獲得很好的迴響。兩年前在嘉基路加堂舉辦”嘉基65敘事醫學專刊”發表會，由作者上台在台上讀出自己的文章，台下啜泣與不停的拭淚畫面一直在我腦海裡。這是護理最美的風景，因為有愛所以感動。發表會後接收到許多正向的回饋，因此觸發了這本書的誕生。本書共分為四個部份，分別是起初的愛講述新手護理的初衷、愛的延續體驗職場中愛的感動、旋外之音觸動作者的省思以及最後一哩路臨終陪伴的感動與省思。
專科二年級時不經意地在學校圖書館看到了”一個護士的碎記”作者是可可，安寧之母趙可士老師，他觸動了當時我對護理浮動的心並影響了後續的護理生涯。原來護理可以那麼貼近生命、影響別人並且有價值，於是逐漸放下心中的那個不喜歡。當照顧一位十六歲骨髓移植而產生排斥，全身起水泡躺在床上最後心願是能到外面吹一下風，但卻來不及幫卻實現；成為病人最後想見的人，只因可以在換衣服的時候最不痛；家屬說你不要說你了解我，因為你根本沒有經歷我們現在承受的…..。護理工作在陪伴每一段生命的起落的同時，有太多感受需要消化，藉由故事敘說文字的描繪，讓我們在一次整理思緒的脈絡，更關切每個故事背後的意涵及自己的價值觀。曾經有一本書影響了我，也期盼藉由這本書的出版，護理師們敘說的陪伴生命起落的歷程，能觸動你生命中的某個感受。
這本書的出版要感謝姚維仁前院長對敘事醫學的推動、陳煒院長的支持與育靖醫師敘事醫學進階班學員的帶領。最重要的是嘉基護理師作者群，每個故事都是在工作中最深度的覺察，延續這份省思與觸動，讓有溫度的護理成為嘉基護理存在的價值。

文章試閱

還有多少時間？
王嘉慧 上個月認識了乳癌末期的繁繁姊，回想初次見面的情境，繁繁姊圓圓的臉、憨憨的表情、真誠的回話，讓我留下深刻的印象，寒暄幾句評估疼痛症狀後，正準備要離開時，繁繁姊努力用左手抬起右側的胖胖手（淋巴水腫），禮貌性地示意再見，我心裡覺得這位病人真有禮貌。
兩天後病房訪視，繁繁姊虛弱地坐在床緣，側靠病床，說話時除了虛弱氣音外，感覺呼吸淺快，右手淋巴水腫的厲害，沉重到無法抬手，繁繁姊喘喘地和我分享家常：「和先生育有三名子女，為了讓小孩平安健康長大，辛勤的工作，節儉過日子，對未來充滿希望。兒子（以下簡稱弟弟）七歲時，先生騎機車載弟弟外出，發生重大車禍，弟弟頭部重創，智力受損、全身癱瘓、生活無法自理，兩夫婦邊工作邊照顧弟弟，雖然弟弟重度殘障，也養到十八歲了，去年先生因心臟病猝死，她身上的擔子更加沉重，現在住院，拜託大女兒（以下簡稱姊姊）把早餐店工作停下來，照顧弟弟，小女兒（以下簡稱妹妹）下班後從雲林騎機車來醫院陪伴照顧，隔天早上再騎機車到雲林上班。我要趕快好起來，回家照顧弟弟。」談話進行中了一會兒，姊姊視訊來電，繁繁姊慈愛地看著姐姐，詢問家裡大小事項，姊姊懂事地把鏡頭對向弟弟，讓繁繁姊看看弟弟，以解思念之苦，病房裡充滿濃濃母愛及對孩子的思念。
繁繁姊的病情一直無起色，神情落寞的問醫師：「還有多少時間？」醫師回應：「醫師不是上帝，無法預測每個人的時間。」反問繁繁姊為何深切想知道還剩多少時間？繁繁姊說：「時間對我來說很重要，很多事情需要先做安排。」詢問安寧醫師同樣的問題，安寧醫師說：「醫師不是上帝，無法預測每個人的時間，依病情變化來說，可能是以月計，快的話兩到三個月，無法超過半年。」繁繁姊眼淚潰堤、悲傷的說：「我好想活下去，我的孩子需要照顧，我想回家陪陪孩子……。每次急診住院，就會擔心要住院，可若留在家，姐姐又無法照顧我或處理突發狀況，不得已才來醫院，但我卻害怕會出不了院。」我安慰著繁繁姊說：「不論我們的時間有多少，都要珍惜清醒的時光，如果生命只剩兩個月，意識不清、完全臥床時，就無法做自己想做的事情或安排未來，我們應該好好珍惜把握意識清醒的時刻。」
繁繁姊深知病重無法回家照顧，同意轉入安寧病房後的第三天，繁繁姊坐在輪椅上，透過客廳的落地窗遠眺戶外景緻，夕陽餘暉映在繁繁姊的臉上，我明顯感受到繁繁姊眼神中的落寞，她輕輕說：「我好想回家看看孩子、想摸摸他們。孩子是我的命，我每天只能透過手機看著他們，卻無法陪在身邊，真的很想念孩子們。先生心臟病猝逝時，留下幾百萬保險理賠金給弟弟，並申請監護宣告保管弟弟的帳號，還交代妹妹擔任弟弟的監護人（監護宣告），弟弟有投保私人保險，因此不擔心弟弟以後的經濟狀況。我交代了兩個女兒，未來如果她們有自己的家庭，可以將弟弟送到安養院，不必擔心費用。我的時間不多，希望不要拖累孩子們。」接著，我與社工師討論如何實現繁繁姊見孩子們的心願。
隔日，繁繁姊確診新冠肺炎，病情急轉直下，確診後的第三天，繁繁姊病逝安寧病房。妹妹悲傷地哭著說：「不是還有幾個月嗎？為什麼這麼快？媽媽還有話沒對我說……，怎麼會這麼快！」護理師及社工師引導妹妹對病人表達四道人生，病房中彌漫著著濃厚的悲傷氣息。
病人病逝後，我常常思考醫療人員秉持行善、正義、不傷害、尊重自主原則照顧病人，醫師在告知病情時，擔心過於直白會傷害病人或讓病人失去求生意志，因此選擇委婉的方式告知。同時，他們也希望注入一些希望，以避免病人失去信心或家屬感到絕望。然而，過度委婉可能導致病人或家屬無法意識到時間有限，這樣的希望是否也會有過度期待的問題呢？每個病人都有精采的生命故事，當我們走進生命故事裡，才能真正理解病人的需求，與他們同在。繁繁姊是一位偉大、真誠、乳癌末期的單親媽媽，她需要提前準備很多事情，比如弟弟的監護宣告監護權、財產分配、對子女的未來期待和心願的實現等。醫療人員及早了解繁繁姊反覆詢問存活期的背後動機，雖然打擊很大，但偉大的母愛將讓繁繁姊堅強地安排未竟事宜，也給了家屬時間去進行內心的調適，準備面對可預期的死亡。
告知病情是一門藝術，而存活期的告知更是一門哲學。我期待醫療團隊能夠深入了解病人的生命故事，根據他們的個別性告知病情與預後，讓病人在生命的最後時刻能夠無憾面對生死。