書名：不得已的鬥士：台灣安寧緩和醫療第一線紀實

作者簡介

吳承紘

曾任關鍵評論網專題暨攝影總監。雲林人，輔仁大學應用心理系畢業。曾任行銷企畫、編輯、公關，記者，自由撰稿與攝影。著有《厭世代》、《我們都相信秘密》，攝影協力《七種民宿的旅行》、《散步阮台南》等。
於關鍵評論網所策劃與撰寫的《獨老者的餐桌》專題，曾入圍二○一六年亞洲卓越新聞獎視頻類與英國TheDrum的年度網路專題報導獎。

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<其他參考>

《不得已的鬥士》相關紀錄片：《最後這條路》
連結如下：
1. https://youtu.be/LrccLx2iYog
2. https://youtu.be/i193RDpRy30
3. https://youtu.be/ARz6j7RVXCI

書籍目錄

推薦序一 一場必要的生命課題 蔡兆勳
推薦序二 那些不得已的鬥士們，教我們如何面對生命 朱為民

長路
活得像個人
面對的艱難
我想一直看著你
長路的盡頭

推薦序/導讀/自序

推薦序一

一場必要的生命課題
蔡兆勳 (台大醫院家庭醫學部主任、台灣安寧緩和醫學會理事長)

每一個人從呱呱落地就開始走向老化及死亡，這是不可避免的！這就是每一個人的人生之旅。因此，學會面對死亡，就可以學會生活，才能懂得生命！
不可諱言的是，面對死亡是我們每一個人最困難的功課，也是最嚴峻的考試。特別是罹患嚴重傷病的人，在疾病進行過程，不僅肉體飽受疾病的摧殘，心理和心靈上的影響更是至深至巨。親愛的家人在照護陪伴的過程中，身心靈同樣飽受衝擊。尤其是在死亡已經不可避免、生離死別的關鍵時刻，全家人更是不知所措，無頭蒼蠅或熱鍋上的螞蟻都不足以形容。有鑑於此，如何協助每一個人平靜安詳地離開人生舞台，是醫療照護很重要的一環。安寧緩和醫療就是在這樣的背景下孕育而生的。希望透過身體症狀的緩解、心理情緒的支持、靈性關懷陪伴，協助有生命威脅的病人善終，家屬哀傷獲得撫慰。諸多文獻已經證實這樣的醫療照護能夠有效改善病人的生活品質，避免病人痛不欲生，走向自殺或尋求安樂死。可是面對死亡是何等困難，即使台灣安寧緩和醫療品質已經是亞洲第一、世界第六，仍有許多民眾對它有所誤解，聞之卻步，甚至視為洪水猛獸，殊不知它的本質是溫馨的關懷陪伴。
本書經由作者一到兩年長期深入的訪談及觀察，真實記錄三位病人在疾病進行及治療的過程中，歷經病痛折磨卻仍堅強以對，不僅令人感動，更是鼓勵人心。書中深入描述三位主要人物在人生的不同階段，受到病魔摧殘，卻沒被打敗，他們如何在家人溫馨的支持下，堅毅地向前走。而他們的家人在內心的煎熬與掙扎下，又是如何共同攜手克服每一個難關，充分展現家人愛的力量。同時作者對醫療團隊陪伴病人及家屬的過程也是刻畫入微。本書的特色不僅有栩栩如生的文字描述，而且另有真實的影片紀錄，內容感人肺腑，相信對民眾面對死亡的態度，一定有很好的啟發作用。
藉著這三個故事再次印證了，不是我們告訴病人生命是有意義，而是用我們的愛與關懷讓病人覺得生命有意義。因此安寧緩和醫療團隊人員從接觸病人及家屬開始，透過各種方法與病人及家屬建立信任的關係，繼而在陪伴過程中協助病人及家屬面對死亡，當中陪伴病人進行生命回顧，進而肯定自己，或協助病人化解衝突、追求圓滿，或完成心願，或與家人朋友互道——謝謝你、對不起、我愛你、再見，或啟發病人感恩、慈悲、喜捨等內在力量。正如聖嚴法師開示的「面對它、接受它、處理它、放下它」。唯有協助病人找到生命的意義、價值和目的，才能讓病人的心靈成長獨立與超越死亡，這也是克服面對死亡恐懼的不二法門。
病人家屬很痛苦，善終目標很崇高，醫療人員很辛苦。希望透過這三位病人面對死亡過程的詳實報導，能讓民眾對生命末期照護的目標有深刻的了解。同時，可以提早做好面對死亡的準備，將有助於每個人的人生規劃，也更能體會「學會面對死亡，就可以學會生活，才能懂得生命！」的真諦。

推薦序二
那些不得已的鬥士們，教我們如何面對生命
朱為民 (台中榮總老年醫學、安寧緩和專科醫師)

讀著《不得已的鬥士》書稿，我突然想起，前幾年照顧過的一位病人，和他淚流滿面的女兒。

死亡的真面目

2016年，我剛剛升任緩和療護病房的主治醫師，遇到了張大哥。63歲的張大哥是肺癌末期的病人，他來到我們安寧病房時，已經全身骨頭轉移合併腦轉移了。他瘦成跟皮包骨一般，因為腦轉移的緣故，意識在半夢半醒間浮沉，但是因為肺部被腫瘤吞噬到幾乎無可換氣的肺部組織，所以只要他一醒來，鋪天蓋地吸不到氣的感覺就會如潮水般襲來。他開始大叫，其實也不算真正的大叫，因為他太虛弱了，所以他的吶喊，旁人聽起來只像是呻吟。
他不是我主治的病人，但我在假日值班時遇到他和他的女兒。我永遠不會忘記，他那約莫三十多歲女兒，在我走到張大哥床邊的時候，站起來跟我說：「醫師，我覺得爸爸清醒的時候，他好緊張，呼吸就會開始急促起來。他好喘，但卻又不知道怎麼辦，他會一直瞪大眼睛看著我，抓著我的手。我不知道該怎麼辦才好，醫師，你可不可以用藥物讓他睡著，讓他不要這麼辛苦，好不好？」他女兒說著說著愈來愈激動，也抓起我的手，彷彿是一艘海上失了方向的小船，好不容易找到一個避風港。
我看著他那眼眶泛紅的女兒，心中充滿著不捨，說出四個字：「妳還好嗎？」
這四個字彷彿打開了某個開關，她的淚水潰堤，看得出很用力想要強忍住，但沒有辦法。她說：「醫師，我沒辦法，我真的沒辦法！」
我和護理師陪她哭了一會兒，陽光灑落在她和父親的身上。
這就是死亡陰影，死亡總有一天會席捲我們身旁的每個人，讓每個人都很辛苦。但我們並非一點辦法都沒有。關鍵在於，有沒有準備好？

安寧緩和醫療在台灣遇到的難題

我一直認為，走到最後，每個人都需要安寧緩和醫療，因為每個人都會死亡。
安寧緩和醫療在世界以及台灣的起源，在《不得已的鬥士》第一章說明得非常清楚。但是，即使時間來到了2019年，台灣安寧療護已經推動了三十年，還是遇到了很多問題和難題。例如，很多民眾對安寧緩和醫療還是不理解，甚至是汙名化，認為「安寧」就是「等死」、「放棄」、「什麼都不做」的同義詞。於是，即使原科的主治醫師有意願，很多病人仍不願意轉到安寧病房，或是不願意自己的家人轉到安寧病房。很多時候，我去看會診，甚至無法一開始就自我介紹自己是「安寧醫師」，因為很多家屬會馬上露出「不歡迎」的臉色，甚至有遇過馬上請我出去的。我只好介紹自己是「症狀控制小組」的醫師，「來協助您控制症狀」。
整體社會對於死亡的恐懼和不願意討論，常常導致很多末期的病人家屬，在我們去看會診的時候，一邊跟我們擠眉弄眼，一邊搖頭，試圖暗示我們不要把「病人快要死掉」這件事情告訴本人。正如同《不得已的鬥士》第一章所述，我小的時候，也不敢把筷子直挺挺插入飯裡，因為不吉利；我小時候不敢用紅筆寫自己的名字，因為不吉利；至今依然有很多商業大樓，甚至是醫院，沒有四樓，因為不吉利。死亡，不正是每個人生命中一定會遇到的事情嗎？為什麼我們不能用一種正確的態度來面對它？

懂得死亡，更懂得生命

身為一位老年醫學和安寧緩和專科醫師，我從《獨老者的餐桌》就開始關注承紘的作品。承紘兼具理性與感性的視角總是可以看到被報導者不常顯露出的一面，而那些面向往往是最富生命力的。後來，我們甚至一起上了電視節目，我也很榮幸能成為他新書中訪談的對象之一。
我自己寫書，也愛看書，但我認為《不得已的鬥士》這本書，是目前台灣少見以安寧緩和醫療為主軸，且貼身實地採訪患者生活細節的細膩文學作品。書中的幾個故事，也許不曾接觸安寧療護的讀者讀起來會覺得很悲傷、很難過，不知該如何面對。但，那其實就是我們工作的日常，更是每一個人的人生最後一段路的縮影。唯有對死亡多一分了解，我們才知道要如何做更好的準備。
回到2016年，我後來幫張大哥加上了臨終鎮靜的治療，他開始熟睡，不那麼喘了，女兒的情緒也和緩許多。我也請了病房的心理師來跟女兒做了幾次的心理諮商，了解他心中的壓力與不捨。在他最後彌留的時刻，由於張大哥全家都是虔誠基督徒，於是病房的關懷師到床邊帶領全家人為張大哥禱告。
張大哥在全家人的陪伴下離開了，他得到了善終嗎？老實說，我不知道，每個人對善終的定義都不一樣。但是我確信的是，因為有安寧緩和醫療團隊的陪伴和治療，張大哥和家人在他人生的最後一段路，離「生命的圓滿」又更近了一些。
死亡，也會是「生命的圓滿」的一部分。
誠摯地向大家推薦這本書。

文章試閱

選摘

你是重要的，因為你是你。
即使活到最後一刻，你仍然是那麼重要。
我們會盡一切努力，幫助你安然逝去，但也會盡一切努力，讓你活到最後一刻。
——安寧醫療之母，Dame Cicely Saunders

「有沒有問題？」
星期一上午接近九點，在臺大醫院新院區六樓緩和醫療病房只有兩張長桌，不到六坪的小會議室裡，家庭醫學部主任蔡兆勳一邊收拾電腦準備結束今天的晨會，一邊詢問在座包含醫學生、住院醫師、總醫師和其他醫院的研修醫師，共8位聽課的學員，大家是否還有任何問題。
個子不高，身穿醫師長袍，打著領帶的蔡兆勳，不笑或思考的時候嘴巴會習慣性地往下抿，看起來很有傳統醫師的威嚴。不過，一旦說起話來，他國台語夾雜且略帶腔調的口音，以及豐富的手勢卻給人一種親切阿伯的感覺，這是我喜歡聽他課的原因之一。原本不認為自己可以當醫生的蔡兆勳，醫學系畢業後打算選擇病理科，因為「病理科不用看人」，但在家人一面倒反對之下，就選了當時訓練時間最短的家醫科，沒想到卻「越來越有感覺」。
2017年是他進入安寧醫療第二十年，或許是這樣的特質，知名主持人豬哥亮去世前二十天有安寧療護團隊的陪伴，負責的醫師正是蔡兆勳，兩人因此建立起一段友誼。對於臺大醫院6A緩和醫療病房的病人而言，「蔡主任」出現在病房裡，往往就是安心的保證，再怎樣困難的病人，在他面前大多能就此平靜下來。
不過，可能是小說或電視看太多，原本我以為的課程，會是那種醫師學生們在座位上正襟危坐，教授在台上嚴肅地上課的場景。但實際上，蔡兆勳上課的風格是嚴肅帶著輕鬆，因為每個聽課的人時程都不大一樣，尤其需要值夜班的住院醫師常常一有狀況便整晚沒睡，值完夜班後如果已經接近上課時間，只好硬著頭皮直接過來上課，所以一邊吃早餐一邊上課是很平常的事。
蔡兆勳開始聊起星期天他去演講的事情，用來打發下課前整理電腦的空檔，不過大夥沒有什麼動靜，也沒有人起身先離開。
「我演講也希望大家會給我一些回應……呵呵，劉奕在笑。」蔡兆勳笑著對一位坐在我對面的醫師說，眾人紛紛竊笑。
「不過是……其實是真的有問題就是……」每次上課幾乎都戴口罩、穿著綠色值班服，笑口常開的這位年輕醫師，是一個月前剛從萬芳醫院來臺大家醫部進行研修的劉奕。
「真的有問題？」蔡兆勳停下手邊的動作問道。
「嗯，不過這個問題可能……」劉奕笑著說。
「問題很大？」
「我覺得還滿大的。」
「你稍微講一下，」蔡兆勳要劉奕說下去，其他人的目光此時都往劉奕身上投射，「我很容易聽懂問題，為什麼？因為我一直在接觸這些事情，所以你可能講幾句話，我就聽懂是什麼事情。」
「就是……不知道主任能不能再說一下，」劉奕有點靦腆，把「說」字念成誇張的捲舌音。「就是……」劉奕尷尬地笑著，硬著頭皮問：「安樂死跟安寧緩和療護，最大的差別，到底在哪？」
聽到這個問題，我嚇了一跳，想起前幾天上課前和上課的醫師們閒聊時，我問他們對安樂死的看法是怎樣，一位醫師對我說，不是只有某一位醫師反對，是所有醫師公會的醫師都反對。
「差別是什麼啊……」蔡兆勳像是在反問自己，似乎對劉奕問這個問題感到訝異，卻又不感到意外。

安寧緩和療護與安樂死

「對，」劉奕接著回答，「因為，比如說像我們決定這個病人不要打抗生素，或者說不要輸液，其實就我自己的感覺，我也有點變相在給他……」
「安樂死？」蔡兆勳接話。
「安樂死，只是時間的問題而已，」劉奕點頭，「所謂安樂死當然是一瞬間把他……cancel掉，但如果這個病人真的well prepare for anything，然而他就是不喜歡後面的痛苦……」劉奕想了一會兒接著說，「嗯，因為像我之前那個（病人）……」
蔡兆勳似乎也想藉這個機會，幫在場的醫師跟醫學生們釐清安樂死和安寧緩和療護的差異所在，「這裡大家要聽清楚有什麼不一樣。」
上課那天是2017年12月4日，一個月前的11月7日，因為胰臟癌末期而積極推動安樂死法案的84歲知名體育主播傅達仁，原本已經通過安樂死的資格，在這天抵達瑞士準備執行，卻在十天後因為不捨家人而返回台灣，不但讓安樂死議題再度成為熱門話題，也對推行將近三十年的安寧緩和療護造成衝擊。身處早在1995年便已開始推行安寧緩和療護的臺大家庭醫學部，對剛接觸這個專業領域的劉奕或其他醫師來說，安樂死不是一個禁忌的話題。
根據我不是很精確的觀察，年紀在蔡兆勳以上的醫師，似乎一面倒地反對安樂死，但年輕醫師的態度就比較開放。有趣的是，1976年9月3日的《中國時報》引述華盛頓大學的安樂死態度調查，發現近半數的「青年醫護人員」（不過這個報導並沒有定義青年醫護人員的年紀）贊成「積極安樂死」，九成贊成「消極安樂死」。而教授級的醫師和年長的醫師（同樣的，也沒有定義何謂年長醫師），則只有不到兩成贊成積極安樂死，接近九成的人贊成消極安樂死。當時對安樂死的看法主要分為積極安樂死和消極安樂死。前者就是一般人所熟悉的以人為方式讓患者提前死亡，後者則是停止一切可以延長患者死亡的醫療措施，讓患者自然地結束生命。
那一年的3月31日，美國紐澤西州最高法院七位法官史無前例地判決，因減肥而服用過量鎮靜劑導致昏迷將近一年的22歲女子凱倫．昆蘭（Karen Ann Quinlan），只要由醫師組成的評估小組認為昆蘭「沒有康復的希望」，則可以合法「移除」人工呼吸器，不構成犯罪，成為美國史上第一個安樂死判例（事實上這不算是安樂死），以及討論死亡權的開端。先前她的父親曾提出移除女兒呼吸器的訴訟，但遭到駁回。在這個判例之後不久，同年9月美國加州通過《自然死法案》（Natural Death Act），推動「生預囑」（living wills）（又被稱為生前預囑，或「預立指示」、「預立醫囑」，Advance Directives，AD），意思是在健康的時候可以用書面表達面臨死亡時的醫療決定，比如接受或拒絕急救。由於這幾個事件，讓安樂死議題在1976年的時候占據世界各國的媒體版面，台灣也不例外。
我不確定在醫院，特別是在安寧病房提出安樂死的問題是不是禁忌，但年輕的醫師們似乎有些緊張。
「就是，他已經準備好任何事情，然後也跟家屬交代所有後面的事情了，但是他就是不想要後面的痛苦。」劉奕繼續說。
劉奕剛到臺大家醫部沒多久，負責照顧的一位四十多歲的癌症末期病人，他因為肚子滿是腫瘤並擠壓兩側的輸尿管，導致尿液無法排出而漸漸腎衰竭，同時還壓住腸子引起惡性腸阻塞，不管吃什麼東西都會吐出來。劉奕向他解釋這兩種症狀可能的處理方式，但不管怎樣最後都會導致死亡，只是兩者的死去方式會有所不同，就看病人要選擇哪種方式對他最不痛苦，最有尊嚴。劉奕後來告訴我，其實那時候他還沒有在醫院見過惡性腸阻塞的病人會發生什麼事，只有在教科書讀過而已。
我想到劉奕照顧過的另外一位類似狀況的個案，五十多歲的男性胰臟癌末期病人。因為他不管自己的惡性腸阻塞有多嚴重，怎麼吃怎麼吐卻還是想要吃生魚片，所以我叫他「生魚片老爹」。不知道他現在怎樣了。 (未完)